Bár a blog nem rólam szól, de most úgy érzem, hogy elfáradtam. Biztos a nyár, meg a meleg napok is teszik, illetve a tény, hogy pontosan 3 éve hagytam abba a dolgozást. Az is hozzátesz ehhez, hogy sokszor, sok dolgom van a terápiával, ami persze jó is, de mégis a nagy involváltság terhes is néha. És persze az, hogy bármennyire is jó természetű Lili, autizmusa ellenére könnyen irányítható, de azért sok dolog vele is nehéz. Az, hogy nem reagál arra, ha mondom, hogy állj, ne menj el, simán megy tovább, ami Ikea-szerű helyen elég problémás. Az, hogy magától nem követ, fogni kell a kezét, húzni kicsit, hogy velünk tartson. Hogy nem lehet neki bármi kaját adni, hanem előre el kell tervezni, turmixolni stb. És persze még oly sok dolog, ami mégiscsak hiányzik az embernek: sok vidám pillanat, nagy szeretet kitörések, a társaság öröme, amit áttudnak élni a neurotípusos gyerekek. De leginkáb persze az a nehéz, hogy nem látom az önállósodás jól ismert útját. Vagyis lehet, hogy ő is átfog menni az összes lépcsőfokon, mint mások, de ezt jelenleg nem lehet megjósolni, hogy mikor és hogyan lesz. Nem azt mondom, hogy az ember azért szül gyereket, hogy majd jól lepasszolja intézményekbe, nagyszülőkhöz, de nálunk a másik véglet van. Nem tudom, hogy lesz-e valaha olyan, hogy nélküle leszünk.
A közösségbe kerülés is bizonytalan. Azt szeretném, ha a maximális szinten lenne, amikor közösségbe kerül, hogy ne speciális oviba menjen, de lehet, hogy csak 5 vagy 6 éves korára éri el ezt a szintet. Közben pedig jó volna a közösségi helyzetek gyakorlása, mert pont szociális és játéktevékenység téren vannak a legnagyobb problémája (mily meglepő autizmusban).Erről is sok szó van mostanában, hogyan lehetne, hogy terapeuta segítségével gyerekek közé is kerüljön.
Miközben én fáradok, a terápia egyre gördülékenyebb, rengeteg új feladat van, magas az óraszám, ezen a héten 32 volt, itt van Kriszta, aki aktívan tudja felügyelni a feladatokat, mindenki tudja a dolgát. Elkezdtük a tact-et, vagyis fényképet mutogatunk kedvencekről, és a kérdés, hogy "mi ez?". Ez a megnevezés, a kommunikáció második szintje. Ilyenkor a jutalom valami más, mint, ami a képen van. Ezt a nagylabda esetében még nehéz elfogadnia Lilinek. A mandek persze mennek ezerrel, és helyzetbe hozva, kisrészt spontán is mondja ezeket, de mivel a töredékes forma megy, ezt igazából rajtunk és terapeutákon kívül nem sokan értik.A hangképzéssel vannak a fő problémák.
Az én borongós hangulatom ellenére Lili nagyon feldobott, elég kezdeményező is, pld. rendszeresen odahozza a nagylabdát, hogy ugrálhasson rajta, mutogat a polójára cicahangot utánozva, mert van egy polója, amin egy cica szerepel. És akkor szólok neki, hogy itt nincs cica, amin nagyot nevet. Egyre gyakrabban van, hogy szemkontaktust vesz fel, ha nevet, ami egyfajta közös öröm-élményre utal. Az is jó, hogy korábban panaszolt önállótlansága ellenére, sok helyen, pld a házunkban elég önálló, csapóajtót betolja, liftre türelmetlenül vár, irányban van, mindig tudja hová tart. Ma is határozottan viselkedett, amikor a sok félős élmény után egy igazán jó csúszdát találtunk az Ikea-ban, ami tényleg csúszik, de nem túl meredek. A harmadik ua kiáltás után fogta magát, és felmászott egyedül a csúszdára, és kis segítséggel, ami az ellökést és a lábak befordítását jelenti, nagy-nagy örömmel lecsúszott.
A nehezebb rész az orális területeken van. A szájbavevés mánia nagyon intenzív, szinte mindent, a kaján kívül így akar megtapasztalni, látszik, hogy ez számára egy nagyon megnyugtató, kellemes inger. Most elővettük a chewy tube-ját, amit folyton a szájába adok, ha erre az élményre vágyik, és ez a rágást is segíti.
Az evésterápia szerda óta egy egészen pici darab banánnal megy. Eleinte volt kis kilökés, és nagy sírás, de az állmasszázs technikámmal egészen jól ment a rágogatás is. Két napja viszont rájött, hogy tökéletesen kitudja tolni a dolgot a nyelvével, így a sírás is kisebb. A terápia elveinek megfelelően, ilyenkor vissza kell újra és újra tenni a darabkát, hogy megtanulja, hogy meg kell enni, és nincs menekvés. Ez is a neve: escape extinction, ha már ennyit linkelek, ehhez is keresek, és találok is egy absztraktot, ami azt mondja, hogy ez a technika, vagyis a nincs menekvés, megeszed a falatot fiam, sokkal hatásosabb, mint a csak jutalmazós. És ez még érdekesebbnek tűnik, el is olvasom. Persze, szülőként ez sem egy öröm, de bírjuk még.
