Bementem ma nézni kicsit Krisztit, mert kivételesen volt időm. Először is rögtön észrevette Lili, hogy bementem, ez is újdonság. A kezében éppen egy jutalma volt, egy kedvelt villogó csillag, mondta ia, ia, vagyis csillag, csillag örömében. Ez eddig megszokott dolog. De utána felemelte és rámnézett és úgy mondta, hogy ia, ia, vagyis a mozdulatai arra utaltak, hogy megosztotta a csillag-élményét velem. Persze ilyenkor mindig kétkedik az ember, hogy akkor ez most véletlen vagy beleképzelés-e, de én határozottan láttam egy emelést (mutatást) és egy rámnézést.

Az is jó, és ezt korábban nem írtam, hogy most már célzottan, szavakkal kér megerősítőket a megerősítős dobozából. Első lépésben passzívan fogadta azokat, következő lépésben elkezdte magát önkiszolgálni, most meg egy-kettőt-hármat spontán szavakkal kér.

Szintén mai megfigyelés, hogy jobban figyel, reagál a spontán élethelyzetekre. Ma két gyerekkel mentem fel nagyapjukhoz, egész szépen követett engem és a babakocsit, akkor is, ha nem fogtam a kezét. Szépen, adekvátan ment be az ajtón, lépett be a liftbe, az ajtót kinyitó nagynénjére ránézett (de nem köszönt),  pedig idegen volt a helyzet. Amikor új szereplő jött a képbe, akkor felnézett, odafordította a fejét. Megint csak idegrendszeri berögződésekről beszélek, hiszen ez nekünk természetes, de neki (nekik), nem az. Ezért fantasztikus ilyet látni. Ami a a neurotípusosnál fel sem tűnik, az itt egy blogbejegyzést érdemel.

Az is édes volt, ahogy ugyanitt, nagypapánál, dióval labdázást kezdeményezett. Azt hiszem a labda az a mesgye, ami az ő autizmusának és a normál fejlődésnek a közös halmazát képezi. Mindig az a problémám, kérdésem, hogy bármennyit is tanítunk, mikor lesz az, elvárható-e, hogy azt a tevékenységet válassza szabadidejében, amit elvárunk tőle. Vagyis hiába tudja, hogy kell egy játékkal játszani, ha neki sokkal érdekesebb tapogatni, szájába venni. Na, találtunk egyet, ami számára is érdekes és mi is szeretjük: a labdázás.

A negatívum viszont, hogy úgy másfél-két óra után jött a nyafi. Szinte biztos vagyok benne, hogy az ingerek feldolgozásával van baj ilyenkor. De nehéz rájönni, hogy mi is zavarja voltaképpen. A fény lekapcsolása jót tett, hunyorgott is előtte rendesen, de legjobban a homlokmasszázs hatott. De még így is vissza-visszatért a nyafogás, sírás. Kicsit megteremtettük a megfelelő környezetet, aztán viszont elindultunk, hiszen koraeste is volt már, és nem gondolom, hogy neki egy félig idegen helyen sok órát el kell viselnie, ha nehéz. Elég, ha ott van kettőt, két és felet.

És még egy fontos, persze kissé szomorú dolog történt. Julcsi vidékre költözött. Ez mindig benne volt a pakliban, hazavágyott ő. Nagyon szerettem vele dolgozni, sosem felejtem el legendás promtolási technikáját, ahogy átnyúlt az asztal fölött hosszú karjaival. Gyorsan, határozottan, közben rettenetesen lelkesen, kedvesen csinálta a terápiát. Nagyon remélem, hogy fog majd újra ABA-zni valamikor valahol, és ő is ezt szeretné. Ez volt a kezdőcsapat, az első magyarországi ABA. Most már talán 7-8 család is csinálja. Kriszti, az új lány is nagyon jól illeszkedik a csapatba szerencsére.

Bölcsibe vitték Lilit. Jelen volt Nóra, aki a kísérője lesz a heti egy délelőtti alkalommal, elkísérte őket Éva is, aki jegyzetelt, hogy milyen játékok vannak. A gondozónő nagyon nyitott volt, kérdezgette őket a terápiáról, és mondta, hogy tervez majd asztali művészeti foglalkozásokat, és akkor ezt majd arra a napra teszi, amikor Lili is bent lesz. Mi erre majd előre felkészülhetünk, hogy Lili képben legyen és kevésbé terelődjön. Az elején állítólag játékról, játékra ugrált, nagyon izgatott lett. Ekkor promptolták, hogy mindennel játsszon legalább 2 percet. A végére viszont spontán golyót gurígattak egymásnak egy kisfiúval és kislánnyal, alig kellett promptolni. Sőt, kérte a golyót egy kisfiútól úgy, hogy mondta, hogy "vonyó", a kisfiú nem adta, így kikapta a kezéből Lili. A kisfiú elsírta magát.  Erre a gondozónő azt mondta, hogy : "dehát elkérte tőled".A szemkontaktusa is javult a végére.

A szemkontaktusa mindig szegényesebb új környezetben. Ezért is örültem nagyon, amikor tegnap hosszan és jelentőségteljesen rámnézett, amikor megértkeztünk zeneterápiára. Ott is alakulgat Lili. Kis lépésekben persze, szavakat nem nagyon hangoztat, de elkezdett valamennyire együttmozogni a csoporttal. Amikor mondták, hogy akkor álljunk be a körbe, akkor magától felállt és elindult a többiek felé. Könnyen látható, hogy egy sokkal összetettebb dolog, egy általános, többeknek szóló utasítás követése, mint a amikor célzottan neki mondják asztali helyzetben. Mozgásos mondokánál kis utánzás is volt, ami szintén jellemzően csak utasításra van a hétköznapokban. A gyertyát eddig minden korais foglalkozáson elfújta: vagyis 4 alkalommal.

A szavak gyakorlása is nagyon fontos más környezetben, erre kevés lehetőségünk van. A sok terápia miatt ritkán jutunk el máshová. Ha igen, mint nyáron, amikor sokat utaztunk el hétvégén, akkor is csak velünk van, így a tudása csak velünk generalizálódik. Ezért most a nagymamája is kilett képezve, hogy néha a saját otthonukban is gyakorolja a kommunikációt, a szavakat, hangokat, később a játékokat is. Az első akadályon már túl vagyunk, az új helyszínt elfogadta, úgy tűnika rövid ideig tartó idegen helyszín félelme alábbhagyott.

Sajnos a hangok mostanában nagyon összecsúsznak viszont, pl. ugrál, ami szép uá volt most mamm lett.Látszik, hogy próbálkozik, de valamiért az eddigi stabil hangsorok sem mennek elég jól, még a magánhangzók is problémásak. Ezért most ezek újra bekerültek Lili programjába. Az utasításokat viszont egyre szebben követi, ebből is érdemes minél többet kérni a természetes élethelyzetekben. Most már kétlépesesek is vannak pl: Menj ki a konyhába és igyál". Sőt, ilyen bonyolultságúak is: " Vegyél le egy könyvet (szobája ajtajából) és hozd ide" (miután a "vegyél le egy könyvet és olvasd el" már megy) vagy "vidd a cipődet a mamához", úgy, hogy a cipője a másik szobában van. De közben persze kimaradt egy-két alap program: "gyere ide" és "állj!". Így most ezek is bekerültek.

Kezdek rájönni, hogy az autizmus egy hullámzós állapot. Nemrég úgy láttam, hogy Lili nemcsak, hogy új problémákat fejlesztett ki, úgyis, mint idegenfélelem, hangérzékenység, szorongás,  de korábbi fejlődésmenete is megtorpant, visszaesett a szemkontaktusa, felerősödött az ingerkeresése és megállt a nyelvi fejlődése.

Most pedig megint elemében van: jön, mosolyog, magában szavakat hangoztat, felkéredszkedik. Persze annak megítélése, hogy milyen az állapota részben mindig szubjektív. Mielőtt elutaztam volna  nagyon aggódtam, így a szorongás felerősítette a rossznak az észlelését. Mikor hazajöttem, kipihenten minden jobbnak tűnik. Én mindig is törekedtem az objektivitásra, habár az emberi lélekhez nálam jobban értők szerint az anya-gyerek kapcsolatban rengeteg a szubjektív elem, és ez így van jól. De mégiscsak jó azt tudni, hogy nem belevetítés minden, és erre jó az ABA többek között, mert mi minden adatot rögzítünk, így lehet látni, hogy pontosan mit tanult meg. Ez persze nemcsak dicsőségtábla, hanem ezen lehet látni, hogy mi az, ami jól tanítható és mi az, ami nem. A könyvet is szeretem átnézni, mert abba is néha belelapozok, és most is tehettünk bele egy csomó új x-et. Hamarosan be is posztolom, hogy most hány pontnál tartunk.

Az mindenesetre tény, hogy májusban nem mutatkozott Lilin egyértelmű reakció, amikor hazatértem pár nap távollét után. Most mosollyal fogadott, alig akart elmozdulni mellőlünk és nyugodtabbnak tűnt, miután megjöttünk. De az is jó volt, hogy azt éreztem, hogy rosszabbra számítottam, nem is olyan vészes Lili állapota.

Most csak röviden tudok írni, mert nem leszek pár napig. Lilinek sajnos viselkedésproblémái erősödnek: némely napokon szinte állandósul a nyafogás. Néha sírásig megy. Nem egészen világos, hogy mit akar, ha hazaérünk kielemezzük, hogy mikor, mi váltja ki. Az is lehet, hogy valami kis napirendre lesz szüksége. Néha talán a húga zavarja, de nem mindig ez a baj. Terápián még mindig sokkal kevesebb ideje van nyafizni.

Mindez azért is rossz, mert a terápia egyik legnagyobb előnye az volt, hogy nagymértékben javult a korábban kicsit egykedvű hangulata. Most volt nap, amikor csak a tsmst közben láttam boldognak, amikor lengettük egy lepedőn. A szemkontaktusa is mintha vissazesett volna, pedig az nagyon szépen alakult korábban. De kommunikációsan gyakran előjön szerencsére. Remélem legközelebb jobb tapasztalatokról tudok beszámolni, mert a terápia egyébként olyan szépen megy és jók a lányok, beleértve az új lányt is. Sajnos a hangok is nehezebbek számára, illetve motivációfüggő, hogy mennyire ejti ki az akár stabilan tudott hangokat. Vajon a biológia átvette a hatalmat a tanulás fölött?

Hogy valami jót is írjak, az evés az alakulgat. Csak édessel, de minden délután tortát eszik pudinggal vagy somlóit és szépen - van, hogy csak zenével kísérve, meg apró falatokban - de megeszi a piskótát is. A kenyér nem jött be, talán kakaó kaláccsal lesz a következő próbálkozás.

Az újdonságok az, hogy nagyon bújos lett. Ez alapvetően jó, de van egy szorongásos része is, mintha félne ilyenkor, és belénk kapaszkodik, nem tudom, hogy mitől is fél. Gyöngyi azt mondta, hogy valami korábbi félelmetes dologra emlékezteti a félelemteli helyzet. Jó lenne rájönni, hogy mi az, de nem biztos, hogy megfejthető.

Amit korábban el sem tudtam képzelni róla viszont, hogy úgy tűnik kényelmetlenül érzi magát új helyszíneken. De, ha vannak ott jó dolgok, tárgyak, akkor csökken a kényelmetlenség. Túl sok új ingert kell feldolgozni vajon és ez megerőltető? Olyan nehéz lehet ez az ingerfeldolgozási probléma. Ma is például tök szépen motorozott volna, amit tök jól tanulgat, de mindig fel kellett néznie egy látvány vagy egy hang miatt, ami rögvest elterelte a feladattól.

Bárhogyan is nézem kezd egyre típusosabb lenni: egyre gyakrabban viszi a kezünket egy-egy dologhoz, nyafisabb, félősebb, ragaszkodóbb. Persze így nehezebb az élet, de mégis jobb, mint amikor az volt az ember benyomása, hogy se minket, sem másokat, sem a helyszíneket nem veszi észre és minden mindegy neki. És azért most sem súlyos. Sokat örül, pörög, amit főként ugrálással jelez, néha azért hangoztat is egy-egy szót. Ma a kádban iszonyú édesen tologattunk egymásnak egy nagy hajót és közben vigyorogva nézett rám, ami azért élménymegosztás kezdemény.

Ma voltunk bölcsiben is, de még csak megbeszélni, hogy 2 hét múlva megyünk, illetve megy Nórával Lili, és megmutatja Éva, hogy mit kell tenni. Nagyon kedves volt mindenki, sőt Lili az új stílusának megfelelően megölelte a gondozónőt. Olyan kis cuki az a sok kisméretű ágy és kis székek, asztalok. Tiszta "Hófehérke és a hét törpe" hangulat.

Eddig azt gondoltam, hogy nem adok H1N1 elleni oltást Lilinek, mert habár szinte egyedüli szülőként nem folytatok sem homeopátiát, sem diétát, sőt, nem is hiszek abban, hogy egy oltás autizmust okozhat, de az ember annyit olvas erről, hogy kialakul az előítélet az oltásokkal kapcsolatban. Most viszont elgondolkodtatott a bölcsi helyzet, hogy mégsem lenne jó, ha lebetegedne egy járványügyi helyzetben, pláne a sok ABA alatt. Lehet, hogy megkérdezem a gyerekorvost, hogy mit tartalmaz az oltás, mert, akkor meglehet állapítani, hogy van-e mitől tartani vagy sem. Ennek kapcsán rákerestem, hogy a retteget MMR mit tartalmaz. Találtam egy elég butus blogot erről. Az anyuka háborgott, hogy a különböző súlyos szindrómák mellett a halál is szerepel a lehetséges mellékhatások között. Na most, ha a meghalást nem titkolja a gyógyszert gyártó cég, akkor miért pont az autizmust tagadná, ami nyilvánvalóan kevésbé súlyos. A blognak a paráztatás volt a célja, de engem pedig pont megnyugtatott Márti 2 hónap múlva esedékes MMR oltásával kapcsolatban.

Úgy érzem történik most valami Lilivel belül. Ismét, mintha egy fejlődési ugrás előtt lenne. Egyrészt szépen, nem csak ismételgeti a szavakat, hanem meg is nevez dolgokat: dinós cukorkára mondogatja, hogy ió; motorozik a lakásban és közben mondja oo; könyvben tárgyat megnevez. Lépcső tetején mamázik segítséget kérve.

Másfelől szociális-érzelmi szempontból is változott: ma egy barátnőmnek odavitt vagy 4 játékot spontán. Bújik, sőt ma elmentem itthonról, amit máskor észre sem vesz, most visszaszaladtam valamiért és nem akart elengedni, kapaszkodott belém, nyafizott, később sírva mamázott. A szemkontaktusa is nagyon szép, és egyre kommunikatívabb, kinéz, felnéz olykor. Ma az új terapeuta lányra nagyon szépen spontán ráköszönt. Julcsit múltkor megpuszilta.

És szépen, egyre szebben irányítható, szeret egyes szociális játékot, pl labdázni. Nagyon megható!

Az evés is alakulgat, somlóit is benyomja, és lenyeli az egyes, kevébé összeturmixolt kaját is. Következő lépés kenyér lesz joghurttal, tejjel vagy valami effélével. Persze kicsi kenyér, sok lé kombinációban.

Viszont hisztisen követeli a háliját (hálózsák) ebéd és vacsora után is. Sír ilyenkor, már van, hogy evés közben is. Ebéd után aztán megkapja, de sosem alszik el, csak pihen egy órát maximum. Egyfelől azt gondolom, hogy joga van pihenni, de feltehetően nem jó erre rászoktatni, mert egyrészt az sem jó, ha rászokik, hogy hisztivel eltud érni dolgokat, másrészt pedig lehet, hogy ez az evés után háli, ez ugyanolyan berögződés, mint régen az evés után azonnal hintázni kell, volt. Meg az is rossz, hogy ilyenkor tuti nem alszik el, az sem jó kommunikáció, hogy megkaphatja a hálit alvás nékül, miközben amúgy meg jó volna, ha aludna néha, de arra eleve csak később van esély. Na, ezeket megbeszélem Évával hamarosan.

És a TSMT is jól hat, mert az ugrálása kezd elrugaszkodni a földtől, és ma szaladásra utaló jelek is voltak a parkban.

Ma másodjára is wc-be kakilt. Igazából annyi történik h látszik rajta, ha elkezdi és hagyja, hogy odategyük. Kis nyomkodás után ki is jön. Megint Nórát tisztelte meg ezzel. De kéne valami plusz, amitől érzi majd, hogy odakell menni vagy kommunikálnia kell. Múlt héten itt volt Tünde, a régi fejlesztője és javasolta, hogy tegyünk ki tépőzárra kedvenceket, hogy tudjon kérni. Merthogy biztos nem jut eszébe, mondta, magától, hogy mit kérjen. És ez igaz is. Ezt megpróbáljuk, hátha segít a spontaneitásban. Persze ilyenkor el kéne várni tőle, mivel vokalizál, hogy mondja is a szót. De szerintem arra hamar rátanul. Lehet, hogy a wc-ről is megkérdezem Tündét. Nem ABA, amit csinál, de nagyon logikus, amiket mond általában.

Egyébként az biztató, hogy tegnap több szót is spontán használt: virágot is megnevezte spontán, aput is többször, behozta a szobába a fürdőszobai hatalmas műanyag hajót és mondta közben: ao. Ma a játszótérről hazafelé menet pedig a húga hangjait utánozta. Ezek biztató dolgok. Szép az is, hogy nagyon gyorsan tanulja az utasításokat, már két tagút is simán végrehajt, pl.: Menj ki a konyhába és dobd ki a kukába!

Ha már húg, hadd adasson meg nekem egy büszkeség felület is, uncsi anyablog vonalon:

- nagyon érti, ha valaki jön, elmegy, odamegy az idegenhez, szerénykedik, játékot kezdeményez idegenekkel, aztán sokszor pápázik és integet

- mindent utánoz, amit tud: taps, csak elég mondani a szót, hangokat, rengeteget

- folyton kér valamit

- kéri h olvassak neki bárányos könyvet: bá, mondja és nyújtja a könyvet

-mondja nem-nem és ingatja a fejét, mamazik, bu-zik (mint bumm), ha leesik valami, minden kutyára ugat izgatottan

- darabos ételt eszik pl. fasírt, sajt a kedvence

- asztal körül megy, elkezdett egyedül állni kicsit

- fúj, ha én is, buborékot így kéri, puszit küld, ha én is

Ennek semmi előzménye nem volt. Bár Éva javasolta, hogy csináljunk toilet training-et a nyáron, végül ezt, mint túl macerás és fejlettségének nem feltétlenül megfelelő dolgot elvetetettük. Ehelyett lett az evésterápia.

Gondoltam, hogy szolídan kezelem a dolgot, mivel Lili a wc-től eleve félt (talán a szűk tértől), és még a bilire sem mert ráülni. Gondoltam eljuttatom az alapszintre, hogy ne féljen, rámerjen ülni, utána majd meglátjuk. Minden reggel ráültettük a bilire, mígnem egy-két hét alatt már bármeddig rajta bírt ülni. Utána múlt héten mondtam először a lányoknak, hogy minden terápia alatt egyszer menjenek be a wc-be, előtte itassák, és mondják, hogy idemegy a pisi stb. Pár megerősítővel felszerelkezve mentek, kiderült, hogy Lili már nem fél a szűkös wc-től, a piros csempétől, sőt a wc-re is ráül. Pár nap után az is kiderült, hogy meztelenül is rátud ülni wc szűkítőre.

Ma Nóra terápiáját egy különösen nehéz székelési kísérlet szakította meg. Lili csak ült a széken és erőlködött, felállni nem akart, ereménye nem volt. Nóra ötlete volt, hogy rakjuk rá a wc-re, hátha úgy könnyebben kijön. Ebben a nehéz helyzetben nem akart először ráülni, de nem adtam fel, kapott hozzá kavicsot, megerősítőnek. És kisvártatva- poty- kijött a kaki. Hatalmas dícséret követte ezt az eseményt. Persze nem tudom, most hogyan tovább. Azt hiszem a pisire szokták rászoktatni a gyerekeket először, de logikus lenne, ha ezentúl ilyenkor bevinnénk a wc-re, rajta szinte mindig látszik, ha elkezd próbálkozni. Igaz, van, hogy könnyebben kijön és akkor nem biztos, hogy van idő. De azért vicces volt és megható kitörölni a fenekét.

Megvan az új emberünk. A múlt hét az új emberek interjúvolása jegyében telt. Most nem bírtam volna heteket erre szánni, mint ahogy tettem februárban, de az auti-network is jobban beindult, így gyorsan ment a dolog.

Most én is többet terápiázom Lilivel, amíg be nem tanul az új ember. Érdekes látni, hogy mennyi szót utánoz terápia alatt, jóval többet, mint azon kívül. Megint fény derült alap dolgokra, amit eddig nem tudtunk, úgy érzem, hogy most kezd igazán összeállni a terápia. Most van az, hogy szépen el van rendezve a két - délelőtti, délutáni - terápiás doboz, még a zacskókra, amik a feladatokat tartalmazzák, azt is ráírtam, hogy milyen feladat van benne. Az is jó, hogy mindenki kicsit célzottabban tölti el az asztalon kívüli időt, jó, hogy ez is át lett beszélve.

Tegnap volt team, átvettük az összes feladatot. Beszéltünk arról, hogy amikor Lili énekelget, kinéz az ablakon terápia alatt, az ugyanolyan helyzetből való kilépés, mintha felállna. Ennek két oka lehet: vagy nehéz a feladat, ekkor kell többet segíteni, de ez nem áll fenn, mert nehéz helyzetben ő épphogy törekszik, hogy jól megoldja, ha eléggé motivált. Mint ahogy törekszik arra pl., hogy kimondja, hogy baba, ha motivált helyzetben, mint a hintában ezt a feladatot kapja; erőlködik, de csak az megy, hogy mama. De látszik rajta, hogy akarja. A másik eshetőség, amiért kiakar lépni a helyzetből a gyerek, ha nem elég motivált, ami arra utal, hogy a megerősítők nem motiválják eléggé. Ez nagyon nehéz. Egy hónapja szedtünk ki egy csomó megerősítőt, nemrég kapott újakat Amerikából, mégis mintha az, hogy kap valami a kezébe annyira nem izgatná. Néha egy-egy dolog motiválja rövid ideig. De leginkább az újdonság. Sok tárgy pedig csak olyan szempontból érdekelné, hogyan tudja megismerni a szájával, de mivel ez blokkolva van, a tárgy nem bír akkora megerősítő erővel. Most megpróbáljuk a tejturmixot is, hátha..

Az evésterápia századik etapjánál vagyunk: túl a banánon, a csokigolyón, a csokin is túl. És ez a torta. Ami csokis, krémes, piskótás és kis falatokban fogyasztható, pedig egy efféle dologról van szó. De lemegy akár egy egész szelet, ha jól adagoljuk. Ez jó hír! Remélem lesz folytatás.

Nyáron egyszerű volt minden. Persze voltak kimaradások, amikor elutaztunk, de nagyjából ment a napi 2X3 óra terápia. Minden héten kicsit más órarenddel, mert valaki szinte mindig távol volt. Most azonban nagy szervezést igényel minden egyes hét, elkezdődött a munka, a főiskola a terapeuták részére, ráadásul eggyel kevesebben vagyunk. Ami viszont jó, hogy a nyár arra tök jó volt, hogy mindenki totálisan belejött a terápiába, technikailag nagyon jól dolgozik mindenki. Éva már megnézett két terapeutát, és technikai kifogása alig volt. Jól csinálják a promptolást, a jutalmazás is jól megy, a tempójuk is tök gyors (ez az, ami igazán gyakorlás kérdése), és jó változatosan dolgoznak, sok mastered feladatot kevernek a cél-feladatok közé.

Most még azon lehet változtatni, hogy a nem asztali időket, hogy lehet eltölteni, a kommunikáció fejlesztése, a hangok, szavak gyakoroltatása eddig is jól ment, most azonban még következetesebben végigvettük, hogy mi minden történjen és pontosan hogyan a nem asztali percekben. Ez tök jó, mert néha könnyű volt beleragadni egy-egy programba pl. vagy túl sok mondóka vagy túl sok volt a babázás vagy a hintázás. A lényeg, hogy minden kell, csak váltogatva, figyelve, hogy legyen olyan, hogy mastered feladatok nem asztalnál pl, ami a játéktevékenységet fejleszti, máskor utánzós feladatokat érdemes asztalon kívül kérni, máskor a labdázás, a babázás vagy a másik szobában való feladatvégzés kerüljön előtérbe, mindez azért, hogy természetesebb élethelyzetbe jelenjenek meg ezek a tanított készségek.

Éva nagy hangsúlyt helyez a rágóizmok erősítésére is masszázzsal, rágóka rágatásával, és ezután jönnek a nagyon is fontos orálmotoros feladatok, amik előfeltételei a hangképzésnek. Újdonság az is, hogy eddig mindig csak arról volt szó, hogyan lehet felpörgetni Lilit, a szenzoros problémáit mindig csak erről az oldalról közelítettük meg. Én is ezt mondtam az egyik lánynak a héten: fel van pörögve, dekoncentrált? Akkor kérjél tőle gyors mozgásos (pl utánzós) vagy kommunikációs feladatokat. Erre jött Éva, és azt mondta, ha fel van pörögve, akkor nyugtasd le: masszázs, mondóka, simogatás, jóga zene, akár besötétítés a szobában.

Szóval, ami a terápiát illeti, jól megy minden. Nagyon jó érzés, hogy a lányok lelkesek, rendesek, pontosak, involváltak. Ezért is olyan nehéz, hogy most majd lesz egy új ember. Nehezen tudom elképzelni, hogy találok még ilyen rendes, lelkes, ügyes embert, mint ők.

A többi, ahogy mondják, a kliensen múlik. Persze ezen izgulok a legtöbbet. Nem tudom, hogy most újabb hullámba került Lili agyi állapota vagy csak, ahogy idősödik egyre feltünőbb vagy, ahogy a húga idősödik nő a kettejük közti kontraszt vagy csak én jutottam a betegség felismerésének újabb fázisába, de kezdem látni, hogy milyen szinten átható (pervazív, ahogy a neve is mondja) ez a betegség. Hiába tud sok mindent, ha elterelődik a legkisebb érdekes ingertől és teljesen tudott dolgokat sem képes megmutatni, hiába lát, ha nem néz arra, amerre szeretnénk, hogy figyelne, és hiába ajánljuk fel a világ (szerintünk) legérdekesebb dolgait, ha számára egy lámpa kapcsolgatása vagy egy gyertya birizgálása a mennyei öröm. És igaz, hogy velünk játszik, feljődik, érik, de a maga választásai mégiscsak a nem emberekre figyelés, a csönd, a szenzoros élmények keresése még mindig.

Azért kettő jó is van az alapvetően szomorú felismerések közepette. Egyrészt megnéztem a kedvenc ABA-s könyvem hátoldalát, amin a szerző kisfiának programja van rajta, és arra jutottam, hogy amit ők 4 hónap alatt teljesítettek, annak kb. 80 százalékát mi is (igaz fél év alatt), sőt egyes kognitív feladatokban előrébb is tartunk. A kisfiú nagyon gyorsan normalizálódott. Persze nem hozzá mérem Lilit, én sajnos nehezen hiszek az ilyen csodában, de mégis jó, hogy ezek szerint nem haladunk nagyon lassan. A másik reményt keltő pillanat az volt, ahogy ma este az egykedvűen néző Lili (sajnos mintha mostanában nem lenne annyira vidám) mélyen a szemembe nézett és nagyon szerettelien elmosolyodott. Tegnap olvastam egy szintén gyógyult gyerek anyjától a történetüket és itt találtam egy idevágó idézetet:

“Mom, I love you more than I can express,” he had said, thoughtfully. “In fact, I love you more than even a very expressive person could express.”

I believe that all autistic children feel this way, whether they can express it or not.

Könnyen lehet, hogy új terapeuta után kell néznünk, mert úgy tűnik, hogy a délelőttökre lehet, hogy csak Julcsi marad, Nóra és Gyöngyi nappali képzés miatt a délutánokat viszi. Persze elvben októbertől heti egy alkalommal bölcsi is lesz, 2 órára délelőtt, már, ha ezt a módszert megtudja tanulni az egyik lány addig. És mivel addigra torna és zene is lesz a korai fejlesztőben, úgy is kijöhet a lépés, hogy a délelőttökből csak egy másfé órásra kell ember, esetleg szombatonként néha, illetve arra az időszakra, amikor Julcsi nincs itt, mert egyetemen lesz. Szóval mindenképpen kell valaki. Már ezen a héten is lesz egy luk és jövő héten úgy tűnik, hogy kettő. Az egyik alkalommal én helyettesítek, de én egyrészt nem is vagyok már túl ügyes terapeuta a lányokhoz képest, másfelől meg türelmetelenebb vagyok, mint ők, sokkal teljesítménycentrikusabb. De az sem kizárt még, hogy megmarad mind a négy terapeutánk, ez lenne bizonyos szempontból a legstresszmentesebb.

A másik aggasztó, hogy kiszámoltam, hogy a korais órákkal együtt megint csak 28 bír csak lenni, ha én kipótlom a hétvégén, akkor lesz csak 30, pedig szeretném, ha minél magasabb óraszámmal menne a terápia. De közben a torna, zene is fontos.

Lili ma megváltozott: gyönyörűen a szemembe néz, bújik, szorít, nem enged el, mintha félne, de közben megható is a biztonságot kereső közeledése. Nem tudom mitől fél, de lehet, hogy a ma átlagnál nyűgösebb húgától. Lehet, hogy érzékenyebb lett a hangokra? Vagy Márti jelenléte most már túl sok neki? Remélem csak időleges dolog ez, mármint a félelem része, mert a bújása, birtoklásvágya igencsak jól esik. Sajnos ma lábujjhegyen is járt. Mondom neki finoman, megigazítva lábát, hogy ne így járj, és megdícsérem, ha normálisan jár. Mégis most valahogy jobban félek ettől a hirtelen jött viselkedéstől. Mert a kommunikációja fejlődik a terápia hatására, kognitívan szintén, de mit kezdünk az érzékeléssel, az idegrendszerrel? Azzal, hogy bármennyire is tudna egy-egy játékot szépen használni, magától a szájbavevés a vonzó vagy a tapogatás vagy,  hogy mégsem tud úgy elvonatkoztatni a hangingerektől, mint mások?

Álljon itt egy lista arrók, hogy mi mindent tanult Lili ezidő alatt:

Elnézést, de kimásolt anyag részben, úh van benne egy-két javíthatatlan hiba, pl utasítás szó és játékszill egyszer-egyszer magában áll, funkciótlanul, de nem tudom javítani.

Nagymozgás utánzósak: "Csináld ezt" utasításra

1.      Taps

2.      dobolás asztalon

3.      asztal simizése

4.      fel a kéz

5.      kopogás asztalon

6.      integetés

7.      Has ütögetés

8.      láb ütögetés

9.      orrfogás

10.  Fejütögetés

11.  stop jel

12.  lábbal dobolni

13.  menetelés

14.  nemet intés kézzel

15.  gyere jel

16.  taps tükörnél

17.  guggolás

18.  fel a kéz tükörnél

Tárgyas utánzósak:

1.      építő egymásra tenni

2.      süni simizése

3.      duplo egymásra

4.      autót tolni

5.      xilofon ütés

6.      dob ütés

7.      pohárból inni

8.      zászlólengetés

9.      Csacsi ugrál

10.  baba fésülés

11.  arctörlés

12.  építő összeütése

13.  önetetés

14.  telefonálás

15.  sapka fel

16.  fésüld magad

17.  gyurma sodrás

18.  forma bele gyurmába

19.  csacsi megy, közben iá

20.  telefon közben halló

21.  csészéből inni

22.  csészét kevergetni

23.  piros mellé háromszög

24.  Pötyik gyurmába

25.  autó le a lejtőn

Orálmotoros utánzás:

puszidobás

szájnyitás

gyertyafújás

Finommotorikai utánzás:

Vízszintes vonal rajzolás

pötty rajzolás

Orr megfogás

Ujjak rezegtetése

Ujjakkal kopogás

Mutatás

Ujjat végighúzni asztalon

Utasítás

Receptív:  Hol a kérdés

1.      láb

2.      has

3.      száj

4.      szem

5.      haj

6.      orr

7.      fül

8.      térd

9.      nyak

10.  ujjak

11.  Hol a családtagok

12.  ruhadarabok

13.  szélesebb család

14.  színek: piros, kék, rózsaszín, narancs, sárga, zöld

15.  hol a képek könyvben

16.  tárgyak: telefon, cd, póló, füzet, tál, kanál, villa, partedli, füzet, könyv, sapka

17.  orr másikon

18.  száj másikon

19.  fotók azonosítása: cica, sapka, hajó, virág, cica, csillag, maci, oroszlán

20.  hol a sárga pohár, piros tál, zöld kanál, kék csésze, zöld pohár

21.  hajó, baba, labda, autó azonosítása rajzon

Utasítás:

Dobd bele, Tedd bele, Add ide, Menj az asztalhoz,Hozd ide a nagylabdát, Tapsoljál, Dobd ki a kukába, Adj pacsit, Menj és rakd le a babát, Menj a terapeutához, Menj a mamához

 Játékszkill

Párosítás:

rengeteg tárgy képhez, 

azonos állatképek,

azonos hétköznapi tárgyak egymáshoz,

különböző állatpárok egymáshoz (pl. többféle kutya, bárány stb.),

betűk párosítása,

hétköznapi tárgyak párosítása,

kaják páorsítása,

asszociációs párosítás pl. kanálhoz tálka, cipőhöz zokni,

formák egyeztetése,

színek párosítása,

néhány kép tárgyhoz

 Játékszkillek:

1.      krokodil elhúzása

2.      kalapálás

3.      baba etetés

4.      babakádban fürdetés

5.      baba fésülés

6.      béka ugratás

7.      baba tologatás

                               puszi a babának

 Vokalizáció:

 80 feletti szó utánzása, most már mondatok leutánzása is (főként magánhangzókkal), 34 szó megjelent már spontánul ebből, főként kérésre használja, de néha tact-nek is (megnevezés)

8-10 elsajátított tact is van, képról megnevezi a tárgyat.

 Önellátás:

Önálló evés

Cipő, ha ki van lazítva leveszi, lerúgja

Polón fejét áthúzza

 Kommunikáció:

Mutatással kérni

Tudatos hangsorokkal kérni

Olykor szemkonkatktussal kérni

Néha odahúzással kérni

 Spontánan észlelhető változás:

Több emberekre nézés, több közeledés, több hang, néha spontán (egyre több) hangutánzás, önálló evés, egy-két felismerhető szó, bizonyos helyzetekben felismerhető kérések (hinta, buborékfújás, labda elkérése, ételek kérése, felkéredszkedés), jobb figyelem, utasítások követése elég jó, ha nem zavar be elterelő inger

Most megint ilyen várakozós időszak van. Látom, hogy a terápiás helyzetben rengeteg szót leutánoz Lili, beszédes, használja a szavakat mand-re (kérésre), élvezi a hangjait, echolál. Terápián kívül sokkal kevsébé hangos, de elő lehet hozni azért az utánozgatást, a mandelést. De, ha más kérdez tőle, esetleg nem ugyanolyan hangsúllyal, mint megszokta, vagy nincs provokálva, még mindig ugyanolyan halk. Vagyis nem olyan halk, mert néha egész hangosn kiabál, de mégis csendes, vagyis szavakat ritkán artikulál, persze a szokásosokon kívül: hinta, lök, csúszda, ugrál, hamm, háli, kavics, szia (utánozva), joghurt, néha mama segítséget kérve, néha cipő.  Gondolkoztam is ezen, és rá is akarok menni a generalizációra emiatt. Hisz tök jó, hogy így beindult, de sajnos nem sokat érünk, ha a beszéde megreked, az ismert környezet, ismert emberek, ismert hansúly szintjén. Úgy tervezem, hogy rendszeresen kérem majd a nagyszülőket, hogy kezdetben a szobájában, majd a lakás más pontjain is, hozzák helyzetbe. Később az volna a jó, ha el is vinnék egy-két órára hétvégéken, hogy más helyszínekre is átvigye tudását. Ha három helyszínen 10 emberrel is stabil a tudása, akkor remélhetőleg kiterjed szélesebb körben. De persze csak remélni lehet, bizonyosság ebben sincs.

Mint ahogy azzal kapcsolatban sincs, hogy a megtanított készségek mellett, hogyan lehetne átállítani az agyát arra, hogy egy szép szőke hosszú haj, az ne egy láncszerű vonzó tárgy legyen számára, amit húzogatni lehet, és az emberek közeledésére más helyeken is tudjon, legyen kedve reagálni. Itthon szeret minket, mert hintába tesszük, ugráltatjuk a labdán. De máshol szerintem nem érti egyértelműen, hogy mire jók neki az emberek. Igaz, biztonyos helyzetekben gyönyörűen néz, és elkezd ugrálni, egyértelműen azt akarja, hogy ugráltassuk. Persze a cél az lenne, hogy ne csak azért szeresse az embereket, mert jó dolgokat csinálnak vele, hanem, mert érdekesek, úgy önmagukban. De lehet, hogy ez irreális elvárás egy autizmussal élő gyerek esetében.

A blogírásban azért is volt nagyobb kihagyás, mert nyaraltunk még 2 napot. Bár Lili imádja a vizet, de csak karban volt hajlandó lenni eddig. Most elhatároztam, hogy beleteszem egy ilyen gumi bébiülésbe, mert úgy tippeltem, ha túlesik az első sokkon, hogy ő lebeg a vízen, és egy furcsa tapintású eszközben van, akkor szeretni fogja az érzést. Az első percben eszméletlenül sírt,  a másodikban is, legszívesebben feladtam volna. Aztán ritmikusan mozgattam az ülést, és énekeltem neki az "ugráljunk, mint a verebek" kezdetű mondókát. Szép fokozatosan megnyugodott, a végére élvezte az egészet. A menekülő sírás és az élvezkedés között 10 perc telt el, amit gyakorlott szülők tudnak, hogy pszichológiailag nagyon sok. Szívesen feladtam volna az elején, mert fájt hallani, hogy szenved, és csak azért nem tud jobban menekülni, mert nincs fizikai ereje hozzá. Győzött bennem az, hogy meg kell próbálni, nem szabad feladni, mert ha megszokja, akkor talán szeretni fogja, és ez is hozzásegíti ahhoz, hogy az élet nagyobb szeletét élvezni tudja. Számomra ezt (is) jelenti a viselkedésterápia: fokozatosan szoktatni félelmetes dolgokhoz, nagy kitartással, ésszel, sok biztatással, legyen az gumiülés, étel, alvás vagy bármi, amiben problémával küzd egy tulajdonképpen bármilyen gyerek.

Mindig is jók voltak a megérzéseim. Sokszor gondoltam előre, hogy na, ez a kapcsolat nem lesz végleges, hogy ki lesz, aki felrúgja a kapcsolatot, hogy kinek milyen lesz az élete nagyjából. Ezek sokszor stimmeltek.

Persze, ha valami közel van, azt nehéz jól látni, például most sem tudom, hogy Lili meddig fog eljutni a fejlődésben. A beszéddel is hasonlóan voltam, nem tudtam, csak reméltem, hogy kialakul. Magamban azt gondoltam, most, hogy terápiát kap, biztos elfog kezdeni 4 éves korában beszélni. Legjobb esetben is 3 és fél évesre tettem az első szavak kimondását. Olyan gondolatom is volt, hogy biztos majd a nagy diagnosztikus vizsgálat után mondja ki az első szavakat. Aztán jött az ABA, ami szó szerint megváltoztatta a történelmet.

Elkezdett két és fél évesen szavakat mondani. A vizsgálati papíron már ez szerepel: szókincse kb 20 szó lehet. Most számolgatom, írom, 60 fölött van, amiket valaha, akár utánozva kimondott. Ebből spontánul kb. a felét használta már, rendszeresen magától annak is a felét, úgy 15-öt mond. Napi szinten, terápián kívüli naponta 8-10-et használ (ez is készer annyi, mint július elején), terápiás helyzetben nyilván sokkal többet. Persze ilyenkor érthetetlen, hogy miért nem kap minden autizmussal élő gyerek ABA terápiát.

Az aggodalom még így is rengeteg pl.mikor fog több hangot használni, amivel mások is értik majd; mikor fogja a szavait nem csak kérésre használni; mitől fogja spontánul, új környezetben, új emberekkel, nem a szokott kérdő hangsúlyra való válaszként is használni; mikor fog a felnőttéhez hasonó intonációt használni; mikor és hogyan fog mondatokat képezni; mitől kezd el magasabb szinten kommunikálni: emberek felé, kérdezve, mesélve, bonyolult gondolatokat kommunikálva, és nem sztereotíp módon. De.. Mikor kezdtük a terápiát ezen a szinten volt Lili: kértem, hogy mondjon ki egy hangot, és akkor sorolom fel "Boribon és a 7 lufi" címú könyvben a lufi színeit, amire nagyon motivált volt. Fél és 2 perc között kellett várnom, hogy kimondjon egy hangot, és folyamatosan "promptoltam" halandzsaszavakat mondva: nyinyi, wewe, nana, he, ilyeneket mondtam. Végül valamit mondott. Ma, lényegében bármilyen szót mondok - adott, kérdő hangsúllyal, ami most már néha az utasító intonációval is működik - ő leutánozza, persze a maga, főleg magánhangzós módján. (Az utasításra a legjobb példa, mikor azt mondjuk: igyál, mire ő ijá).

Volt szupervízió, ahol részletesen átnéztük a VB-MAPP-ot, persze kiderült, hogy elszámoltam magam a múltkori posztomban, de most így precízen végignézve látható, hogy mik a hiányosságok. Az is kiderült, hogy a manding-ben már átléptünk a 18 hónapostól 30 hónapig tartó szakaszba, és a vizuálitást igénylő feladatokban is tovább kell haladni. Eddig hajlamosak voltunk 4, maximum 5 párosításnál vagy receptív képfelismerésnél megállni, miközben a cél, hogy Lili bemenjen egy szobába, és száz dologból is megfelelően válasszon. Így ezeknél fe kell menni 10-re vagy akár még többre, rendetlenül kitenni a képeket, és úgy kell döntenie. Más feladatnál a gyorsaság is számítani fog. Az utánzós feladatokra is van egy csomó új verzió. Sőt, pár szót lehet már kombinálva tanítani. Úgyis, mint hinta lök, gyurma nyit.

Az evésterápia most lightosabban megy, mert azt mondják a szakemberek, hogy a kínzás nála legalábbis nem célravezető. Így most először 5, aztán 10 mp-ig a szájában kell tartani a golyót, előtte jutalmat választhat, amit kicsit előtte, és hosszabban utána kaphat meg. Tegnap kezdtük, és ezt Lili vállalja simán (kis segítséget kap ahhoz, hogy bent is maradjon a dolog), már több, mint 10 mp-ig bent tartja. Ezt később, ha ez ilyen jól megy, úgy fejlesztjük tovább, hogy többször visszatesszük a szájába, illetve a segítséget csökkentjük. Ha már elviseli  a több visszatevést, és hosszabb időket, gondolom csak utána kell rágásra biztatni.Ezzel párhuzamosan az orálmotoros feladatokra is rá kell menni, mert bármennyire is van kb 40-50 mandje (kérése), amiből úgy 20-25 spontán is kijön belőle (változó gyakorisággal), hogyha ezek többsége nem érthető. Persze szerencsére egyre többször kompenzál más eszközökkel, mutat, odahoz stb. Jó példa erre, hogy Balatonon nagyon akarta, hogy fújja valaki neki a buborékot, amit mi bubinak neveztünk el, hogy két szótagos legyen. Odament egy ismerős lányhoz tartotta a buborékfújót, és azt mondta ui, mint bubi. A felnőtt teljesen értette a szitut, igaz az ui-ból arra következtetett, hogy fújni-t próbál mondani.

Miközben bizonyos tárgyakkal: gyurma, buborékfújó, búgócsiga, hinta, nagylabda, megvan ez a kommunikációs helyzet, vagyis tudja, hogy mások kellenek hozzá, és használja is erre az embereket szavakkal kombinálva: nyit, hinta, labda, ugrál szavakat hangoztatva, kezét nyújtva, az ezeken kívül álló helyzetek még kihívást jelentenek. Ha nincs meg ez a fajta egyértelműség, mint ezen tárgyak és egy felnőtt jelenléte, vagy az, hogy a kanapén ülő emberhez jó bújni, mert mama is ott szokott ülni, így bárki barátnőm odaül Lili felkéredszkedik, vagy az, hogy a szobájába beérkező embertől hintát vagy újabban ugrálást lehet kérni. Ha szóval ez nincs, akkor van az "őrült" kavicsozás, az öningerlés, a szemkontaktus hiánya. Persze ez utóbbi attól is, hogy idegenben túl sok az inger. Egy érintett szülővel való telefonbeszélgetés értette meg velem, hogy ezt jelenti a struktrált környezet előnyét, ami közismert, hogy segít az autizmussal élő embereken. Ha minden a helyén, akkor minden megy, ha mások az ingerek, más a környezet, akkor visszacsúszás az autizmusba.

Az evésterápia nagyon nehéz. Ebben érzem leginkább autizmusának betegségjellegét, ahogy  egy falat banánra reagál. Minden eszközével küzd ellene, újra és újra kitolja a nyelvével. Mi meg újra és újra visszatesszük. Le kell fogni, ő bőg, gyakran utána sem múlik el, így az egész evés során sokszor folytatódik az ellenállás. Nagyon nehéz ez anyaként, harcolni a lányoddal egy ilyen alapvető, és elvben pozitív töltetű dologgal kapcsolatban, mint az evés. Ráadásul rágásról szó sincs, csak kitolás, és végül elolvadás a szájban van, így nyeli le a dolgot. Jelenleg egy vezető terapeuta sem elérhető, így tanácsot sem nagyon lehet kérni. Jövő héten remélem segítenek az egész ügyben.

Ráadául ma reggel P. megpróbált kis csokigolyót adni banán helyett hátha arra inkább ráharap, és akkor rágás által jut le a torkába, nemcsak olvadás által, mint a banán. Első két alkalommal valóban ráharapott egy kicsit, azóta csak tolja ki ezt is. A rágást meg olyan hiszti követte, nyűszítéssel egybekötve, hogy semmi nem tudta megnyugtatni ebédkor ma, csak, hogy leraktam az ágyába a hálijával (alvós hálózsák). Vacsorakor ugyanez volt, de P. annyira szépen megnyugtatta, halkan kattogott a fülébe-azt mondta, amitől elhallgatott, majd kezes bárány módjára táplálkozott. P.-nek nagyobb a türelme ezekkhez a dolgokhoz, belőlem a harci kedvet hozza elő az ellenállás, amitől egy kritikus hiszti szint felett csak teljes kiborulás lesz.

P. azt mondta, hogy a tőlem karácsonyra kapott könyvben: A kutya különös esete az éjszakában című regényben olvasta, hogy amikor így nyűszít a főszereplő azt azért teszi, hogy kizárja a külvilágot, kikerüljön a jelen helyzetből, és ezért kellett előbb lenyugtatni Lilit, és utána próbálkozni az evéssel újra. Én a könyvet még fél-laikusként (fél, mert pszichológus voltam, autizmus iránt érdeklődő) olvastam 4 éve, így nem emlékszem rá részleteiben, csak arra, hogy nagyon jó. Jó, hogy így megtudta oldani a helyzetet, bennem mindig az van, hogy küzdeni, letudni stb. De néha a gondolkodás jobban használ.

A nagymelegben fáradt Lili, volt már jobb formában, és most heti 33 órája lesz a holnappal együtt, de azért jó gyorsan tanulja a feladatokat. Azon látom, hogy milyen gyakran kell újakat betenni. Persze vannak feladatok, amik jó sokáig nem mennek, idővel ki is kerülnek a terápiából, ha reménytelennek tűnik, de van, ami sok-sok "no" után egyszercsak "yes"-re vált. A feladatlapon így vezetik az egyes feladatokat, az első próba alatt dől el, hogy yes vagy no-e aznap az a feladat, és utána jön a tanítási fázis. Most nagyon sok a vokalizálás, hangok, szavak kérése a terápiában, egy része a labdán ugrálva, ami az új nagy kedvenc. A másik újdonság, hogy a csúszdát is megszerette, és szépen használja. Igaz, most van egy kis elbizonytalanodás, mert szoknyában fájó volt a lecsúszás, és ezt az élményt még nem heverte ki.

Bár még nem hivatalosan, de többször a héten próbálgattuk a floor time módszert, főleg a terápia végén, mikor lemegy az egész ABA/VB terápia. Nagyon élvezi Lili, ott marad, kíváncsi, ami tök jó. Egész jól lehet már vele játszani, persze még irányító az ember, de úgy tűnik, hogy kíváncsi a következő ötletünkre. Valamelyik nap elkértem a háliját, ő elakarta venni tőlem, én sírást tetettem, kértem, hogy adja vissza, visszaadta. Régen ilyen nem fordulhatott volna elő. Amikor játszva mutattam, hogy a bábu is tud ugrálni a nagylabdán, akkor ezt rögtön leutánozta a saját duplo figurájával, és láthatólag viccesnek tartotta, hogy a bácsifigura is szeret ugrálni. Régen biztos csak odáig jutott volna el, hogy akkor neki is kellene most azonnal. Az egyik legédesebb dolga, hogy szépen köszön, utánozva is, de ha kérem, hogy integessen akkor is mondja: ija.

Volt egy pár nap ilyenben is részünk. Hát, mit ne mondjak, nagyon jó volt. Ráadásul Balaton-Felvidék, ami nagyon szép. Szuper parasztház, barát látogatások. És ott annyira könnyű minden, ott a kert, szerencsére kavicsmentes, közel a Balaton, ami Lili kedvence, volt nap, amikor már így kelt: víjó, víjó. Sajnos megint víjó lett a víz. Játszóterek a strandon, új kedvencünk a csúszda, ua, amire gyönyörűen mászik fel. És persze az örök-barát a hinta. És Nóra, aki volt szíves a közelben nyaralni, és kétszer eljött hozzánk terápiázni. A vízben pedig a nagylabdához hasonlatosan jó az uá, vagyis ugrál, az oo, vagyis forog, és minden hatalmas vigyor. A homok is szuper persze, és, ha ai, kavics van, az a legjobb. De ezzel én nem mindig értek egyet. Főleg, ha szájstimulálás a program.

Két érdekes esemény történt, ebből az egyik mérföldkő. Az, hogyha egy korabeli gyerek kaviccsal, a kedvencével játszik, és ezzel kapcsolatos összes lépést leutánozza, nagyon jó, de nem mérföldkő, mert ezt tapasztaltuk már, hogy tud spontánul utánozni, ha a dologra motivált. Viszont az, ha egy nála egy évvel idősebb gyerek az autót tologatja berregve, és ő odamegy, és elkezd egy másik autót (ami nem a kedvence) tologatni, és pont ugyanolyan hangon berreg, az mérföldkő. A VB-MAPP-ben szerepel is ez szint, mint spontánul utánoz kortársakat. A VB-MAPP-on követjük Lili fejlődését nyomon. Amikor kezdte a terápiát, akkor a 0-tól 18 hónapos szintet nézve a 45 pontból volt neki 10. Most 35 van. Még egy-két dolog hiányzik, de ez főleg a nyelvre megy rá, nem néztem, de biztos vagyok benne, hogy bizonyos kognitív feladatokban magasabb szinten van, mint a nála egy évvel fiatalabb korosztály.

A nyaraláson elkezdett köszönni is, most már, ha kérem, hogy integessen, akkor is gyakrabban mondja, hogy ija, vagyis szia. Ez azon kevés szavak egyike, amit töredékes formában is jól ért a külvilág.

Viszont utolért minket az autizmus egyéb jellemzője is. Az érthetetlen zavar, ami miatt kialakították a szakemberek a napirendi kártyákat. Egy étteremből kisétáltunk, de még nem végeztünk, csak gondoltam, hogy járunk egyet. Minden jó, de egyszercsak meglátja a kocsinkat, és kiborul, sír, sőt (hálaistennek), mondja, hogy au (egy ritkán használt szó), és mutat az autóra, így egész gyorsan megértem, hogy oda akarna menni. De nincs nálam kulcs sem, és különben is, még nem indulunk. Megmagyarázom neki, hogy még bemegyünk, fizetünk, és csak utána ülünk be a kocsiba. Elég zaklatott, addig, amíg benn nem ülünk a kocsiban. Hirtelen meglátta az autót, talán bizonyos szögből, kitudja esetleg egy olyanból, ami után máskor beült oda, és valahogy ez a töredékes kép ezt a forgatókönyvet indította be. Ez a minőségileg más észlelés, nekünk semmi különös, neki pedig a kulcs az élet értelmezéséhez.

Bár a blog nem rólam szól, de most úgy érzem, hogy elfáradtam. Biztos a nyár, meg a meleg napok is teszik, illetve a tény, hogy pontosan 3 éve hagytam abba a dolgozást. Az is hozzátesz ehhez, hogy sokszor, sok dolgom van a terápiával, ami persze jó is, de mégis a nagy involváltság terhes is néha. És persze az, hogy bármennyire is jó természetű Lili, autizmusa ellenére könnyen irányítható, de azért sok dolog vele is nehéz. Az, hogy nem reagál arra, ha mondom, hogy állj, ne menj el, simán megy tovább, ami Ikea-szerű helyen elég problémás. Az, hogy magától nem követ, fogni kell a kezét, húzni kicsit, hogy velünk tartson. Hogy nem lehet neki bármi kaját adni, hanem előre el kell tervezni, turmixolni stb. És persze még oly sok dolog, ami mégiscsak hiányzik az embernek: sok vidám pillanat, nagy szeretet kitörések, a társaság öröme, amit áttudnak élni a neurotípusos gyerekek. De leginkáb persze az a nehéz, hogy nem látom az önállósodás jól ismert útját. Vagyis lehet, hogy ő is átfog menni az összes lépcsőfokon, mint mások, de ezt jelenleg nem lehet megjósolni, hogy mikor és hogyan lesz. Nem azt mondom, hogy az ember azért szül gyereket, hogy majd jól lepasszolja intézményekbe, nagyszülőkhöz, de nálunk a másik véglet van. Nem tudom, hogy lesz-e valaha olyan, hogy nélküle leszünk.

A közösségbe kerülés is bizonytalan. Azt szeretném, ha a maximális szinten lenne, amikor közösségbe kerül, hogy ne speciális oviba menjen, de lehet, hogy csak 5 vagy 6 éves korára éri el ezt a szintet. Közben pedig jó volna a közösségi helyzetek gyakorlása, mert pont szociális és játéktevékenység téren vannak a legnagyobb problémája (mily meglepő autizmusban).Erről is sok szó van mostanában, hogyan lehetne, hogy terapeuta segítségével gyerekek közé is kerüljön.

Miközben én fáradok, a terápia egyre gördülékenyebb, rengeteg új feladat van, magas az óraszám, ezen a héten 32 volt, itt van Kriszta, aki aktívan tudja felügyelni a feladatokat, mindenki tudja a dolgát. Elkezdtük a tact-et, vagyis fényképet mutogatunk kedvencekről, és a kérdés, hogy "mi ez?". Ez a megnevezés, a kommunikáció második szintje. Ilyenkor a jutalom valami más, mint, ami a képen van. Ezt a nagylabda esetében még nehéz elfogadnia Lilinek. A mandek persze mennek ezerrel, és helyzetbe hozva, kisrészt spontán is mondja ezeket, de mivel a töredékes forma megy, ezt igazából rajtunk és terapeutákon kívül nem sokan értik.A hangképzéssel vannak a fő problémák.

Az én borongós hangulatom ellenére Lili nagyon feldobott, elég kezdeményező is, pld. rendszeresen odahozza a nagylabdát, hogy ugrálhasson rajta, mutogat a polójára cicahangot utánozva, mert van egy polója, amin egy cica szerepel. És akkor szólok neki, hogy itt nincs cica, amin nagyot nevet. Egyre gyakrabban van, hogy szemkontaktust vesz fel, ha nevet, ami egyfajta közös öröm-élményre utal. Az is jó, hogy korábban panaszolt önállótlansága ellenére, sok helyen, pld a házunkban elég önálló, csapóajtót betolja, liftre türelmetlenül vár, irányban van, mindig tudja hová tart. Ma is határozottan viselkedett, amikor a sok félős élmény után egy igazán jó csúszdát találtunk az Ikea-ban, ami tényleg csúszik, de nem túl meredek. A harmadik ua kiáltás után fogta magát, és felmászott egyedül a csúszdára, és kis segítséggel, ami az ellökést és a lábak befordítását jelenti, nagy-nagy örömmel lecsúszott.

A nehezebb rész az orális területeken van. A szájbavevés mánia nagyon intenzív, szinte mindent, a kaján kívül így akar megtapasztalni, látszik, hogy ez számára egy nagyon megnyugtató, kellemes inger. Most elővettük a chewy tube-ját, amit folyton a szájába adok, ha erre az élményre vágyik, és ez a rágást is segíti.

Az evésterápia szerda óta egy egészen pici darab banánnal megy. Eleinte volt kis kilökés, és nagy sírás, de az állmasszázs technikámmal egészen jól ment a rágogatás is. Két napja viszont rájött, hogy tökéletesen kitudja tolni a dolgot a nyelvével, így a sírás is kisebb. A terápia elveinek megfelelően, ilyenkor vissza kell újra és újra tenni a darabkát, hogy megtanulja, hogy meg kell enni, és nincs menekvés. Ez is a neve: escape extinction, ha már ennyit linkelek, ehhez is keresek, és találok is egy absztraktot, ami azt mondja, hogy ez a technika, vagyis a nincs menekvés, megeszed a falatot fiam, sokkal hatásosabb, mint a csak jutalmazós. És ez még érdekesebbnek tűnik, el is olvasom. Persze, szülőként ez sem egy öröm, de bírjuk még.

Lilinél történt egyértelműen valami kommunikáció terén. Már nem mond hangsorokat cél nélkül, ha mond valamit, akkor azt beszédnek szánja. Kér vagy gondol valamire. Kéri spontán, anélkül, hogy látná a kavicsot, mutat arra  a pontra, ahol legutóbb látta és mondja: ai, ami néha any, vagyis mások számára aligha érthető. Ma odamutatott, és visszanézett. Nem a szemembe, de felém, ez, mint tudjuk nagy fordulópont, ha összeköti velem a kérését. Persze, ez még nem élménymegosztás, de legalább a kör ugyanaz: vonzó tárgy-az ujja és a mamája iránya. Ha ebédnél megkérdezem, hogy mit kér még, akkor mondja, hogy gyümi-üi, mindennap kap gyümölcslevest ugyanis, uzsonnánál pedig mondja, hogy ou, vagyis joghurt, mert az a kedvence. Arra a kérdésre is reagál, hogy kérsz-e még enni, hammozással felel, amit persze igen gyakran spontán is produkál. Ma pedig, mikor P. mondta neki, hogy vacsora, azt mondta va. A háliját is kéri napközben néha, és igen sokat beszél a cipőjéről, csak úgy, gyönyörködve a lábaiban. Most a hangsorok céltalan használtatát az énekelgetés váltotta fel. Fókuszálatlan tekintettel, felhúzott szemöldökkel énekelget. Különösen, ha nem otthon van, és kevésbé tudja a dolgát, mint tegnap a családi nyaralóban.

Ma elkezdődött az evésterápia is, ami egyelőre nem is volt olyan vészes. Persze egyből soha nem nyelte le a target-nek kitűzött, kezdőformájában elég pépes egy kiskanál banánt, de 2 és 6 közötti visszanyomással rendesen lenyelte, és a hiszti sem volt egetrengető. Én meg egészen profi vagyok, mélyen torokba lenyomás-rázárás-alulról rágás stimulálás-visszanyomás, és kezdődik előről körben. Ráadául a végére automatikusan rágicsál. Jaj de jó, hogy a sok általános ötlet után végre egy elérhető, és egyértelmű célt kaptam a kezembe. Nekem (is) ez kell! És érdekes, hogy a jutalom nem is érdekli ilyenkor, csak a valódi kaja. De végülis az is lehet jutalom. Persze, tudom, lesz ez nehezebb is még, hisz ez az állag még nem vészesen ismeretlen, tejberizs-szintű, amit régen boldogan  evett-nyaralás óta nemigen. Maga a kéz lefogása, az már rutinszerű, van, hogy szüksége van előtömésre, hogy elkezdjen enni valamit. Szülőként, pláne speciális nevelési igényű szülőként félreteszi az ember, a korábbi nevelési elveit. A szép szó itt nem megy.

Ahogy írtam már a floor time, és egyéb, pld. rdi megközelítést is próbálunk majd bevinni a terápiába, amik persze ABA konkurenciák, és pont nem tanítanak, hanem a spontán játékot akarják fejleszteni, de én úgy látom, hogy szellemileg, figyelmileg most ért meg a közös játékra. Nyilván, amíg nem figyel, addig nem tud utánozni sem. Ma a kavics volt az ő választása, és vagy 35 percig azzal találtam ki különböző tennivalókat, amiket ő egyből leutánzott, hangosan, nagy mimikával kerestem az eldugott kavicsot, amin röhögött, és ha végleg megpróbáltam eltenni, akkor bemutatta a fent leírt mutatós-kérős körét.

Az is jó, hogy a húga iránt van valami érdklődésféle, amit részben Márti provokál, de Lili jobban hagyja. Tegnap hátranéztem a kocsiban, és Márti éppen Lili szájában turkált, amit Lili érdeklődéssel figyelt, majd kis szemböködéssel viszonzott.

És a legnagyobb büszkeséget a végére hagytam, a helyszín egy lakópark játszótere,  a homokozó. Lili megszólal: hahi. A folytatásban szerepet kapott a széklete. Hangoztatott, de nem tanított szórol van szó, amit közvetlen előzmény nélkül használt.

Nehéz visszatérni a bloghoz, és nehéz összefoglalni az utazást is. A lényeg, hogy most látszódott igazán, hogy a taktilis ingerek, illetve a világ felfedezése ily módon Lilinek most nagyon központi. Persze, ezeket nem engdélyeztem, de nem lehetett teljesen tiltani, mert nem tudtam folyton a nyomába járni. A két dolog, amit korához nem illő módon a szájával akar felfedezni a kavicsok, és a cipők. Ezeket persze szenvedélyesen ismételgeti is: ai, mint kavics, io, mint cipő. A lába is nagyon érdekli, ha nincs rajta cipő, akkor is beszél a lábbelijéről, miközben a lábát nézi. A beszéd persze a legjobb része a dolognak, sajnos a láb- és cipőevés az bennem igen rossz érzéseket kelt. A tiltás benne pedig mololygós huncutságot.

Az is kiderült a nyaraláson, hogy a spontán szavai ritkásabbak, mint helyzetbe hozottan, de ezt a hétvégék alapján eddig is sejtettem. Napi 4-5 szót hangoztatott spontán, általában cipő, háli (hálózsák), hinta-attól függetlenül, hogy volt-e a helyen hinta, ahol éppen jártunk, kavics, és elég gyakran, hogy víz, néha hamm, sokat ou, mint joghurt. Aranyos volt viszont, hogy sokat apuzott, például, mikor odaült mellé P., mintha csak azt mondaná, hogy itt az apu. Lástzik, hogy nála szinte minden motiváció kérdése: itthon heteken át nem használja akár a víz szót, de a nyaraláson, amikor belázasodott, akkor úgy ébredt, hogy mondta, hogy ví, és utána többször is aznap. Úgy tűnik, hogy amikor kell neki valami, akkor ahogy tudja, az ő verziójában mondja azt.  Mindenesetre egyértelműen megértette, hogy szavakkal kell kérni. Csak hát az van, hogy nem túl sok minden kell neki, mert az érdeklődésében van egy rákattanásra való hajlam. És azt, hogy csak úgy meséljen arról, amit lát, az még nem jellemző. Bárcsak egyszer..

Egyébként jó volt a kedve, kivéve lázasan, amikor viszont egészen neurotípusosan festett, mélyen a szemembe nézett, csodálkozva, hogy miért beszélek angolul (épp a biztosítótársaság cseh anyanyelvű orvosával konzultáltam), és repkedés sehol nem volt, csak bújt.

A nyaralás alatt is jellemző volt, hogy ha érdekelte egy játák, akkor abban könnyen utánozott, de magától nem vett részt oly módon más gyerekek játékában, ahogy az jellemző 2 és fél évesen.

A merevsége ugyanakkor fokozódott. Nála az csak a kajában van, de sokkal válogatósabb lett, és sokkal nehezebben tolerálja akár a mikroszkópikus darabokat. Most próbáljuk visszaszoktatni az alapszintjére, mert jövő héten jön az evésterápia.

A feladatokat ott is szépen, ügyesen csinálta, nem volt semmi gond. A könyvnézegetés nagyon lekötötte, és egyszer-egyszer a húga jelenlétét is elviselte játék közben, aki most 10 hónaposan mindenbe belemászik,  mindent elvesz és akar. De Lili alkalmazkodott a helyzethet, és néha átad neki egy-egy játékot. Persze a fejütögetés is megy még.

A szülők mellett a hisztisség is fokozódott kicsit, mert az ember bármennyire is tudja, nyilván rákérdez, hogy mi a baj, vagyis nem tud egy-egy nyafit kiiktatni nem figyeléssel. De most a terapeuták kézbe vették a dolgot, remélem ez is visszaáll hamarosan a viszonylag nyafimentes szintre. A terápia mindenestre folyik, és Lili nagy örömmel vesz részt benne általában.

Röviden csak annyi, hogy ma nagyon könnyen betudtam kapcsolódni Lili karika pakolászásába, sőt úgy tűnt, hogy nagyon örül, hogy ötleteket adok neki, hogy még hogyan játszhat a karikákkal. Amit mutattam azonnal leutánozott: gurítás, kádból kiálló dolgokra való felfűzés, toronyépítés. Ez nagyon jó, mert úgy tűnik, amire motivált, azt leutánozza gyorsan mindenfajta utasítás nélkül is.

Na, holnap el, valószínű nem lesz bejelentkezés külföldről.

Két hétre elutazunk holnap, így szünetel a blog. Persze az útra is összeállítok egy kis csomag feladatsort, ami lehet, hogy nem is lesz olyan kicsi. Délelőtt, délután csinálok ott majd vele feladatokat, hogy ne essen ki a ritmusból.

Múlt héten volt egy időszak, hogy azt hittem, hogy a remek szemkontaktusa alábbhagyott Lilinek, de szerencsére csak aggodalom volt, gyönyörűen, hosszan néz azóta is. Még mindig hatalmas különbség van a terápiás, persze irányított viselkedése és a spontán viselkedése között, ahogy a vizsgálati szakvéleményben is írták. Terápia alatt egész sokat utánoz szavakat, főleg, ha érdekes az intonáció: ülj le, üe-mondja, vagy húha-hua, áll-á stb. Feltűnő, hogy a kihangsúlyozott szavakat jobban leutánozza. Ha elöntik a lakást gyerekek, akkor még mindig sztereotip a játéka, és elnémul. A sztereotip játékában is azért van apró fejlődés: mivel a babakádba dobált pár napja minden játékot, ezért a minap levettem  a kádat és megfordítottam. Így is talált egy lyukat, és akkor abba pakolt, azonban oda kevesebb dolog fér. A kád alakja lejtős, spontán elkezdte az odapakolt karikákat legurítani, ami egész szép és funkcionális. Később felmászott, és ő is leakart csúszni a lejtőn. Azt beszéltük Krisztával, hogy jó, ha játékként továbbfejlesztem, de szerintem részletesen visszatérünk még erre is a team-en, ami hazaérkezésünk után lesz.

Ott szó lesz még a pontos mandelési metódusról, ami a blognak köszünhetően Kriszta számára kiderült, hogy nem jól csináljuk, mert túlságosan ráhagytuk, hogy csak a magánhangzókat mondja. Pedig motiválni kell, várni, hogy hátha többet mond, és sokszor elismételni az egész szót. Szó lesz a jutalmazásról, mert abban sincs teljes következetesség, illetve a promptolás is néha hibádzik. Konkrétan az, hogy az első próba után (ahol az ember nem promptol), a második az 0 mp-es prompt, vagyis rögtön promptol az ember, azon a  szinten, ahol Lili tart (vagyis van, hogy csak gesztusokkal segít, de van, hogy teljes fizikai prompt-tal), vagy, ha nagyon nem figyel, akkor akár rögtön teljes fizikaival érdemes. Utána innen megy vissz a prompt erőssége, és nő meg pár mp-pel az idő, ami után adjuk a prompt-ot.Persze a végére arra törekszünk, hogy egyedül is tudja csinálni, segítség, pormpt nélkül. Erre mindig lehetősége adunk a feladat során, de ezt mindenki jól tudja. A team-en szó lesz még az evésterápiáról is, amit most nyáron megkezdünk, hogy elfogadjon Lili darabosabb ételt is. Valamelyest eszik darabokat, de nehezen viseli sokszor, ebben elég merev.

Biztos hiányozni fognak neki a lányok, nagyon megszerette őket.

Most úgy érzem, hogy kicsit megtorpanós szakasz van, beálltunk arra, hogy főként magánhangzókat használ, néha, viszonylag ritkán utánoz spontán szavakat, amiben motivált, mint pl. cipő mostanság, azt nagyon gyorsan elsajátítja (iő-ként persze), de naponta bárhogyan is nézem, a terápiás órákon kívül, olyan 7 hangsort, szót hangoztat. Ezek általában: ai (kavics), hinnya (hinta), iő (cipő), ő (lök), uma (gyurma), ahü (apu) és még valami aa (labda), uá (ugrál) vagy mondjuk vivi (víz),vejó (golyó) néha mama. Persze a terápiás helyzetben jóval több előjön, de ha hétvége van, akkor jó, ha a 7 elhangzik. És a magánhangzók is rögzültek, így a mama szót is gyakran aa-nak utánozza, pedig pont az m betűje szép volt korábban. Így most elkezdték a lányok ezt a hangot is gyakorolni vele.

Önállósága, utasítások követése viszont javul,  egyre inkább vevő arra, hogy sok mindent végrehajtson egyedül, igaz néha teljesen kikapcsol, és akkor se kép, se hang. Ez a kikapcsolás ma délelőtt különösen sokat volt, ilyenkor, mint egy adóvevő - ez P. hasonlata - felrakja egy ujját, mintha tényleg jelet kapna, és elkezd máshová figyelni, olyan ingereket felvenni a környezetéből, amire mi esetleg nem is figyelünk fel. Ilyenkor nehéz visszahozni közénk.

A pakolagatás az új őrülete, azt hiszem, hogy van valami kategóriarendszer, ami szerint rendszerezi a dolgokat, de nem mindig jövők rá, hogy mi. Hogy a barna kekszekhez kell rakni a barna golyókat, az még csak csak, de, hogy a cipő és a kis gyurmadarabok vagy a kavicsok és a cukorkák hogy tartoznak össze, azt nem pontosan tudom. Talán az előbbinél a mindkettőt finom fogni, az utóbbinál a formai hasonlóság által? És ABA-sok, mit kell tenni ezzel? Meggátolni ezt is, mert ebből lesz a merev ragaszkodás később, hogy soha nem lehet majd félbeszakítani? Vagy floor time-osan aranyosan továbbfejleszteni?

Megvolt a vizsgálat, megkaptuk a diagnózist, ahogy vártuk. Mint ahogy mi is tapasztaltuk, szociálisan, kognitívan és viselkedésében is rosszabb összképet mutatott, mint otthon. Itthon ül az asztalnál, megcsinálja a feladatot, tudja, érti, integet. Ott a feladathelyzetben nem maradt benne, és a tapogatás, illetve az egy tárgyra való rákattanás jellemezte. Ez nem is lepett meg, hisz ez máskor is így van házon kívül.

Meglepő az volt, hogy a hangsorait, "szavait" következetesen használta itt is: aa-zott, mikor a labda kellett neki, spontán ee-zett, mikor újra akarta a zenét. És néha ránézett, interakcióba lépett az őt vizsgálóval. Jóval többet mosolygott,  a végén még huncutkodott is. Ránk nem reagált, ami persze autizmusnál természetes, de amikor kiment a bizottság tanácskozni, akkor hozzámbújt. Aztán itthon láttam, tapasztaltam, hogy nemcsak a kognitív teljesítménye ég és föld itthon és a vizsgálati szoba között, hanem a szociális reakciói is. Egész nap sokat közeledett, mosolygott, felvetette magát, jó volt látni, hogy ebből a szempontból mennyit fejlődött. Persze ezt elfelejtettem említeni az orvosnak, mert annyira csak az került fókuszba, hogy mennyi feladatot tud, amit ott nem produkált.

Egyébként nagyon jófejek voltak, teljesen elfogadták az otthoni tapasztalatainkat, mint legitim forrás, mondták is, hogy az autizmussal élő gyerekek egy csoportjának az ilyenfajta generalizáció nem jól működik, vagyis nem tudja új környezetben, új emberekkel ugyanazt hozni, ami otthon természetes. Tündével is beszéltem utána, és mondtam neki, hogy a legegyszerűbb formaegyeztetést sem csinálta meg. Csodálkozott, és mondta, hogy nahát, pedig korábban a nyolc darabos egyeztetőnél a rombusz volt a kedvence, pedig az egész bonyolult forma. Mindenesetre az elhangzottak alapján azt mondták, hogy még az is lehet, hogy nincs elmaradása, mert életkorának megfelelő feladatokat is tud. Szerintem azért valamennyi van, de biztos, hogy jóval kevesebb, mint tavaly ilyenkor. Hatalmas megkönnyebbülés volt ezt hallani.

Emellett az autizmusát erőteljesnek jellemezték, főként, ami a szociális reakcióit és a kommunikációját illeti. Viszont, ahogy én is tapasztaltam, a merevség nála szinte egyáltalán nem áll fenn, ami miatt viselkedészavara sincs, és egyáltalán sokkal lazább és könnyebbb vele, mint sok ilyen problémával rendelkező gyermekkel, és persze a mi életünk is könnyebb ettől.

Most helyre tudtam rakni magamban az ellentmondásokat. Azt nem értettem, hogyan lehet az, hogy Lili elvarázsoltabb benyomást tesz, mint sorstársai, például a zeneterápián,  miközben sokkal könnyebben befolyásolható, irányítható, mint a legtöbbjük. Az egyik tippem az volt, hogy erősebben autisztikus, de ebbe meg az nem fért bele, hogy akkor hogy hogy nincs viselkedészvara. Aztán arra is gondoltam, hogy a többi gyerek biztosan okosabb, és ő ezért irányítható jobban, ugyanakkor ezért is figyel ilyen nehezen (ez persze sokat változott mostanában). Ennek viszont az mondott ellent, hogy mennyire tanulékony, hogy jó a beszédértése, illetve, hogy sok feladatban milyen ügyes. Így most kerek lett a kép: kommunikációban, szociális dolgokban erősen autisztikus, ugyanakkor a merevség nem jelent meg nála, részben, mert hamar lett fejlesztve, jól lett nevelve (egy kicsit mindig is következetesebben, tudatosabban neveltem, mint, ami a lazaságomból fakadna, mert mindig éreztem, hogy más, mint az átlag gyerek), és, mert az alaptermészete is jó. Az ügyessége nem illuzió, tényleg tanulékony, remekül fejleszthető, de van is mire alapozni nála.

Pár hasznos tanácsot is kaptunk, ami egyébként teljes összhangban van Kriszta és Éva gondolataival: spontán játékának fejlesztése a cél, ami elég gyenge még, természetesen a generalizáció, illetve más, floor time-szerű elemek bevonása a terápiába, a mindennapokba.