Lili története 3.

 2009.06.10. 20:34

Egy éves kora után egy kinyílós korszak következett, a mozgásfejlődése beindult, és a mászás miatt több közeledése volt felénk. Elkezdett bátrabban kijárni a szobájából, eleinte még csak ott kúszott játéról játékra. Egyre inkább tartott az idegenektől, ilyenkor szorosan hozzánk bújt, ami nagyon kellemes élményt nyújtott. Egy éves kora után megtanult pár dolgot hirtelenjében, pld. megmutatni a fejét, haját, és a beszédértése is fejlődött valamicskét. Látszódott, hogy megért bizonyos szavakat, helyzeteket. 16 hónaposan mondta rá először pszichiáter, hogy autizmus gyanúja felmerülhet, illetve azt is, hogy a szemkontaktusa nem kicsit gyenge, hanem nagyon, és igenis van min aggódni. Rosszul érintett, de ekkor még nem kerültünk sokkos állapotba.

Játékában elég passzív volt, de megjelent egy-két szociális elem, mint például autó- és labda gurítás. Mivel néha bandzsított, egy szemorvost is felkerestünk, aki komolyabb távollátást állapított meg. Habár semmi jel nem utalt arra, hogy rosszul látna, elkezdtünk szemüveget erőltetni rá, hisz ez volt előírva. Ez ekkor teljesen sikertelen volt, tavaly nyáron pár hétig hordta. Később kiderült, hogy a látásával semmi gond nincs, csak a látásfigyelem széstszórtsága miatt tűnik úgy, mintha keresné a fókuszt.

 17 hónapos korában a gyógypedagógusunk tanácsait követve, és tulajdonképpen a viselkedésterápiás deszenzitizáció elvét követve rászoktattam Lilit a fűben való közlekedésre, amibe nem mert korábban belemenni, illetve leszoktattam a homok-fóbiájáról is. Ekkor azt éreztem, hogy ha autizmus is a baja, súlyos nem lehet, hiszen nem merev, könnyen nevelhető. Olyan tapasztalatom sem volt soha, hogy félne tömegben, vagy bizonyos zajoktól, sőt, mintha inkább keresné az ingereket. Ez azóta is így van, túl erősen is keresi a taktilis ingereket, imád „tapizni” dolgokat, sokszor emiatt nem kezdi el csinálni a feladatot, mert leragad az érintésnél. A terápiában ezt próbálják a lányok akadályozni. A vizuális ingerek is érdekesek számára, de kicsit mintha alább hagyott volna ezen ingerek keresése mostanában. Régen a lámpát nézve később volt hosszan repkedni. Ekkoriban rengeteget pénzezett: pénzdarabot dobált, és utána mászott, ezzel órákig elvolt. Feltehetőleg a pörgés látványa, és a hangja is lekötötte. (Szájába 10-11 hónapos kora óta nem vett tárgyakat, így a lenyelés nem jelentett veszélyt). Ekkor még nem tudtuk, hogy ilyenkor le kell állítani, illetve sejtettük, de mégis kényelmes volt, hogy eljátszott, és a mászó, kisbabás külseje miatt nem is tűnt annyira vészesnek ez a játék. Érdekes, amikor elkezdett járni, akkor hirtelen sokkal szembetűnőbbekké váltak a sztereotípiái.

18 hónapos korában vizsgálták a Korai Fejlesztőben, a lehető leghamarabb, így persze diagnózist sem kapott, de azt mondták, hogy erős a gyanú, ami nekem 90 százalékot jelentett. Megrázó volt a vizsgálat, nehéz volt a szembesülés, a teher, a gondolat, hogy ez örökké fog tartani. P. azt mondta, hogy vége az életünk jó szakaszának, én is csak azt éreztem, hogy nem akarom ezt, és, hogy miért pont én. Ráadásul a vizsgálaton Lili nagyon rosszul teljesített, azt a pár feladatot sem csinálta meg, amit akkoriban tudott már. Szétesett, dobálta a játékokat és rázta őket. Persze egy-két megnyilvánulása egész jó volt, olykor kinézett ránk, jelezte, hogy vegyük fel karnyújtással, ez később teljesen elmaradt, az orvosra rá is mosolygott. De kapcsolatba nem lépett az őt vizsgáló pszichológussal, nem nézett rá például. Azt mondták, hogy minden területen van elmaradása, és jelentős pszichomotoros lemaradást írtak le, amit úgy tudom, hogy nem lehet behozni, vagyis felveti az értelmi fogyatékosságot is. Ez volt, ami leginkább taccsra tett. Most már bizakodóbb vagyok ezen a téren, de ez  komolyabb félelem, minthogy „csak” autizmusa van. Biztos ez valami címkétől való félelem, hisz, mint tudjuk, látjuk az IQ is növelhető, ABA terápiával pedig 10-20 ponttal nőni szokott.

Soványsága, mozgásbeli elmaradottsága miatt végig kellett látogatnunk az összes neurológiai központot, így várakoztunk órákat fölöslegesen például Dr. Farkas Viktorra, aki egyetlen alkalommal sem volt hajlandó megvizsgálni, vagy akár kapcsolatba lépni (!) Lilivel, viszont elküldte tök fölöslegesen például szemészetre, és simán hagyta, hogy kinn dekkoljunk, amíg ő kávézgat, és ha tehette akkor kioktatóan magyarázott. Ja, és VIP-sok voltunk elvben. Mivel évekig együtt dolgoztam hasonlóan felsőbbrendű stílusú orvosokkal, az egészen csak mosolyogtam. Ha már orvos, Bod Mária, Gallai Mária vagy Simó Judit, ők mind a korai munkatársai, nagyon kedvesek voltak, alaposak és jó benyomást tettek rám. A hülye doki mindenesetre arra jó volt, hogy előjegyeztett minket altatásos MRI-re, egy szép júliusi napon, ahol kiderült, hogy Lili agya olyan, amilyennek lennie kell. Így volt az összes többi leletével, a kromoszómái is rendben vannak, az EEG-je is tankönyvi, és anyagcsere zavar sem áll fenn. Igaz, az anyagcsere orvos az anamnézis felvétel közben széket szerelt, majd furcsa hangon megkérdezte, hogy könnyen estem-e teherbe. De a vér nem téved, és abban nem voltak anomáliák.

 

Címkék: játék történet autizmus probléma értelem mozgásfejlődés öningerlés szemkontaktus beszédértés

A bejegyzés trackback címe:

https://abaterapia.blog.hu/api/trackback/id/tr441177527

Kommentek:

A hozzászólások a vonatkozó jogszabályok  értelmében felhasználói tartalomnak minősülnek, értük a szolgáltatás technikai  üzemeltetője semmilyen felelősséget nem vállal, azokat nem ellenőrzi. Kifogás esetén forduljon a blog szerkesztőjéhez. Részletek a  Felhasználási feltételekben és az adatvédelmi tájékoztatóban.

Nincsenek hozzászólások.