Ma

 2012.12.13. 23:38

Liliről sokszor azt hinni, hogy mindegy is, hogy ki van körülötte. Jól elvan bárkivel. De azért még sincs teljesen így. És nemcsak azért, mert szinte mindennap örül, amikor megérkezem az oviba, hanem ma például azzal  a nagyszülővel kellett volna vacsoráznia, akit ritkán lát. És anyukájának a kedvenc gyerekkori tiltakozási formáját választotta: nem evett egy falatot sem, a kedvenceivel kínálták pedig. Persze, lehet más az oka, de, amikor benéztem a szobájába, fektetés után érkeztem, iszonyú boldogan fogadott. Lehet, hogy azt hitte szegény, hogy nem lát minket többet. Máskor többet kell tájékoztatnom azt hiszem, hiába nem beszél, nem ért meg bonyolult dolgokat, érzései lehetnek még.

Címkék: érzelmek beszédértés

 2012.10.07. 22:44

Szakdolgozathoz segítség- szülők töltsék ki

Ígérem írok is hamarosan magunkról, de még van egy ilyen tartozásom.

Hosszú hallgatás után

 2011.12.15. 23:23

Nagyon régen írtam,  de nem akarom eltemetni ezt a blogot. Mondjuk örömmel látom, hogy így is, hogy 2 és fél hónapja nincs új tartalom, nem volt olyan nap, hogy ne lett volna látogató, és volt több nap, hogy 10 és 20 közötti látogatás volt.

Nagyon sokszor terveztem, hogy írok, mert mindenféle változások vannak, de annyira későn alszanak el a gyerekek (ez az egyik változás), hogy nincs erőm még ezzel is foglalkozni olyankor. De most már nem halaszthatom.

Egyrészt elköltöztünk. Nagyon érdekes volt a pakolás közben látni Lilin,  aki az evési vágyon, és egy-két "nem akarom" dolgon kívül keveset fejez ki, hogy mennyire összezavarodott, sőt komolyan szorongott attól, hogy elmozdultak a tárgyai, és nem találta a helyét az otthonába. Persze, akkor nagyon sajnáltuk, mert olyan nehéz volt elmagyarázni, hogy mi az, ami történik (próbáltuk képekkel, de ez még egy neurotípusosnak is elég absztrakt). De aztán, ahogy ez a hat órás folyamat lezajlott, azonnal alkalmazkodott az új helyzethez, sőt, új, pozitív fejlemények is vannak, amióta az új helyen lakunk.

Egyrészt nagyon szeret ebben a szép, erdőszéli utcában sétálni, másrészt nagyon szép, tágas és önálló szobája van. Kertünk is van, de azt most kevésbé lehet használni. Érdekes módon valahogy azóta, amióta itt lakunk jellemzi egyfajta nyitottság, szociális kinyílás. Kezdetben azt hittük, hogy annak köszönhető, hogy biztonságkeresőbb lett a magatartása az új hely miatt, de nem, mert fennmaradt a dolog. Szépen néz, és kedvesebb, érdeklődőbb. A beszédértése is javult, és a figyelme is, többször jól teljesít, ha utasítást kap.

Ami viszont nehezebb itt, hogy nagyobbak a távok, több a szoba, kevésbé biztonságos még a terep, így nekünk, ha egyedül vagyunk, nehezebb dolgunk van. Több kárt tud okozni: úgy, mint hűtő kipakolás, és pl. joghurt szétkenése, wc-ben turkálás , sebesülés szekrényre mászás közben. Azt hiszem mindenre lesz megoldás: hűtőzár, reteszek stb, de még ezeket nem sikerült megoldani, annyira sok a dolgunk.

Sajnos a fejlődéssel párhuzamosan a nem megfelelő viselkedés mennyisége is nőtt, de ez így szokott lenni autizmusban. Saját fej ütögetése, frusztráló helyzetben, karmolás örömkifejezésként, ezek a jellemzőek. Ezekkel nehéz, és rossz látni. A PECS használata viszont remek, nagyon gyakran fellapozza (vadul)  a könyvet, és kikeresi a joghurt vagy a ropi képet. Egy másik posztban leírom a wc sztorit is, mert az jó példa az aba-re.

Címkék: kommunikáció fejlődés szociális probléma öningerlés szemkontaktus beszédértés

Kiegyensúlyozott és nyugodt

 2011.10.08. 21:18

Sajnos régen írtam már. Most annyival elfoglaltabb vagyok még a tavalyinál is, hogy kéthetente van egy egész napos képzésem, ezért az egyik munkanapom átkerült egy másik napra, így kéthetente csak egy nap vagyok itthon, de, akkor is csak délelőtt, és akkor megyünk Lilivel a központba, majd utána a Koraiba viszem. Így ezeken a napokon sem látom túl sokat. Három délután vagyok a gyerekekkel, és két este, mire hazaérek, addigra Lili vagy alszik már vagy a nap végénél tart. És reggel is oviba rohanás van a testvérével, akkor sincs idő semmire.

Persze, ez természetes, a húgát sem látom többet, de így kevesebb az élmény, az impulzus, a találkozásaink fáradtabbak, kevésbé elmélyültek.

Amit még régebben le akartam viszont írni, hogy ellopták a mozgássérült igazolványt, ami persze elég ijesztő dolog, de berohantunk az okmányirodába újat csináltatni; itt Lili harmadszorra járt. Az első alkalom egy kész katasztrófa volt: nem nézett a kamerába, semmire nem reagált. Másodjára elfogadták, hogy lenéz a földre. Most viszont, ugyan grimaszolt, de gyönyörűen belenézett a kamerába. Odamutattam, és rögtön odanézett. Mostanában több figyelmet fejlesztő feladata volt, úgy gondolom, hogy ez segített neki jobban az összpontosításban.

A hangok viszont nem alakulnak annyira mostanában, inkább spontán van néha, de az is volt már jobb. A PECS is nagyon változó, és motivációfüggő. Ami még érdekes, hogy mostanában nyugodtabb, és könnyebben kifárad. Evésben továbbra is ügyes, szerencsére nincs visszaesés. A Koraiban szőlőt is szokott enni.

A dobálás, a gyerekzárak mellett lecsökkent, most a mászás vette át ez öningerlő funkciót. Sajnos ez gyakran a könyvespolcot jelenti. Vannak új jelzései, pl. mutatta ma, hogy szeretne kimenni, odavezette a kezem a bejárati ajtóhoz. Meg egyéb ügyességei vannak, pl. a napirend körüli dolgokban ügyesebb, tudatosabb. Ami pedig most nagyon alakul, a szobatisztaság téma: múlt héten nem volt baleset, előtte levő héten egy, ezen a héten pedig úgy volt ma, hogy túlfutottunk az idővel, és elment a wc-re, de nem tudott rámenni, így ott pisilt bele a bugyijába.

Címkék: kommunikáció kérés fejlődés napirend pecs öningerlés vokalizáció evésterápia

Fent és lent

 2011.08.28. 22:46

Nagyon le akartam írni a balatoni pozitív élményeket, de azóta eltelt megint egy hét, ami egy nehéz hétnek volt mondható Lili szempontjából, de azért kezdem a jóval.

Balatonon este 9-kor aludt, és nem is kelt túl korán. Nyugodtabb volt, kevésbé volt túlmozgásos, ami talán azzal is összefügg, hogy kimozogta magát a tóban, ahol önfeledten csapkodott, gyakran már önállóan, állva a vízben. Néha egészen lehiggadt egy hosszú strandolás után, és csak ült nyugodtan egy helyben, ami itthon ritkán fordul elő.

Szépen játszóterezett: rengeteget mászókázott, hintázott. Volt egy jelenet, amit az ilyen korú gyerekek szülei kb. ekkortól élnek át rendszeresen, hogy ők pár méterrel odébbról tudják nézni, hogy a gyerekeik önállóan játszanak, és annyira nem kell rájuk figyelni csak a szemünk sarkából. Ez Lilivel ritkán fordul elő, mert ő gyakran inkább olyan, mint egy öntörvényű 1 éves, de most volt egy ilyen 10 perc, talán negyed óra is volt, hogy homokoztak, egy kislány szemben, a húga kicsit arrébb, és ott ültek mindannyian együtt. Később megnéztem, hogy nincs-e baj, már csak rutinból is, és az derült ki, hogy a szemben ülő kislány berakja egy lapáttal a homokot a vödörbe, Lili pedig kiveszi a kezével. De ez a konstelláció működött ott és akkor.

Az evés is nagyon jól ment; tavaly is előfordult, hogy evett egy kevés lángost, de most többször benyomott egy egész sajtos lángost vagy palacsintát. Sőt, a fagyit is elkezdte nyalni.

Jobban figyelt, többször megállt, odajött, ha kértük, figyelt az utsításokra, és eleve kevesebbszer kóborolt el. De, ami a legkellemesebb volt szülői szemmel, hogy nagyon örült a közeledésnek mindig. Akkorákat mosolygott, minden alkalommal, hogy öröm volt nézni. Este fürdetéskor volt egy alkalom, hogy folyamatosan vigyorgott rám. Rám nézett és mosolygott, többször egymás után.

A PECS ropival volt a strandon is, és, mint mindig, itt is jól ment. Gyöngyi jött többször terápiázni, és azt mondta, hogy kifejezetten jól ment. És összesen egyszer pisilt be egy hét alatt, azt is az elején, ami kevesebb, mint az itthoni átlag.

Most viszont egy nehéz heten vagyunk túl. Mondjuk ma fél10-kor már ágyban volt mindkettő, ami nagy rekord, de a héten volt, hogy 11-kor aludt el Lili. Átlagban 10 körül. De úgy, hogy közben olyan felpörgött állapotban volt, hogy nehéz volt kezelni.

Nagyon gyakran nagyon huncut mostanában, ami persze aranyos is, de közben nagyon fárasztó is, ahogy újra meg újra eldob dolgokat, nyalogat (újabban autókat), harap, karmol, mar, ha valami nem tetszik, és, ha rászólok, akkor berogy és vihog-ez a huncut része.

Örülök, hogy jól érzi magát (erről jut eszembe, hogy a fogán sokáig volt egy feketeség, ami valószínű a rágás hiánya miatt volt, most már teljesen eltűnt, és gyönyörű vigyorral vigyorog), de nagyon nehéz ez már fizikailag is sokszor. Mert már nem olyan kicsi, nem olyan irányítható, és én elég gyenge vagyok. Nem tudom, hogy lesz ez később.

Persze a legjobb lenne egy úszómedencés ház kerttel, reggel pancsolhatna, futkározhatna, aztán hátha olyan lenne mindig, mint Balatonon volt. De ez irreális persze. Mondjuk lehet, hogy ellehetne vele járni rendszeresen uszodába, a közelünkben is nyílt egy, igaz, nem túl nagy a medence. De remélem ennek a túlpörgött korszaknak is vége lesz egyszer, és egy fokkal könnyebben kezelhető lesz még.

Persze hozzáteszem, hogy a terapeuták továbbra is jól kezelik, ott általában szépen benne marad a heyzetekben, és, ha elkapják a figyelmét és motivációját, akkor hullámzóan ugyan, de egész jól teljesít. És azért az evés még mindig megdöbbentő, persze az ember a jót könnyen megszokja, mintha mindig is természetes lett volna, hogy lasagna-t, túrógombócot, pizzát, hamburgert, rántott húst, szalámis kiflit eszik. Persze ezt máfél éve még el sem tudtuk képzelni.

Címkék: kommunikáció fejlődés szociális probléma szobatisztaság viselkedészavar pecs terapeuta szemkontaktus beszédértés evésterápia

Igen, igen a nyár

 2011.08.08. 23:00

Az több nyaralás, kevesebb itthonlét, több alkalmazkodást igényel. Volt, hogy nem voltak terapeuták, és sok volt a pancsolás, ami Lilinek jó, tanításra nem igazán volt azonban alkalmas közeg.

Aztán a teljesen új környezet pedig olyan volt, hogy kicsit elveszett az ingerek között:leredukálódtak tevékenységei: önkielégítésre és mászásra, az evés eleinte teljesen visszaesett, és kevésbé figyelt, ha hozzászóltak.

Aztán 2 nap terápia után láttam itthon, hogy szebben figyel, és odajön, ha hívom, meg sokkal többet néz ránk. Vajon a terápia hozta-e jobban vissza vagy az ismerős környezet, ki tudja.

Többször írtam már, hogy a párosítós feladatok, amik nyilvánvalóan odanézést igényelnek nem igazán mennek, illetve, ha odanéz tudja, de ritkán néz oda. A ABA Központban aztán úgy próbálkoztak, hogy nagyon sokféle módon felhívtak a figyelmet az asztalon levő képekre, és arra is, amit párosítani kell (pl. verbálisan, mutatással stb), és látható volt, hogy, amikor odanézett, akkor aztán jól ment a párosítás.

A wc még mindig nem stabil. Keveset jelez, és sajnos vannak balesetek. Habár ez is, ha itthon vagyunk, és fix a napirendje, akkor kevésbé.

Egyébként meg nagyon jókedvű mostanában, és, mint egy igazi ki auti, kiderült, hogy imádja a McDonald's hamburgert, és a gyermekvasúton totál izgalomban van.

Az nehéz viszont, hogy imád hozzányúlni dolgokhoz, főleg, ha jó eséllyel érdekes valaminek a textúrája, így gyakran a különböző anyagú utca is ilyen lehet.

Az is kiderült, hogy ikeaban kapható cipőkefe nagyon nyugtatólag hat rá, így ezzel simogatom, mielőtt elalszik, és így van, hogy nincs fenn 10-ig, negyed, fél10-ig azért igen.

Címkék: terápia autizmus probléma szobatisztaság öningerlés szemkontaktus beszédértés önellátás evésterápia

Lili  egyre jobban kommunikál, ha motivált. Szépen jelzi, hogy kér még fagylaltot, ha nincs jelen a fagylalt, csak nemrég lett vége, akkor a legközelebbi embernek odaadja a földön heverő kanalat. Újra nyúl a tejfölért, és odavezeti a kezünket, hogy több tejfölt kér az ételére. Felmászik a polc tetejére, és kikeresi a keksz képét a 20 darab kép közül, majd kihozza a máik szobába, hogy kérjen még több kekszet.

Ugyanakkor azt is tudja, hogy mit nem akar, és hasonló vehemenciával jelzi. Ha leveszem a doboz tetejéről, amin állva szétdobálja a játékait, akkor hevesen belém karmol jelezve, hogy hagyjam ott.

Egyébként meg boldog a vízben, ott folyton közeledik. Sokat hallat magánhangzókat, és szépen eszi a szalámis kenyeret, néha a meggyet is. A szenzoros igényei elképesztően erősek: imád vízspricc alatt tanyázni, sárban dagonyázni, ő szereti ezeket, és ettől nemigen lehet eltántorítani, ez neki a genetikai kódja.

Gyakran nehezen figyel, sokat öningerel ehelyett. És, ha nem nagyon motivált, lazán téveszt a PECS kártyák tekintetében. A szuper motiváló dolgoknál: joghurt, keksz, ropi: sosem téveszt; a meglehetősen motiválók kisebb számból, de mennek: hinta, labda, kefe, csiki (úgy 80-90 százalékos bizonyossággal), a közepesen motiválók pedig csak 60-70 százalékban. Ugyanez a motiváció figyelhető meg a beszédértés esetében is, szépen követi az utasításokat, ha jó dolog miatt hívjuk oda, egyébként meg változóan figyel. Kis irányítással gyönyörűen fűz láncot, dobál be hurkapálcikát, és a formadobáló is egész jól megy újra.

Címkék: játék kommunikáció autizmus kérés fejlődés szociális probléma pecs öningerlés megerősítő vokalizáció beszédértés evésterápia

Szavazzatok erre!

 2011.06.11. 23:45

http://apps.facebook.com/foallasuangyal/?showproject=103

Címkék: autizmus

Jó és rossz

 2011.05.04. 22:38

Még tartozom egy workshop beszámolóval, de azt nem ma fogom megejteni. Viszont egy pár szót említenék Liliről, mert vele azért vannak kellemes dolgok is, a kellemetlenek mellett persze.

A rossz, az irdatlan mennyiségű játék dobálás, amit művel, a hétvégén megpróbálom kicsit átrendezni a terepet, hogy hozzáférhetőek legyenek a játékok a terápia/szülők számára, de ő ne érje el azokat. Az is nehézség, hogy habár mindent bevetünk a friss tudásunk alapján, hogy motiváltabb legyen, de mostanában mégsem halad túl gyorsan a feladatokban. Illetve, hogy nagyon erős a szájbavevés, és az egyéb szenzoros élménykeresés is túlteng. Rossz, hogy még midig vannak pisi balesetek, és van jelzés, de még midig csak olyan 15 százalékban. Rossz, hogy a hangok nem stabilak. Rossz, hogy van, hogy valami két hétig tök jól megy, pl kép felismerésnél tökre figyel, ezért jól választ, és aztán leromlik.

Ami jó, hogy szépen, és ügyesen megy neki az evés: szalámis szendvics, egyáltalán nem összenyomott kaják stb, a koraiban is sok lépés történt, hogy ebben fejlődjön. Az elején van, hogy tiltakozik, de aztán az éhség győz. Az is jó, hogy spontán helyzetekben egyértelműen javult a beszédértése: ma pl. számára idegen kérdezte, hogy: "jössz gyurmázni?", és szépen odaült az asztalhoz, ahol a többiek gyurmáztak, illetve játszótéren mindig megáll arra, hogy állj, a nevére is egyre többször figyel spontán módon. Megjelent egy-két alkalommal a spontán utánzás: ketten elkezdtek futni, és erre ő is. A húga leült a kádban, erre ő is. Meg volt még egy-két helyzet. Habár nem stabilak a hangok, de javulgatnak. Meg jó, hogy jól érzi magát, nem sírós, csak nagyon-nagyon ritkán, imádja a természetet, a nagy mezőket, ahol boldogan szalad és szépen ügyesen, és egész változatosan játszik játszótéren.

Címkék: fejlődés probléma szobatisztaság utánzás vokalizáció beszédértés evésterápia generalizáció

Autizmus séta

 2011.04.04. 11:38

Ez egy nagyon jó rendezvény volt több okból. Nagyon szép útvonalon sétáltunk, pont annyit, amennyi egy gyereknek is kényelmes, nagyon szép volt az idő, jó volt a szervezés is. Jó volt azért is, mert rengeteg volt az ismerős: család, barátok, ABA központosok és terapeuták, Koraisok,  és természetesen a Cseperedősök, akiket jó régóta ismerek és kedvelek.

Jó volt, hogy ez egy igazi nyugati típusú rendezvény volt: békés, felvilágosultságot ösztönző és kommunikáló, politikamentes, értelmes, pozitív hangulatú és üzenetű. Az is jó volt, hogy szemmel láthatólag mindenki jól érezte magát: autizmussal és anélkül élők is.

És még egy nagyon fontos aspektusa miatt volt jó az egész: ez  az ún. büszkeség dimenzió. Hogy kimegyünk az utcára, és megmutatjuk, hogy ezek a családok is éppen olyanok, mint a többiek, és, hogy nem a szobában akarjuk tartani a gyerekünket, hanem láthatóvá kell őket tenni, és el kell valahogyan fogadni a társadalomnak, hogy van, aki máshogyan viselkedik, de ettől nem félelmetes, hiszen éppúgy tud örülni, létezni, és, ha a családba integrálható ez a gyermek, akkor a társadalomba is az kell, hogy legyen. És a lufik elengedése az égbe, na, az nagyon megható volt: szimbolizálta az elmúlást, az elszakadást, meg azt, hogy mi milyen kicsik is vagyunk a nagy egészhez képest, és onnan, fentről nézve tök mindegy, hogy a gyereked autizmussal él-e vagy sem.

Címkék: autizmus

Édi dolgok

 2011.03.17. 23:03

Sok édi dolga van mostanában. Most többet látom terápiás helyzetben, a betanulás miatt, és nagyon édes ott, gyönyörűen néz engem közben, sokat nevet és bizonyos feladatokban, pld. receptív képességek, egyre jobban teljesít. Az is látszik, hogy jót tesz neki, hogy magasabb az óraszáma, így jobban halad, több dolog megy, hogy több gyakorlási lehetősége van.

Persze a hétvégén voltak vad dolgai: fél12-kor elalvás a családi nyaraláson, és harapás, de mindent nagyon jól vett, és egyáltalán nincsenek viselkedésproblémái ezeken kívül. A hangok is javulnak, mondta többször, hogy hinnya (hinta), például múltkor a játszótér előtt elhaladva kocsiban ülve, ráadásul este, és ma kimondta újra, hogy háli, amikor örült a hálózsákjának, és mondtam, hogy itt a háli.

Az evés is nagyon jól megy, tésztasaláta volt új elem az étrendjében a hétvégén. És egész sokat hajlandó gyalogolni. Az új bébiszittere simán lejuttatta a játszótérre, úgy, hogy alig kellett felvennie. Egyre többször PECS-ezik spontán, és a spontán szemkontaktusa csodás, örömteli. Sőt, azt is kezdi megtanulni, hogy, visszategye a játékokat a húga fiókjába, miután kiszórta (egyébként ez alaptevékenysége szabadidőben). Csak annyi prompt (segítség) kell, hogy "tedd vissza", "szedd össze a földről",  és  utána gyorsan: "csukd be a fiókot." És, mintha ez kezdené kioltani ezt a nem kívánt viselkedést. És egyre szebben vetkőzik egyedül, kis ráhatással a wc-nél.

A hűtőnyitogatás is csökkent, mióta nem kap abból ételt, ha nincs itt az ideje, és mondom, hogy most nem eszünk.  Ez így talán jobb, mint a hűtőzár, ami szintén vezethet kioltáshoz, de talán másképpen. Több spontán wc-re menés, PECS kép átadását követő pisilés is volt mostanában. Igaz, ma két pisibaleset is sajnos. Szóval ez még nem következetes.

Címkék: terápia szavak fejlődés szociális probléma szobatisztaság viselkedészavar pecs prompt vokalizáció szemkontaktus beszédértés önellátás evésterápia

Újra ABA workshop

 2011.03.12. 21:07

Én nem voltam októberben, de most lesz újra, és ott leszek, sőt, úgy tűnik, hogy lesz egyfajta szerepem is a dologban. Akik voltak, azt mondták, hogy jó volt és szórakoztató.

Terapeutáknak mindenképp érdemes elmenni, azoknak, akik azóta kezdtek, az elsőre, vagy mindkettőre, ha megtudják oldani, akik voltak pedig a másodikra, és talán ők tudják, hogy miért.

Sőt, azt gondolom, hogy nem ABA-ző szülőknek is érdemes elmenni, akik nem tehetik meg vagy ódzkodnak valamiért a terápiától, hiszen egyénre szabott programot nem, de szemléletet mindenképp kaphatnak arról, hogyan lehet ezeket az elveket alkalmazni a gyerekükkel való bánásmódban. Így talán könnyebben tudják tanítani gyermeküket a természetes környezetben, olyan egyszerű utasítások elvégzésére, amit maguktól nem csinál meg a gyerek, viszont megkönnyítik az életet, illetve a vele való játék is könnyebbé válhat. Nem beszélve a viselkedésproblémákról, vagy csak, ha úgy gondolunk rá, mint egyfajta bevezetés az autizmussal élőkkel világába. Legalábbis Schramm könyvében sok mindent elmagyaráz az autizmussal élők problémáiról.

Persze drága (sajnos), de, ha valaki nem aba-zik, akkor pláne úgy gondolhat rá, mint egyszeri befektetés. És ez nemcsak reklám szöveg, aki engem kérdezett korábban, mindenkinek azt ajánlottam, hogy, ha megteheti, vegyen részt rajta.

Címkék: autizmus

Hangok újra

 2011.03.08. 23:00

Lehet, hogy téveszme, de esküszöm rendszeresen úgy hallom, hogy leutánoz Lili hangsorokat a környezetéből. Ilyen volt már persze, de az csak terápiás helyzetben és hangsúlyosan mondott szavaknál. Most azonban volt, hogy a rádióban szólt a dal: oh, oh és mondta hátul, hogy hó-hó, vagy mondtuk, hogy apu a húgának, és mondta, hogy ahú. Cukika, és szépen integet (nem hiába gyakoroltuk oly sokat mostanában), már, ha azt mondom, hogy mama elmegy. Sokat néz, és megint jobban figyel. Viszont a folytonos éhsége, hűtő-nyitogatása igen fárasztó.

Címkék: probléma vokalizáció szemkontaktus beszédértés evésterápia

ÁPRILIS 2-a az „Autizmus  Világnapja”. A Nemzetközi Cseperedő Alapítvány kezdeményezésével, az AOSZ támogatásával Budapest is csatlakozik a világ számos városában zajló figyelemfelhívó programokhoz. Ezen a napon a föld számos nevezetes épületét kék színnel világítják meg, ahogyan a Magyar Parlamentet is, hogy a figyelmet az autizmus megismerésének fontosságára, az autista emberekre irányítsák.

 

Rendezvényünk célja, hogy felvonulással felhívja a figyelmet az autizmussal élők és családjaik helyzetére, hogy összehozza a családokat, barátokat, közösségeket egy délelőttre.

 

A világon közel 67 millió autista él, Magyarországon körülbelül 60 000! Az autista emberek száma a felmérések szerint folyamatosan nő – minél többen vonulunk együtt, április 2-án, annál nagyobb az esély, hogy a döntéshozók is észreveszik nehézségeinket, és a társadalom szélesebb rétegei tudomást szereznek rólunk és mellénk állnak!

 

A rendezvény időpontja: 2011. április 02. szombat, 10 – 13 óra között

Gyülekezés 10:00 órakor a Vigadó téri Kiskirálylány szobornál (lásd a képen)

A rendezvény útvonala: Vigadó tér – Dunakorzó – Roosevelt tér – Kossuth tér

A rendezvény záróeseményét, a Kossuth téren rövid beszéd, majd a vonulóknak kiosztott léggömbök elengedése követi.

Címkék: autizmus

Két éve kezdtük

 2011.02.16. 14:13

Sajnos sosincs időm írni, mert a fél és a negyedállásom mellett képzéseken veszek részt, szervezem két gyerek életét és a háztartást (ez utóbbit nem túl magas fokon), és most, az utóbbi egy hónapban, gőzerővel folyik az új terapeuták betanítása is emellett. Szerencsére nagy reményeket fűzök az új lányokhoz, remélem végeszakad a pech-sszériának, ami tavaly későtélen kezdődött, és felmondás-sorozatokban, illetve visszamondás sorozatokkal folytatódott.

Ilyenkor mindenesetre illik leírni, hogy mit is tapasztaltunk az elmúlt két évben. Február 14-én volt Kriszta előadása az ABA-ről. Utána követő napokban kezdődött a pairing, aztán pedig megkapta Lili az első feladatsort. Ebben a feladasorban szárnyalt: kiderült, hogy egész jól utánoz, utasításokat is ért valamelyest, és nagyon hamar rájött, hogy hangokkal lehet kommunikálni. Pár hónap után stabilan utánozta a magánhangzókat, illetve bármilyen szót visszamondott magánhangzós formában. A hol a kérdésben képekre mutatva mindig hullámzó volt a teljesítménye, a színek, képek párosítása egész jól ment, de nem írtuk akkor elég ügyesen még, hogy valójában hogy megy.

Az első megakadások akkor voltak, amikor kiderült, hogy pár utánzást sehogy sem tud megcsinálni. 1-2 hónap után elkezdett egy-két szót,  vagyis inkább hangsort használni. Tavasszal bekapcsolódott Éva a munkába. Sok dolgot tisztába tett, ami addig nem volt világos: hogyan is kell felépíteni az órát, mit is kell a papírra írni. Sőt, arra is javaslatot tett, hogy nézzen ki a papír, amin a feladatok vannak rajta. Félévvel a kezdetek után szépen mentek a hangsorokkal való kommunikációk, igaz, ebből gyakran hiányzott a kommunikációs szándék, a hangsorok sokszor  a levegőbe mentek csak. Szeptember környékén Éva ráállított minket arra, hogy legyen több a receptív utasítás, ekkor ebben nagy fejlődés volt látható. Azonban olyan dolgok, mint a névre figyelés, vagy a gyere ide, nem akartak beérni. A párosítós feladatokban is szépen haladtunk.

A szemkontaktusa a terápia eleje óta sokat fejlődött, azon belül hullámzott, de soha nem lett olyan rossz, mint előtte volt. Időre-időre felmerült, hogy ne legyen-e alternatív kommunikációs eszköz, de én kicsit idegenkedtem a jelektől, és reméltem, hogy a hangok fejlesztésével, elindulnak majd a rendes szavak.

2009 őszén a kajában is változások voltak, az erőszakos módszer nem vált be, a fokozatos szoktatás viszont igen, és így már somlói és torta sok pudinggal típusú kajákat is megevett Lili.

Télen már voltak kéttagú utasításai, és kéttagú utánzások is. A mastered kértyák is elkészültek, sőt, új módszert vezettünk be mastered kritériumra, és kiderült, hogy a masteredek egy része nem is megy olyan jól. 2009 telén kezdtünk el a NET-tel is behatóbban foglalkozni: sok ötletet kaptunk Évától, hogyan lehet tanítani a játékos, nem asztali helyzetben.

Tavaly tavaszra kiderült, hogy sok párosítós feladatot elfelejtett, és néha még az alapnak hitt feladatok sem mennek. Ugyanakkor utánzósban ügyes volt. A hangok viszont az erőfeszítések ellenére sem fejlődtek.

Tavasszal az evés hirtelen meglódult: elkezdett rágni. Sok, rövid visszaesés is volt, de forradalmi áttörést hozott tavaly februárban a győri édes keksz.

Nyáron elkdztük a PECS-et és a szobatisztasági tréninget. A PECS-ben a szokásos kis bénázások voltak az elején a részünkről, amihez hozzájárult, hogy Éva szülési szabadságon volt, de ősz óta rendeződött, és egyre jobban megy. Most már a spontán kérés sem ritka, és, ha motivált, 4-ből, 5-ből is választ.

A szobatisztaság is lassan, de biztosan halad. A visszatartás rég óta elég jól megy, de mostanában a jelzés is beindult. Nem mindig jelez, de egyre többször.

A hangok sajnos leromlottak még nyár körül, és hullámzóan, de nem tértek vissza eredeti formájába, bár ősszel még voltak jobb periódusok, most mélyponton van.

A NET 2010 ősze óta egyre többet fejlődött: szépen, és egyre szebben tud játszani, kis irányítás mellett. Sőt, ha belegondolok már tavasszal elkezdődött a fejlődése, de ősz óta még több játékban ügyesedett. Ősz óta nem turmixolunk, villával is egyre kevésbé kell összenyomni, sőt, aztán bejöttek olyan csodák, mint a kenyér, sőt pl. szalámis szendvics evése. Imád enni, és szinte mindenre nyitott. Amióta a PECS jól megy, azóta a kommunikáció is rengeteget fejlődött: odatesz a kezünkbe pl. poharat, odahúz, felkéredszkedik, jelez. Egyre többet figyel az utasításokra is, a korábban nehezen menő gyere ide, és névre figyelés is jól megy.

A párosítós feladatok nagyon erősen függnek a figyelmétől. Ha odanéz, akkor általában jól válaszol ezekre, azonban sokszor nem figyel. Ezzel szenvedünk egy ideje, és nem igazán tudunk előrelépni. No meg a hangokkal, amik hajlamosak elveszni. De az látható, hogy, amivel sokat foglalkozunk, az mindig javul.

És a nem mérhető szempontok: jobb kedvű, több érezelemkifejezése van. Jól érzi magát a terapeutákkal, igaz, ha nem akar ott lenni azt is jobban kifejezi. Önálóbb is, mint lenne amúgy, fontos, hogy az önálló evést is a terápia részeként sajátította el. Azt hiszem mindenkinek könnyebb az élete a terápia mellett: a szülőknek, a testvérnek is. Igaz, az anyagi része miatt nehezebb is, de ez, hogy nem vagyunk egyedül, és mindenki Lilin dolgozik, és megadjuk neki a lehetőséget a fejlődéshez, ez szinte megfizethetetlen. Amellett, hogy mi mindent ért el, amit amúgy nehezebben lépett volna meg. És nem utolsósorban a klassz lányok, akiket megismertem, szóval néha úgy érzem, hogy már azért is megérte belevágni. Ez most kicsit patetikus lett, mintha a vége lenne, pedig bőven nincs itt a vége: folyt.köv.

Címkék: játék terápia kommunikáció program szavak kérés fejlődés szociális jel szobatisztaság utánzás pecs terapeuta pairing asztali elrendezés szemkontaktus beszédértés önellátás evésterápia

Alvászavaros időszak

 2011.01.09. 20:40

Kérdést teszek fel szülőtársaimnak. Megfigyeltetek valami összefüggést a rosszabbul alvó időszakok és az évszakok között? Tavaly karácsony környékétől január végéig 10-kor vagy csak utána aldut el Lili. Aztán volt, hogy 9-kor, de alapvetően ilyen nagy felpörgés nem volt jellemző máskor. Illetve felpörgés volt, de nem alvászavarban jelentkezett. Sokszor már 8-kor elalszik amúgy, mivel ő délután egyáltalán nem alszik, és fáradt lesz. Tavaly a tsmt-nek tulajdonítottam, de idén az nincs. Most már egy hete legalább ez van, jó fárasztó, de tudom, hogy ez még semmi ahhoz képest, amit sok autizmussal élő gyerek produkál alvás szinten. Vajon mi lehet december januárban, amitől éberebb?

Címkék: probléma

Változások

 2011.01.06. 15:46

Tegnap olyanokat csinált Lili, hogy odahozott tárgyakat a férjemnek, húzta a kezénél fogva, hozta a poharát, egész szépen adott hangokat, és szépen nézett. Ha homeopátiáznánk, akkor azt mondanánk, hogy na most látszik a kivezetés. Ha diétáznánk, szintén valami hasonló merülne fel. Így meg tudjuk, hogy a sok foglalkozás, sőt az érés is létrehozhatja a forradalminak hitt dolgokat.

Bár három havonta megírják, ide még nem linkeltem be, pedig hasznos tudni: mai index.

Címkék: autizmus fejlődés

Evés - rágás

 2011.01.04. 20:11

Na, most elmondanám, hogy Lili eszik, rág. Nem ám úgy, hogy csak ezt vagy azt, hanem lényegében mindent (illetve egyre többfélét), gyönyörű mozdulatokkal rág: sonkát, banánt, zsemlét, kenyeret, krumplit, sütit. Ez már evés a javából.

És ez köszönhető az ABA terápia elvének, a terapeuták állhatatosságának, kreatívitásának, vagányságának (különösen Nóra kezdeti határozott, ámde türelmes magatartásának), a mindennapos segítségnyújtásnak, amit tőlük kaptunk,  és a fokozatos szoktatásnak. Ha mást nem is értünk el, már ez megérte: a pénzt, az energiát,  lelki támaszt. Lásd étterembe lehet menni nagyobb balhé nélkül. És szerencsére mást is elértünk. Csak összehasonlításkét mondom, az ilyen masszív evésprobléma, ami Lilinek volt: teljes elutasítás, hisztéria, köpés, öklendezés szilárd étel közeledésekor vagy sehogy vagy csak hosszú-hosszú évek alatt kezelhető a szokásos eljárásban: vagyis heti egy tanácsadás a szülőnek, Dévény-szájmasszázs, szülői próbálkozások. Ehhez képest a másfél év szinte elrepült.

Címkék: fejlődés evésterápia

Összehasonlítás

 2011.01.02. 21:26

Tavaly karcsony előtt jártunk egy étteremben, ahová ma is elmentünk. Így objektíven összevethető Lili viselkedése az egy évvel ezelőttivel.

Tavaly: nem evett, csak somlóit. Nem maradt az asztalnál, hanem folyton a karácsonyi díszítésként szolgáló égőket rángatta. Tavaly eldobálta az összes játékot, és pelenkában volt.

Idén: megevett egy felnőtt adagnyi,  nagyon enyhén összenyomott töltött káposztát. Belőle nagyon kevset vett ki a szájából. Többször ült az asztalnál, mint nem, és az evőeszközökkel játszott. A játszósaroknál most is dobált, de választott kedvére való játékot, amivel elvolt egy darabig. Háromszor volt a wc-n, igaz, nem pisilt, csak utána otthon. De baleset sem volt. Csak egyszer kellett visszatartani az égőktől, egyébként csak nézte őket. Elégedettnek tűnt, és nem volt semmi megütközést keltő a viselkedésén. Igaz, az öltöztetés kissé macerás volt, de nem annyira, mint a húga esetében.

Plusz hírek: újabban belemászik emberek ölébe, és bújik. Szépen és hosszan kontaktál ilyenkor, pld. hosszú szemkontaktussal. Egyre szebben jelez, leggyakrabban a napirendet használja erre, mert úgy tűnik, hogy azt nagyon érti. Wc képet is 1-2 naponta egyszer kb. átadja, majd pisil. Ha rászólunk, megáll, egész gyakran odajön. A héten tésztát evett, szájával szívta a tésztadarabokat.

Címkék: kommunikáció kérés fejlődés szobatisztaság napirend beszédértés önellátás evésterápia generalizáció

Karácsony

 2010.12.28. 22:00

A karácsony nagyon megható volt Lili szempontjából is. Szárnyalt ebben a három napban. 24-én ott maradt, amikor ajándékosztás volt, nem szaladt el a társaság elől, hanem szépen sorjában fogadta az ajándékait, mint egy "rendes"  gyerek és el is játszott velük, amíg meg nem kapta a következőt. Sokáig fenn volt, és nem teljesen magába húzódóan csak, néha odajött, felkéredszkedett, gyönyörűen nézett, vidám volt. Kis halászlevet is evett, és sok alig összenyomott töltött káposztát. Úgy éreztem, hogy érti valamelyest, ami történik.

25-én délelőtt meglátogattuk egy barátnőmet. Ott elvittem wc-re, egyszer kiment és utána mentem, és a wc-ben állt, gyorsan ráültettem, és pisilt. Nagyon jó ez, mert kicsit megrekedtünk a wc tréninggel, fiziológiailag megvolt neki már, heti 1-2 max 3 baleset, de a jelzés szinte teljesen hiányzott. Aztán betettük a napirendbe, és azóta egyre többször jelzi, meg mintha egyre jobban értené, hogy a kép mire is van, illetve, hogy azutn mi következik. Most az van, hogyha átadja spontán a képet, az minősül PECS-nek, az saját motiváció úgymond, amit megjutalmazunk, hogy ettől váljon valóban motiválóvá. A napirend szerint meg visszük bizonyos időközönként, amikor mi akarjuk (jelenleg 2 és negyed óránként).

Még az volt bájos a 25-e délelőttjén, hogy rendszeresen jött, és ette a cherios-t és egyéb hasonló termékeket, egyrészt aranyos volt, ahogy zabált konstans, mint a többi jelenlévő gyerek, másrészt meg ügyesen jelezte, hogy újra kér, barátnőm kezének mozgatásával. Tudom, több autizmussal élő gyerek így indul elve, hogy "csak" így kommunikál szavak helyett, kézhúzással. Hát, én meg ennek örülök, hogy legalább így kommunikált most, hogy nagyon akarta a dolgot. Ebből is látszik, hogy mennyi szintje van az autizmusnak, és persze mégoly kétségbeejtő is lehet, ha szavak helyett így kommunikál a gyermek, de van, akit a semmihez képeszt ez is boldoggá tesz.

A következő két vendégésgben is helyes, megható dolgai voltak: wc-re menés önállóan, idegen kaják evése, főként hozzám való közeledés, odafigyelt, ha rászóltam, szólítottam. Meg az, hogy úgy általában kevesebb gond volt vele. Ugyan, ha bizonyos mennyiségnél többen voltunk, akkor eljárkált, de valahogy kevesebb veszélyes helyzetbe keveredett.

Sajnos a trend nem folytatódott a másnapi vendégségben, ott már elveszettebb, veszélyesebb, és nehezen megközelíthető volt. Az sajnos eszembe juttatta már azt is, hogy ennek mennyire nem így kéne lennie, a téli szünet, ami csupa öröm volt gyerekként, és felnőttként is az lehetne velük.. De most nem csak az (persze örülni kell, hogy jobb volt sok része, mint vártam). Na, majd egy másik életben.

Címkék: kommunikáció autizmus fejlődés szociális probléma szobatisztaság napirend szemkontaktus evésterápia

Decemberi Lilike

 2010.12.14. 20:45

Rég volt, hogy írtam volna, és igen a jelenlegi munkás hétköznapjaimban nehezen fér bele az írás. De azért írok Liliről, mert érdemes.

Elég jókedvű, mostanában nagyon hosszú és szép szemkontaktusai vannak. Egész szépen lekommunikál dolgokat, pl. kanál napirend átadása vagy hűtő ütögetése éhség esetén (ami nem ritka mostanság). A PECS használata elég jól megy, sok képet odahoz már egész messzire is, van, amit meg kettőből is kiválaszt. A feladatokban van némi haladás, bár ezek a párosítósak továbbra is lassan mennek. Az elején mindig jól megy, ahogy aztán növeljük a kérhető képek számát (pl.5-ből 1-nél), a dolog leromlik. A hangok továbbra sem az igaziak, bár mand (kérés) helyzetben, amire motivált, az egész jó.

A szenzoros igényei továbbra is elég erősek. A kaja hullámzó, de ma például láttam, hogy gyönyörűen megevett egy zsemlét a Koraiban, meg a lányok is beszámoltak kiflikről, szalámis kenyerekről. Azzal is az van, hogy terápiás óraszám hiány miatt, meg új terapeuták miatt sokszor nem gyakoroltuk, így kicsit elutasítóbb lett, meg persze mi sem nyomattuk eléggé hétvégén sem. Szobatisztaság fiziológiailag jó, vagyis kevés a baleset, kb. heti 2-3, de a jelzés még mindig nem túl sűrű.

Címkék: kommunikáció program kérés szobatisztaság napirend pecs terapeuta mand vokalizáció szemkontaktus evésterápia

Ezt találtam

 2010.12.01. 22:03

egy előadásra készülve: 2010 augsztusában meghalt Lovaas. A kommentek önmagukért beszélnek.

 

Címkék: ivar lovaas

Napirend és evés

 2010.11.23. 20:58

Ma kezdtük itthon a napirendet, tetszik nekem, és szerintem Lilinek is segíteni fog. Már néha egész jól érti, már ment spontán a fürdés tárgy levétele a vacsorát és a szabad játékot követően. Szépen ki van dekorálva a lakás, tetszik nekem ez a rendszeresség, biztos ez a bennem élő autista, aminek ez nagyon a kedvére való. Köszönet ezúton is Gyöngyinek a tépőzárak szétvágásáért, és a nyomtatásokért.

Egyébként Lili mostanában egész szépen figyel, reagál arra, ha azt mondjuk állj, gyakran arra is, hogy gyere ide, odafordul sokszor a nevére, tegnap, amikor visszarohantam a lakásba a mobilomért a liftnél tök türelmesen megvárt, nem indult el a lépcsőn szokásához híven, olyan volt, mint egy okos nagylány. Evés terén is vannak szép fejlődések, sonka, kenyér rendszeres fogyasztása, de közben sajnos sok a dobálás, étel kivétele a szájból is. Olyan rapszódikus ezügyben, ahogy ma a Koraiban fogalmaztak. A rombolás is jellemző, dobálás, szörnyűségek evése, mint ma egy pillanat egyedüllét alatt megkaparintotta a szőlőzsírt és hamm. De ezen kívül elég könnyű vele, kedves, örül, aktív, érdeklődő és szép hangai vannak, meg a PECS-ben is ügyes.

Terapeuták terén is változások vannak, Krisztit elbúcsúztattuk 14 hónap után, de nagyon is a szakmában marad. Szerencsére az új terapeuta lány, Szilvi nagyon rátermett, és remélem hamarosan csatlakozik még egy újabb remek lány a csapathoz.

Címkék: kommunikáció fejlődés napirend pecs terapeuta vokalizáció evésterápia

Aba terapeuta

 2010.11.20. 10:34

Új szolgáltatás, remélem lesz valami haszna, de jó volna valamilyen rendszer, hogy ne kelljen mindig előről kezdeni a terapeuta vadászatot. abaterapeuta.blog.hu/

Címkék: terapeuta

Jó irány

 2010.11.05. 21:00

Mostanában történt egy-két változás. Egyrészt azt vettük észre, hogy bizonyos feladattípusok figyelmi probléma miatt nem mennek, ezért újra felmértük Lilit a VB-MAPP segítségével, és ami akkor azon a felmérésen nem ment, azt visszatettük a feladatsorba. Így most lebutítottuk kicsit a feladatokat, újra elővettük a képet a képhez párosítást, pár dupla utánzást, mert ezek mostanában nem mentek. Játékosabbá tettük a terápiát, hogy visszajöjjön a kedve, mert a legtöbb helyzetben valójában arról van szó, hogy nem figyel oda, unja, ezért nem csinálja meg.  Több szenzoros igényt kielégítő blokkot is beépítettük, mert nagyon erős az igénye ezekre az élményekre, és jobb, ha ezeket ily módon elégítjük ki, mintha a feladatteljesítés rovására megy folytonos fogdosódás.

A másik párhuzamosan zajló folyamat, hogy csomó dolog beérik Lilinél mostanában. A spontán figyelme javult, többször követ utasításokat, jön oda, ha hívjuk, reagál. Az akaratát is jobban fejezi ki, ami egy kezdeti kommunikációs forma. Igaz, hogy ez többször csapkodás még, mint szóbeli közlés, de sokkal jobb ez, és érthetőbb, mint a passzív, kifejezéstelen arc. Játszótéri helyzetben is sokszor segítséget kér, meg néha odahoz játékot, amiben segítségre van szüksége pl. gyurmanyitás.

Aminek én személyesen nagyon örülök, hogy egyértelműen fejlődött a játékkészsége. Csináltunk neki még az első fejlesztőjének útmutatása alapján egy olyan játékot, hogy egy konzervdoboz tetejébe belefúrtunk lyukakat, és abba kell pálciákákat beledugni. Magát a mozdulatot már régebben is megtudta csinálni, de mindig vissza kellett terelni, hogy ne stimuláljon a hurkapálcikákkal. Most viszont magától folytatta  a játékot, amíg el nem fogyott a pálcika, talán csak az elsőnél kellett segíteni ráterelni a helyes útra. Nagyon jó, amikor a számára természetes stimulálás helyett, a helyes megoldást választja. Nyert a normál válasz, ezen a fronton.

A PECS is jól megy, és majdnem mindig ad hozzá hangot is, igaz a hangjai elég gyengék, összecsúsznak, nem tiszták sajnos. Van Liliben egyfajta erősebb figyelem a külvilág eseményeire, ami talán köszönhető, a jelenleg még lazábban jelenlevő napirendnek is - még csak pár dolgot jelzünk neki előre: evés, kézmosás, wc, ki jön hozzá (ha nem felejtjük el), játszótér, fürdés, alvás.

Mindemellett viszont vannak nehéz helyzetek. Ilyen az utcán járás, amiben egészen elképesztően nehéz tud vele lenni, hogy folyton csak cipeltetni akarja magát, lecsúszik  a földre, eldobja magát stb. Nehéz az is, hogy néha visszaesik minden területen, az evés területén is megint fokozottan érzékeny lett a darabos ételre, habár a goffri így is megy, és nem hagyjuk magunkat, csak egyszer turmixoltunk a turmixmentes időszak óta. Mennyiségileg viszont szinte kielégíthetlen. Nehéz az, hogy sok inger jelenlétében nehezen fókuszál, nehezen vesz észre embereket, állatokat az állatkertben, illetve, hogy fixálódik egyes tevékenyégekre. És nehéz az is, hogy élesen tud nyafizni, ha nem az van, amit szeretne. Jó irányba mennek a dolgok, de sajnos az autizmus mindig ilyen, egy folytonos figyelem, küzdelem, tánc az idegekkel, és rettenetes aggodalom a jövővel kapcsolatban, főleg így szülinap tájékán.

Címkék: játék terápia kommunikáció program autizmus fejlődés viselkedészavar utánzás öningerlés vokalizáció evésterápia