Lili 2006 novemberében született komplikációmentes, és nagyon vidám terhességet követően. A születése szinte fájdalommentesnek mondható, ami egyrészről csoda, másrészről a legvégső szakaszban gyógyszeresen el volt nyomva a fájdalom. Misztikus, de úgy érzem, hogy a fájdalommentes szüléssel kezdődött Lili egyedülállósága. Nem szenvedtük meg a szülést, de utána jóval nagyobb nehézségeket éltünk/élünk át, mint az átlag családok. A másik különlegessége, hogy megkapóan szép újszülött volt. Ma is gyönyörű, de kislányban láttam hozzá hasonlót, újszülöttben viszonylag ritkán. A harmadik dolog, hogy a kezdetektől volt egy olyan érzésem, hogy valami nem stimmel. Szülés után úgy képzeltem, hogy feldobott leszek, ehhez képest sokat szenvedtem, megszenvedtem a szoptatást, és rögtön elkezdődött a súlya miatti kálváriánk. Férjem, engem próbált nyugtatni, mikor azt írta sms-ben kétnapos korában, hogy ne aggódjak, az a lényeg, hogy egészséges. Ma már tudom, hogy pont ez a lényeg hiányzik.

Mások is átélnek sok nehézséget eleinte, amik aztán szép fokozatosan elmúlnak. Van, akinek akkor, amikor látja, hogy a kezdeti komoly súlyvesztést követően szépen hízik a gyereke; más, akkor, amikor látja, hogy bár a mozgásfejlődése lassú, de az értelme csillogó, vagy igaz, hogy kisebb, mint az átlag, de jobban mozog, vagy előbb kezd el szavakat mondani. Nálunk nem múltak el, és soha nem is volt minden rendben. Tudom, hogy sok autizmussal élő gyermek szülője pont ellenkezőleg, azt éli át, hogy egy éves koráig minden vagy majdnem minden rendben van a gyermekével, és utána hirtelen változik meg a viselkedése. Ez talán még nehezebb lehet. Nekem az okoz nehézséget, hogy elképzeljem Lilit tünetmentesen, hisz soha nem volt az.

A szemkontaktusára várni kellett, jött az, de nem úgy igazán. A szociális mosolya időben jött, de több jutott a kedvenc plüss virágának, mint a szüleinek. Azt mondták: „komoly lány”. Lehet-e egy csecsemő ennyire komoly - gondolkodtam. Ma már tudom, hogy nem. Persze ezzel is az a helyzet, mint mindennel. Egy tünet önmagában semmit nem jelent, de ha az egész együtt van jelen, az már problémára utal.

Nagyon sokat bukott pár órás korától kezdve, elsőként magzatvizet. Ez önmagában normális lehet, bár néha lemértük és 40 milli is kijött belőle. Nem is bukás volt ez, hanem sugárhányás. Sokan ezzel magyarázták a meglepően alacsony súlygyarapodását. Ez a folytonos bizonytalankodás annyira megterhelő volt, hogy egy-két hónap után lecseréltük az orvosát, mert azt éreztette, hogy Lili beteg, akit folyamatos ellenőrzésre szorul. Orvosilag igaza volt, de akkor lelki nyomasztásnak tűnt. Felszabadító volt az új orvos, aki azt mondta, milyen helyes, hát istenem, hogy pici, figyelgetjük. Aztán félévesen ő is elküldte gasztroenterológushoz, mert nem duplázta meg az amúgy is csekély születési súlyát. Zárójelben jegyzem meg, hogy Lili húga sem, aki miatt azonban csöppet sem aggódok. Tehát ez tényleg alkati, és nem függ össze semmi egyébbel.A kórházi látogatás rémes volt, 24 óráig mérték a savat a gyomrában, kaptunk egy gyógyszert ezt követeőn, ami valóban leállította az akkor már csekély bukást, de amúgy semmit nem ért, a hízása nem lett számottevőbb. Szerencsére nem aludtunk azóta kórházban.

 A másik nagy ügy a mozgás volt. A súly miatti aggódás úgy másfél éves koráig tartott, addig szinte minden nap lemértük, és ha visszaesett a súlya, akkor egy darabig rossz kedvem volt, ha nőtt, akkor jó. Egy évesen nem volt még 7 kiló, most 2 és fél évesen talán 10 körül van, de már nem izgat, nem  mérem. Eszik eleget biztosan. A mozgásfejlődés miatti aggódás majdnem 2 éves koráig tartott, pontosabban 22 hónapos koráig, amíg el nem kezdett járni.

 Emiatt kerestem fel 7 hónapos korában az első fejlesztő intézményt, a Dévény Alapítványt. Ott azt mondták, hogy hipotón, kezelés javasolt. Én igazából azt láttam, hogy nem nyomja úgy ki magát, mint kéne, és hogy féléves koráig nem fordult át, csak hátról hasra. Húga éppen így volt az átfordulással, igaz, ő szebben tartotta magát hason. Persze a belekérdezésben, pláne, mint az szorongás fokozásának eszköze mindig jó voltam, így rákérdeztem, hogy mitől lehet a hipotónia. Mire Dévény Anna azt mondta, oxigénhiány. Ebben sohasem hittem, gondoltam, az csak feltűnt volna, ha oxigénhiánnyal születik a gyerekem, de mégis ez indított el arra, hogy elkezdjek nyomozni, van-e egyéb gond vele.