A Korai Fejlesztő véleménye szerint fennáll, méghozzá elég súlyos: 1 és 2 éves kor közötti mentális korúnak minősítették. Lehet, hogy fennáll, bár én és a vele foglalkozók semmiképpen nem látják ilyen súlyosnak a helyzetet, és nemcsak elfogultságból. Úgy érzem,hogy mintha  a vizsgálók eleve az ABA terapia kritikájara akarták volna felfűzni az értekelést. Mintha Lili lemaradasaira koncentraltak volna csak, és sikereit nem akarták volna észrevenni. Szándékosan nem írom le a nevüket, nem akarom, hogy egy google találat is befolyásolja a róluk alkotott képet. Mert habár szerintem sem emberileg, sem szakmailag nem jártak el helyesen, egyébként szimpatikus, jó szakemberek.

Mire alapozom ezt? Lilit vizsgálták egyszer ők, amikor azt látták, hogy nem használja megfelelően a játékokat, és amivel játszik azzal gyakorló játék szinten van, ami ennek a fent leírt életkornak felel meg.

Utána a mi kérésünkre, felvetésünkre, tartottunk egy ABA-s bemutatót, az volt a cél, hogy olyanokat mutassunk, amit Lili tud. Vittünk: kirakót, formadobálót, finommotorikai pálcikás bedobót, építőt, párosítós feladatokat: tárgy-kép; kép-kép; asszociáción alapuló párosítás pl. kanál-tál, ceruza-papír stb; nem azonos tárgyak pl. kétféle pelenka; építés nagyépítőből; mutattunk sok mozgásos és tárgyas utánzós feladatot pl. autótologatás, pohárból ivás; kéttagú utasításokat pl. menj a mamához és dobjál puszit; kommunikációs helyzeteket; egy-két receptív feladatot; nagymozgásos mondókát stb. Ezeket kb. 90 százalékos biztonsággal oldotta meg. Mindemelett végig figyelt, követte az utasításokat, szinte végig benne maradt  a játékban, jól érezte magát.

A Korai Fejlesztő véleménye szerint ezeket a feladatokat igazából nem tudja, csak be van tanítva neki, de nem érti a lényegét, és ennek így nincs értelme. Miből következtetnek arra, hogy igazából nem érti, tudja a feladatot. Abból, hogy spontán módon megfigyeltek alapján 1-2 éves szinten van, vagyis, ha ezen a szinten van, akkor nem is értheti ezeket, így nincs értelme betanítani magasabb szintű dolgokra. Szóval az érvelés önmagába visszatérő. Mi megfigyeltük, hogy milyen és úgy gondoljuk, hogy, aki ilyen, az nem tudhatja azt, amit tudni látszott, tehát ez nem is valós tudás, csak kondicionálás. Lili valójában nem tud képet tárgyhoz egyeztetni, képet képhez stb, bármennyire is mi, vele foglalkozó emberek úgy látjuk, hogy tudatosan teszi  a jó helyre a dolgokat, sőt, ha új eszköz jelenik meg, gyakrabban még jobban teljesít. Ezt mi eddig azzal magyaráztuk, hogy az még izgalmas neki, nem unja, így szívesebben megcsinálja a dolgot. Vagy bizonyára az is illuzó volt, amikor a diót odatette a könyvben a dióhoz múltkor. Igaz, nem spontánul történt. Bár biztosn azt mondanák, hogy lehet, hogy ezt tudja, de nem alkalmazza az életben. Nem tudom párosítást hogyan lehet alkalmazni  a valós életben, de zöldégesnél is visszateszi  a paradicsomokot a helyére, a többi paradicsom közé pl, vagy a nadrágját a többi nadrághoz teszi, persze csak kérésre, spontánul inkább a nadrág tapintásával van elfoglalva. Nem tudom, hogy miért nem elképzelhető, hogy valamit tud is, ért is, de még spontánul nem vagy csak részben jelenik meg. Itt tartunk és tudjuk mi hiányzik még. Ez ABA-s nyelven csak generalizációs problémára utal, tavaly ez még elfogadható érv volt, idén már nem volt elegendő.

A vizsgálók véleménye szerint ezeket megtanulja, de ezek nem kapcsolódnak össze, a gyenge értelme miatt semmivel, nem kerülnek kapcsolatba más tanult dolgokkal, így nem is tartós a tudása. Ez volt az egyetlen elgondolkodtató érv, hiszen tényleg tapasztaljuk, hogy eltudnak felejtődni dolgok. Igaz, hogy nem minden, pl. hónapok után emlékezett egy megerősítője nevére, mikor az eltűnt egy szekrény mögé, ez is memória. Sőt, az a tapasztalat, hogy vannak tárgyak, amivel pont, hogyha hanyagolva vannak, akkor teljesít jobban, pl. állatok párosítása legútóbb. Ezen kívül Éva mindig azt mondja, hogy a jelentősebben érintett gyerekek tapasztalata szerint évekig tanulnak hasonló dolgokat, vannak visszaesések, és 3-4 év után kezd tartóssá válni a tudás. Ezen kívül az Autizmus Alapítvány iskolájának vezetője szerint is tipikus probléma autizmussal élő gyerekeknél, hogy  a megtanult készségek egy kevésbé motiváló helyzetben kiesnek, elfelejtődnek. Tehát lehet, hogy ez értelmi probléma, de korántsem biztos.

És hangsúlyozni szeretném, lehet, hogy tényleg alacsonyabb az intellektusa, ezt eltudom fogadni és képzelni is akár. De ezzel én nem teszem be egy skatulyába, hogy akkor nem tanítható vagy alig, hiszen látjuk, hogy az: fejlődött kommunikációjában, kognitívan (mégha ez nem is jelenik meg minden helyzetben), szociálisan, verbálisan, beszédértésben, jóllétben és érzelemkifejezésben. Adjam fel, csak, mert mi van, ha nem éri el sosem a 70-es IQ-t? Mellesleg lehet, hogy bőven benne van, de nem tök mindegy, ha az autizmusa miatt úgysem látszik? Több területet kell bombázni és ezt főleg így lehet ABA-val, legalábbis eddig nem találtak fel jobbat.

Az is elfogultságra utalt a vizsgálati helyzetben,  hogy az történt, hogy belekötöttek egy olyan feladatba, ami szerintük nem jelenik meg Lili természetes élethelyzetében és negyedóra beszélgetés után derült ki, hogy a feladat félre lett értelmezve, viszont más feladatról lényegében nem esett szó. Lazán figyelmen kívül hagyták a rengeteg dolgot, amit tud, meg sem említették ezeknek a létezését, és egy dolgot emeltek ki pozitív értelmben, a nagymozgásos mondókát, amit valóban jól tud Lili, de nem értem, hogy ez miben emelkedett ki a többi közül (sőt, rosszabbul utánozta, mint otthon), illetve értem, mert elmondták, hogy ennek a feladatnak van eleje, vége, így értelme is Lili számára. A dolog gyanúsan egybecseng a Korai által választott TEACCH elvekkel, vagyis annak van értelme egy autizmussal élő gyerek számára, ami egy nagyobb egészbe van beágyazódva, ami egy látható és értelmes folyamat része, és szerintük a sok apró készéget feltételező asztali utánzás, párosítás gondolom sehová nem vezet. Ha TEACCH-es akkor értelmes, valós tudásról van szó, ha ABA-s, akkor csak kondincionálás, nem hasznosítható az életben.

Akkor mondok egyet: discrete trial teaching, így hívják, ami az asztalnál történik és amikor a kis, apró lépésekre bontanak le bonyolultabb készségeket. Egy autótologatásból egy komplexebb autós játék lesz, az utánzós evésből asztalnál önállóan evés, a párosításból ruhák elrendezése, a nagymozgás utánzásból az általuk is elismert mondóka. Csak, ha otthon ülünk, abból nem tanulja meg a mondókát, mert annak, ahogy egy előző posztomban írtam, vannak előfeltételei, pl. figyelem, amit ABA-ban tanult meg, pl utánzási képesség, amit sajnos ezer zeneterápiás órával sem tanult volna meg, ha nincs a megfelelő promptolási technika, a megfelelő és átgondolt jutalmazás, a prompt fokozatos csökkentése, és az önálló teljesítmény differenciális megerősítése.

És lazán elmentek a tény mellett, hogy hangsorokkal fejezi ki vágyait, mégha ez aktuálisan csak 3-4 dolgot jelentett abban a másfél órában. Pedig egy ennyire csekély értelmű gyerektől (ahogy ők látják) nem lenne elvárható, hogy követekzetesen, jó kommunikációval, pl. tárgyak átadásával, a vizsgáló lábának megkocogtatásával hangsorokkal fejezze ki magát. Sok, kifejezetten magas intellektusú autizmussal élő is nehezen, 4 vagy 5 évesen kezd el szavakat használni, és ezeket is gyakran nem kommunikációs szándékkal teszik, hanem mondjuk tök funkciótlanul felmond egy mondókát vagy tv reklámot. Sőt, elhangzott, hogy egy nagyon alacsony szintű verbalitás jellemzi és az is volt a hangulat, hogy innen nagyon messze a magasabb szintű beszéd, sőt talán el sem éri sosem, hiszen ilyen csekély értelem mellett ennek nem látja értelmét. Ez különösen meglepő ez a reménytelenség hangulat egy olyan központtól, ami  a korai fejlesztésről kapta  a nevét és ebben jelöli meg célját. De nyilván le kellett minket hűteni. Pedig ezt is az ABA eredményének vette eddig mindenki.

Így tehát összegezve, minden abból indult ki, hogy az általuk vizsgált helyzetben milyen szintűnek látták és emiatt minden más csak illuzió, vagy nincs, vagy alig van jelentősége. Olyan vonal is volt, hogy talán egy magasabb értelmű embernél több értelme van az ABA-nek. Miközben egyrészt le van írva, hogy az ABA IQ növelő, az esetek 90 százalékában nőtt pár ponttól 20-ig terjedően az IQ, az eredeti Lovaas tanulmányban. Sőt, abban és más tanulmányokban is alacsonyan funkcionáló, vagyis értelmileg elmaradott gyerekkel folyt a terápia. Szóval ez végképp sehol nincs leírva, hogy csak magasan funkcionáló gyereknek volna való az ABA, sőt.

Lehet, hogy ezzekel a szavakkal végképp elvágjuk magunkat attól, hogy bekerüljünk a csoportba, remélem nem. Mert én nyitott vagyok arra, amit ők tanítanak, és hiszek benne, hogy az is segít Lilin. És abban is biztos vagyok, hogyha folyamatában látják Lilit, akkor a tudása valósnak fog tűnni.

A Korais torna óra jó hatással van Lilire. Az elején mondóka van, habár most is sokat bámulja a magasban lógó hintát, de egyre szebben utánozza a többi gyerek és a tanárok mozdulatait.A többieket utánozva felemeli a karikát, leteszi, és oldalra is elfordítja, de legjobban a végén szereti a földhöz ütni. A körtáncba is egész szépen részt vesz, kis segítséggel. A pályán ügyesen halad és a végén van egy olyan feladat, hogy a zenére szaladni kell, ha megáll a zene, akkor leülni. És ez is tök jól megy neki. Megáll nagyjából egyedül, és utána rögtön leül. A gyertyagyújtás pedig nagy szenzáció.

Érdekes, hogy itt tulajdonképpen jobban mennek  a dolgok, mint a zeneterápián. Talán azért lehet, mert ott többen vannak, így talán kevésbé tud figyelni. Meg azért is, mert ott van egy-két bonyolultabb feladat is, karikában ugrálás, meg hasonlók, amit ilyen gyorsan még nem tud követni. De ott is jól érzi magát, és a hangszeren játszás egyre jobban megy. Most úgy látom, hogy kezd alkalmassá válni valamilyen fajta közösségre.

A nevére nagyon szépen figyel sokszor, a gyere ide is elég jól megy. Ezek mindennap sokat vannak gyakorolva, megint csak egy bizonyíték a nagy intenzitás mellett.

Lili olyan kedves mostanában, ha bemegyek hozzá mindig örül, mosolyog. Szenvedélyesen és ügyesen kéri, hogy kinyissák a bubiját, gyurmáját. Bárkitől kéri, de persze kívülálló nem biztos, hogy megérti, habár a gesztus is árulkodó. De olyan jó, hogy mindig örül és mosolyog, ha közel megy hozzá az ember. Hatalmas szemekkel néz, gyönyörű ilyenkor.

Meg még az jutott eszembe, hogy tavaly nyáron Kriszta, a terápia beindítója mondta, hogy Lili attól súlyosabb, mint sok más gyerek, hogy olyan, mintha üvegfal mögött lenne. Persze akkor is már ügyesen tudott figyelni, de szabadidejében tényleg általában elvarázsolt állapotban volt. Most is persze a szabaideje nagyrésze önstimulálással telik, de ha közel megy hozzá az ember, akkor nagyon könnyen kapcsolatba lép, sőt sokszor elég bemenni a szobába, hogy örüljön. És magától is többet figyel kifelé. Jobban megfigyeli, hogy hol van, kikkel van, és, néha hosszan követi a környzetében levő embereket a szemével, és ha vannak céljai, akkor azokhoz könnyedén igénybe veszi az embereket. Úgy érzem elkezdett leomlani az üvegfala.

Lili féléve már tudott utasításra utánozni, de mikor próbálgattuk vele a "Hej Gyula" kezdetű mondóka mozgásos elemeit, azokra nem is figyelt, és nem utánozta. Most kis kivárás után rögtön utánozza a mondókát kísérő mozgásokat, a legtöbb elemét tökéletesen reprodukálja.

Ez szép példája annak, hogyan megy át a begyakorolt - ha tetszik kondicionált válasz - viselkedés, lassan az utasítás nélküli funkcionális utánzásba, majd ez a spontánba: ez is alakulgat. Hisz kezdeben csak az van, hogy "csináld ezt" utasításra leutánoz a gyerek egy tapsot mondjuk.  Persze, ha ezt sem utánozza, akkor sok prompttal (segítséggel), és az ezt követő jutalommal erősítjük meg a választ. De még jobbat mondok. Mi kell az utánzási képességhez, milyen készség az előfeltétele: a figyelem. Persze, várhatjuk is, hogy megérjen rá a gyerek, hiszen az nagyon humánus volna. De szerintem, ha megjutalmazzuk, amikor figyel, akkor figyelni fog. Illetve eggyel kevsébé direkt módon, ha figyel, akkor tud megcsinálni egy feladatot pld. utánozni és igen hamar rájön, hogy érdemes utánozni, mert utána jó dolgok jönnek. De, hogy miért is utánozza le a Hej Gyulát azt nem tudom, mert akkor nem is kap semmit. Talán a tanulás öröméért? A közös együttlét és ritmus, dallam öröme miatt. Talán! És miért kezdi el a torna óráján figyelni a gyerekeket mondóka közben, hogy mit csinálnak? Ezt sem tudom, csak sejtem, hogy talán azért, mert nagyon sokat és sok örömmel, játékosan, jutalmazással gyakorolta már ezt. Nekem ez az ABA értelme.

Tegnap a Korai Fejlesztőben jártunk Lilivel, ahol ismét a felpörgöttség és a feladatok elleni tiltakozás volt a jellemző. Pozítivum vizsont, hogy habár az általa tudott feladatokat új eszközökkel vagy nem végzi el vagy nem jól végzi el, de mindez a generalizációs probléma a kommunikációra nem terjed ki. Ha kell, hogy valaki kinyissa a bubit, akkor odamegy, megkocogtatja a felmérő lábát és mondja, hogy ui i, vagyis bubi nyit. Ha nagyon koncentrál, akkor még szemkontaktussal is kombinálja a dolgot. És szépen rá is nézett mindkét vizsgálóra, meg is paskolta őket. Dehát általánosságban az ide oda szaladgálás és az ugrálás, no meg  a tiltakozás volt a jellemző.

Egy kognitív feladatot azért megcsinált, úgy látszik a formaegyeztető már annyira stabil, hogy új eszközzel, új emberrel, új helyszínen is megoldja. Ez nekünk is tanulság, hogy, na, akkor a színekre visszatérünk, illetve új eszközökkel folytatjuk, mert ez még nem eléggé generalizált készség. Jövő héten pedig visszatérünk Nórával és bemutatjuk Lili ABA-s készségeit.

És itt van Viki, az új, de  dániai tapasztalattal rendelkező terapueta is, aki szintén szolgál jó ötletekkel, pld. hogy  a receptív képeket különböző szögbe lehet tenni, akár emelgetni, és így erősíteni, hogy sokfelé nézzen Lili. Vagy az is tanulságos volt, hogy mennyire sokszor tér vissza a feladatokra, ebben talán van mit fejlődnünk. Apró különbségekkel, de hasonlóan zajlik a terápia Észak-Európában is, úgy tűnik.

Lili édes kedves, de néha elég nehéz vele. Egyre jobban látszik, hogy a terapeutákkal engedelmesebb, én gyakran nehezen tudom lekötni. Abban a pár órában amikor nem eszik, nem alszik és nem terápiázik, nem nagyon hajlandó asztalhoz ülni, az egyéb játékhelyzetből is könnyen kilép (érdekes, mert most videóztuk a lányok NET-jét és ott pont tök szépen benne maradt a helyzetben), és leginkább sokszor csak feküdni akar és önkielégíteni, és kifejezetten dühös, ha felállítom.Lehet, hogy új módszerrel, floor time-os technikákkal kéne próbálkoznom.

A generalizációra pedig most még jobban rámegyünk majd, egyrészt jövő héttől újra jön a bölcsi, ami jó helyszín erre, másrészt Kriszti javasolta, hogy havonta egyszer vigyük el valahová máshol tanulni, akár a terapeutákhoz, akár játszóházba is lehet. Ez lehetne a hétvégén is, mert akkor mindenkinek egyszerűbb.

Az elmúlt napok vegyesen telnek. Egyrészt vannak szép és megható pillanatok, nagy egymásranézések, mosolygások, utánozó simogatások; illetve olyan pillanatok, amikor nagyon ügyes, szépen utánoz, szépen dolgozik, megmutat dolgokat, figyel, de mindeközben a viselkedés problémák nagy erővel jelentkeztek. Ha valami nem tetszik neki, akkor iszonyú erővel, és persze, hogy nem kommunikációval fejezi ki a dühét, ,például hátra dönti magát és nekivágódik a széknek, illetve néha sajnos a fejét falba, padlóba ütögeti. Meg hát a korábban is jelen levő tépés, karmolás, ami részben a kedves simogatásból alakul ki, részben lázadás.

Másik dolog, ami megjelent, a totális felpörögöttség a déutáni evésterápiás tortát, somlóit követeően. Nyilván a cukor is teszi, de ezt egyelőre nem lehet elhagyni, mert ez az, amit stabilan megeszik és a szilárd táplálékhoz vezető út. A keksz vegyesen megy, néha nagyon ideges lesz tőle, máskor szépen eleszegeti. Ma viszont almát evett, kis kiköpések voltak csak. És a rágót szépen rágja, a cukrot is eszi, és az m&m's is lecsúszik.

Gyöngyi logopédus barátnőjét is bevontuk ma, mehívtuk a teamre, hogy adjon ötleteket, hogyan erősíthetjük Lili száj és nyelv izmait, amik a hangképzés fő akadályát jelentik valószínüleg. Azt is megtanultuk, hogyan és hol képződnek az egyes hangok, illetve hogyan segíthetik a terapeuták ezeknek a formálódását, akár kézzel. Jó lenne, ha ez segítene.

Az elutazásunkkor viszont tök jól viselkedett, minden akadályt jól vett, sőt nagyon édes és megható volt sokszor. Persze az alvás és az evés nem ment jól, de az természetes. Utána kezdődtek ezek a vadulási problémák. Viszont a tornaóráján egyrészt ügyes, másrészt egész szépen utánozott egy karikás mondókás feladatot, csak kicsit kellett segíteni neki.

Örömmel értesítjük Önöket, hogy márciustól megnyitjuk Magyarország első ABA (Applied Behavior Analysis - Alkalmazott Viselkedéselemzés) terápiás központját Budapesten.
 
Szakembereink az autizmussal élők átfogó fejlesztését célzó szolgáltatásokat (készség felmérés, terápia, tanácsadás, képzés) nyújtanak az érintett családoknak.
 
 
Kapcsolatfelvétel:
abakozpont@gmail.com 
       
Néhány hasznos link:
 
www.bacb.com
www.autismspeaks.org
http://www.behavior.org/AUTISM/index.cfm?page=http%3A//www.behavior.org/AUTISM/autism_ABA_autism.cfm
 
Szulyovszky Éva, pszichológus, BCBA

Pontosabban holnap február 26-án lesz egy éve, hogy megvolt az első terápia. Elolvastam az első tapasztalatokat, és érdekes, hogy az első következtetéseim helyesek, vagyis a rendezett terápia félsiker, illetve a figyelem lehet a legnagyobb probléma. Az is érdekes, hogy akkor a receptív feladatok mentek nagyon jól, és a nagymozgásokra irtó nehéz volt rávenni Lilit, mert nem nézett oda. Most persze a receptívek éppen nem mennek túl jól, de a nagymozgás utánzósakban (duplákban is) brillírozik, csak sajnos kár, hogy ez nagyon ritkán jelenik meg a spontán viselkedésében. Mondjuk hétfőn zenén pont most integett a többieket utánozva (vagy a helyzetet felfogva?) a köszönésnél.

A másik, ami ebből a kis összefoglalóból látszik, hogy a beszéd azért beindult, igaz, hogy szótöredékek csak, és ebben nem akar fejlődni, vagis nem tisztulnak eléggé a szavak, új hangok nem jönnek elő, és nagyon kevés még mindig a spontán beszéd. Igaz, hogy, ami beszéde van az mind kommunikációs szándékú. A testrész az, ami akkoriban jobban ment, most újratanuljuk és folyton keveri a dolgokat, nyilván a nem jó ön- és testkép miatt.

Egyébként érdekes tapasztalat, hogy nagyon kell gyakorolni a dolgokat, mert szinte minden eltud felejtődni amúgy. Ez most nyilván javulni fog, hogy a kártyák üzembe vannak helyezve. Még egy újításom van, hogy amikor csináljuk vele a masteredeket, akkor utána, amik nagyon nem mentek azokat kiírom egy táblára, és akkor azokat mindenki minden nap gyakorolja. Ez nagyon bevált, mert most ezeket mind tudta. De persze jó volna, ha még tartósabb lenne a tudása, hisz nem akarunk egész életében terápiázni.

Mostanában az utasításokat is szépen követi, igaz, van, amikor nem figyel, illetve jobb a konkrétabbakban, pl. "hozd ide a zsepit a fiókból", mint abban, hogy "gyere ide". De a terápia sem volt tökéletes eleinte, sok ilyen utasítós feladat csak szeptemberben került bele. Kedvenceim, az olyan interverbal feladatok, melyben az állathangokat kell kiegészítenie, és abból már jó sokat tud:  A kutya, (cica, kecske, tehén, béka,csacsi, bárány, malac) azt mondja:...Az öltözés, vetkőzés is egész jó, bár nyilván elmarad a korától, és szobatisztaság nagyon alakul, illetve az evés is alakulgat.

Játékhelyzetben is fejlődik, szépen benne marad, önálló játéka is egész jó. Spontánul még keveset alkalmaz ezekből, de már az is tök jó, hogy élvezi, örül a sikerének és ügyesedett.

Ami még jó az első bejegyzéshez képest, hogy kényszeres dolgok egyáltalán nem jellemzőek. Igaz, van: karmolás, csípés, önkielégítési kattanás, pica (nem ehető tárgyak evése, pl föld, homok, kavics), bár, ő nem nyeli le ezeket. És persze több az ereje, nagyobb a harc, ha harc van. Több a hiszti is, de azért nem olyan vészes pont az. Meg hát ugye az alvás. Szóval kicsit passzív, jó gyerekből, aktívabb, nehezebb, de vidámabb, nézősebb, szociálisabb, kommunikatívabb, jobban figyelő, okosabb gyerek lett, de azért még mindig egy 3 éves, bizonyos területeken lemradásban levő, ingerfeldolgozási problémákkal küzdő, autizmussal élő (csodaszép) kislány.

Vegyes érzésekkel telt a hét. Büszkeséggel töltött el, hogy Lili Mohácson, ahol Julcsit és a busókat látogattuk, spontán módon vauvauzott Julcsi kutyáját látva, illetve, hogy minden számára érdekes krémmel, egyéb gyógyszerrel, akár a másik szobából is odajött, hogy umma i, vagyi gyurma nyit. Az is jó volt, hogy megölelte Julcsit. A rossz az, hogy vannak nagyon nehéz, idegesítő dolgai, mint utcán lerogyás, leülés, kavicsok, csikkek szedegetése  a koszos földről. Ezzel nagyon nehéz mit kezdeni, ilyenkor alig lehet talpra állítani, felvenni meg ugye nem akarom, nehogy megerősítsem a dolgot. A Catherine Maurice könyvben is az van, hogy ilyenkor egy adott távon még tovább kell egyedül mennie, sűrű dícséretek közepette, és aztán kicsit később fel lehet venni, és fokozatosan kell növelni az adott távot, amit meg kell tennie egyedül. A probléma persze nyilván összefügg az anorák nehéz súlyával is, mert kabátban tegnap nem jelentkezett ez a tünet.

A másik, hogy az evés néha iszonyú fárasztó tud lenni továbbra is, annak ellenére, hogy a kekszezés egész jól megy,főleg, ha terapeuták adják. Sőt, egyre több dolog van, ami nekik sokkal jobban megy. Most csütörtök délelőtt én terápiázok Lilivel, és szerintem nálam türelmetlenebb, többet áll fel, jobban lázad. Hasonló nehézséget okoz a fizikai agresszivitása, ami főleg akkor jelenik meg, ha nem akar valamit, ilyenkor csapkod, ütöget, tép, karmol, sajnos a húgát is. Az alvása az elmúlt 2 napban megint romlott, ma úgy hallom, hogy elaludt már, de tegnap és tegnapelőtt 10-ig fenn volt. Persze ekkor is voltak gyönyörű pillanatok, amikor masszíroztam, a csodálatos Tigris című Gryllus dalt énekeltem (délelőtt voltunk Gryllus koncerten) és ő nézett és mosolygott. Na és persze a negatívokhoz tartozik a "kedvencem", a folytonos önkielégítés, amit, ha rájön, folyton csinálja, bárhol, bármikor és megállíthatatlanul.

Ezért is volt jó látni a tegnapi teamen, hogy milyen szépen leköthető Lili. Tegnap egy vezető nélküli teamet tartottunk, ahol a NET (natural enviroment teaching) volt a középpontban. Ennek az a lényege, hogy játékosan, de ugyanakkor feladatorientáltan a már megtanult készségeket gyakorolja Lili. Van olyan része, ahol spontán, az ő motivációját követik, pld. megfog egy tárgyat, akkor azzal játszanak, de közben a már megtanult feladatokat is kérik, pl. hol a kérdések a tárggyal kapcsolatban, illetve utasítások adása, utánzások, tact, vagyis megkérdezik, hogy mi ez. Másfelől meg őt is terelik, hogy különböző játékszkilleket elsajátítson, mint a szerepjáték, az autózás, és bármi egyéb nagyjából korának megfelelő játék. A hangulata játékos kell, hogy legyen, a szemlélete meg tanítós, tehát nem elég eljátszani vele, hanem folyamatosan bombázni kell a feladatokkal is, ugyanúgy promptolni, ha nem tudja, és ugyanúgy vissza kell térni rá, ha nem tudott valamit. Nagyon jó volt látni, hogy mennyire szépen benne maradt a helyzetben, mennyire követte az utasításokat, figyelt. Ügyes volt, és ez a fantasztikus terapeuták érdeme, akik nemcsak tehetségesek, de nagyon szorgalmasak is, és folyton akarnak fejlődni.

A másik örömteli hír, hogy alakul a szobatisztaság. Naponta 2-3 pisi van a WC-be, és szerintem lenne több is, ha még többet járna ki, de a szülők ebben nem olyan jók, látszik, hogy valamennyire visszatart, és ott elenged. A kakilással is ugyanez a helyzet, az első erőlködő fej után még nem megy a pelusba, hanem kivárja, hogy a WC-n legyen és ott pottyant csak. Ha jön a tavasz, le is kerül majd róla a pelus, és élesbe megy majd a WC tréning.

És a végére egy jó, egy rossz. Rossz, hogy a szavak nem tisztulnak és, hogy bizonyos hangokat nem bír kiejteni. Jó, hogy mostanában nagyon szépen és gyorsan utánoz. Éljen a kártyáknak, ami miatt sokkal változatosabb nagymozgás utánzós feladatokat kap.

Most viszonylag ideális állapot van: Lili 1 hete elalszik este simán, és elkezdett újra eszegetni. Csoki egész jól megy, kekszből is elfogad olykor egy keveset, gumicukrot imádja, rágózni szeret (csak rövid ideig szokott), kevésbé turmixolt étel is megy nagyjából. A viszonylag arra vonatkozik, hogy eléggé könnyen válik támadóvá, ha túlpörög vagy ha frusztrálttá válik. Ilyenkor csíp, karmol, üt, hajat húz, fejével belénk jön. Különösen rossz, amikor a húga haját húzza, alig lehet kiszabadítani Mártit az erős szorításból.  Hasonló támadást intéz a képek ellen terápiás helyzetben, lesöpör, összegyűr, ha már elege van.

Másik idegesítő dolog, ahogy az utcán viselkedik, gyakran le akar ülni, ha fogom a kezét szinte mindig, nem áll meg a lábán, csajk nagyon nehezen. Sajnos ezért a gyaloglás nagyon fárasztó vele. Amikor halad, akkor nagyon édes viszont, engem követ, szalad,  néha odarohan és megölel. Ehhez hasonló szociális, kezdeményező gesztusai továbbra is vannak.

Egyre szebben jelez dolgokat, kéri, mondja vagy mutatja, ha külső segítséget igényel: "gyurma nyit" például, "indul" a magnó előtt álva (a zene indul-ra utalva), kezembe adja, ha azt szeretné, hogy felhúzzak valamit. Egyedül a joghurt  nehéz, a végén, amikor már nem tudja egyedül kikanalazni, inkább sír, minthogy segítséget kérjen.

Tornán is ügyes, aktív, egészen beszédes, zeneterápián kezembe adta  a hangszert, hogy most én jövök (szerepcserélős játék) és megtanult buborékot is pukkasztani kézzel (ez eddig nem jutott eszébe), illetve új fejlemény, hogy Mártit szereti lökni a hintában. A héten egyedül ment le a lépcsőn, sajnos azóta viszont mintha félne újra megtenni.

Egyre több pisi megy a wc-be, a kakit is olykor visszatartja a wc-ig, igaz, jelzéssel nem párosul. Az önálló játéka is egyre jobb, ekkor 3 játékot kell leemelnie a polcról egymásután, és azokkal egyedül játszani kell rendeltetésszerűen, majd vissza kell tennie a játékokat a polcra. Fényképalbuma is van hozzá segítségül.

Sajnos a keksz hanyatlik, sőt mondhatni leállt. Napokig ette a kekszet, bár egyre hamarabb köpte ki, amint megváltozott az állaga a rágást követően. Most pedig már el sem fogadja, ha erőltetjük, akkor is kiköpi. Ez nagyon szomorú, és azt a tendenciát mutatja, amit minden eddigi evésterápiás étel, hogy eleinte jobban megy, aztán egyre rosszabbul, majd sehogyan. Most új dolgokat kell felkutatni, amiken esetleg nem lát at hamar, hogy ez kényszer, feladat. De ma a csoki így sem ment. Kicsit kétségbeejtő. A fokozatos szoktatás azért megyeget közben, vagyis kevésbé turmixolt levest megeszik például.

Az alvás és általános felpörgöttség javul, az elmúlt napokban normál időben, legkésőbb 9-kor aludt el. Így lehet, hogy mégis összefüggésben volt a szenzomotoros terápiával.

A terápia vegyesen megy, egyszer a tact jól megy, aztán rosszul. Egyik nap tök jól tud egy utánzós feladatot, aztán legközelebb nem csinálja meg. Mindig vannak jól menő feladatok, és mindig vannak mastered feladatok, amik elfelejtődnek. De az biztos, hogy a gyere ide utasításra jobban reagál, amióta gyakran kérik, a nevére is, amióta az is többször van. Ez alapján persze az lenne a logikus, hogy kevesebb dolgot kéne tanítani, de többször ismételni. Annyiban tettünk lépéseket, hogy a délelőtti és délutáni feladatsor némely, nehezebb feladatait összeömlesztettük. Ez hatásosnak bizonyult, felgyorsította a tanulási folyamatot.

Egyébként normál esetben az ABA terápiában ugyanazt tanítják délelőtt és délután is, legalábbis gondolom, mert a nagy ismétlésszám sokat számít. Mi eredetileg azért csináltunk délelőtti, délutáni dobozt, mert úgy láttuk, hogy Lili nagyon elunja magát a feladatokkal, és sok mindent az újdonság miatt helyesen megold, de ha sokadszorra látja, akkor ideges lesz. Most az van, hogy a tárgyas feladatok külön dobozban vannak továbbra is, és a mozgásos utánzós, illetve receptív utasítósak mindkét napszakban szerepelnek. Akkor lehet, hogy még annyit kell fejleszteni, hogy kicsit csökkeneti ezeket a bizonyos tárgyasokat, és így megnő az ismétlésszám.

Annak ellenére, hogy aggasztó, hogy egyik napról a másikra elfelejt egyes utánzósakat például, ami nyilvan összefügg az általános testkép, mozgástervezési problémával, néha nagyon meglepi az embert. Ma például olyan szépen pakolta a a tevékenység kártyákat egymáshoz: az egyiken én és P. iszom-ez egy pár; másikon eszünk, olvasunk stb. pedig ezeket jó sokáig kellett tanítani, mire leesett neki, hogy mit is kell figyelni a képen.

A másik, hogy mostanában társaságban vannak olyan pillanatai, hogy odarohan emberekhez és felkéredszkedik hozzájuk. Nagyon tud örülni nekünk és a terapeutáknak is. Meg szereti az érintős, bújós, szociális játékokat is. Sőt néha még humorizál is, ma például a karikát először a karjára, utána a lábára próbálta ráhúzni, amit különösen viccesnek talált. És nagy nagy előrelépés, hogy az a kevés idegenkedés is megszűnt, ami korábban előfordult egyes tárgyakkal kapcsolatban, mint például egy tornatermi eszköz, amit, ha meglátott, zokogott. Most boldogan és rendeltetésszerűen használja.

Kekszet evett a lány az imént. Győri csokis harmada, szájba be, kis harapások, maximum 1 kitolás, visszatevés, koncentrált munka és teljes figyelemmel végül eltűnik. És újra és újra kér. Néha tolja csak ki, nem mindig. Ha majd már fasírtot eszik esküszöm könyvet írok belőle. És Nóra a felelős.

Abban a szerencsében volt részünk, hogy két éjszakát is kettesben tölthettünk P-vel, Nóra jóvoltából. Gondolom nemcsak Lili problémái miatt, de hihetetlen eufóriát tud átélni ilyenkor az ember, attól, hogy csak magával kell törődnie. Lili mindenesetre édesen mosolygott ránk, amikor megjöttünk és látványosan örült, majd utána heves apuzásba kezdett: "ahmű, ahmű." Jó látni, hogy egyre jobban érzékel és viszonyul hozzánk, illetve, hogy ezt ki is tudja fejezni.

Most a terápiás erőfeszítések is úgy érzem kezdenek beérni. Na, nem az összes eddigi, az eddig is világos volt, hogy nem volt hiába, hanem a legutóbbiak, vagyis a kártyák bevezetése, ami kezdetben sok nehészéget okozott, amit persze meg is értek - hisz nehéz egyszerre zacskóból kivenni a megfelelő keresett tárgyat, a kártyákat tartani, utasítást adni, és esetlegesen lefogni is Lili kezét, hogy ne birizgáljon - mindenesetre most már ez is kezd automatizálódni, és így mégiscsak jobb lesz, mert elérjük a célt, vagyis, hogy minden mastered legyen eleget gyakorolva. Én már látom is ezt, most azt hiszem ügyesedik.

Az is jó, hogy betettem dőlt betűvel (Éva ötlete alapján) olyan feladatokat, amiket mindig kell gyakorolni, mert fontos alapdolgok, de nem tekinthetők olyan targetnek, mint egy adott kép párosítása mondjuk, amit, ha megtanult, akkor jöhet a következő, és elég utána pár naponta elővenni. Ilyen lett a mutogatás kérés szempontjából, a szobában tárgyakra mutatás, a személyekre mutatás, a fejrázás, ha nem kér valamit, illetve a gyere ide utasítás, ami neki sokszor, a figyelme, motiváció hiánya, illetve talán az elvontsága miatt nehezebb, mint egy konkrét akár kéttagú utasítás; és idekerült a neve is, ami szintén nagyon hullámzó, hogy jár-e szemkontaktus felvételével vagy sem. Szegény lányoknak még azzal spékeltem meg, hogy habár nem kell írniuk, hogy sikerült-e vagy sem, de azt viszont igen némelyiknél, hogy hányszor csinálják. Mindenesetre haladgatunk, én is látom, hogy többször vesz fel szemkontaktust a neve hallatán, többször reagál a gyere ide utasításra, és a mutatás is alakul.

Ami nem alakul, vagy kevéssé az a hangok. Azok, amiket tud azok gyorsak, szépek, de új hangok nem jönnek sajnos. Majd a teamen erről is kell beszélni. Pénteki történet még, a tornán megérkezés után spontán átölelte és sziával (ijja) köszöntötte az egyik tanárt. Utána majdnem tökéletesen utánozta az egyik mondóka mozgássorát: lábbal dobolás ülve a lóg a lábára, és egy idő után korrigálta magát, merthogy ő nyújtott lábbal csinálta, a többiek hajlítottal. És egyre több a hangadása, szava is a tornán; jó mondjuk ez utóbbi csak a hinta és kérésre az ugrál, de ez is jó kezdetnek.

Az alvás sajnos továbra sem megoldott, bár vannak napok, amikor elalszik, mint tegnap a hajmosást követően, és vannak napok, amikor nem 10-kor, hanem fél10-kor alszik el, ami eggyel jobb végülis. Evés terén van kis fejldődés: ha egy picit kevésbé turmixolunk és sűrűbb, enyhén darabosabb a kaja, akkor is megeszi kiskanállal, bár van, hogy etetni kell, de korántsem mindig. Megpróbálom hetente csökkenteni a turmixolást. Persze a nagyobb darabokat ugyanúgy kitolja a nyelvével azon nyomban.

Sajnos most már negyedik napja rögtön kijön az ágyból, és csak 10 körül alszik el. Úgy tűnik mégsem a tsmst a ludas, mert most már a lecsengő fázisban vagyunk, illetve ma volt az utolsó ebből a tréningből. Persze meglátjuk, hogy mi lesz utána, de most úgy tűnik, hogy megváltozott bioritmus áll a háttérben. 5-6 körül álmos, aztán 8 és 10 között nem. És ma már reggel is álmos volt, mert nyilván nem elég neki a napi 10 óra alvás összesen. Ráadásul gyakran együttjár ez a felpörgés agresszióval, csíp, karmol, tép. Sajnos ez ma napközben is volt.

Az is aggasztó, hogy egyáltalán nem hajlandó ujjal mutatni, illetve nagyon ritkán (pedig ezt tök jól tudta egy időben) a hol a kérdésre ritkán koncentrál és alapdolgokat is elfelejtett: hol a fejed sem megy mindig, pedig korábban az összes testrésze szépen megvolt; ugyanígy a szobában levő tárgyak megmutatása is nehézséget okoz, illetve az egyes dolgok leutánzása is nehezen megy. Olyan, mintha egyszerre kb. 3-4 mozdulatat tudna utánozni és minden héten váltakozik, hogy mit. Nagyon rossz ez a visszafejlődés. Reménykedem, hogyha sokat gyakoroljuk elmúlik, de egyáltalán nem biztos, hogy csak ettől függ. A szájbavevés is nagyon intenzív most.

Ami jó, az a szavak utánzása, a spontán kommunikáció sem rosszabb, mint volt, de nem is jobb talán. A szemkontaktusa szép továbbra is. Egyes örömteli szociális gesztusai is biztatóak, metrón felülről  megpusziltam a homlokát és erre felnézett és rámmosolygott-egyszerű dolog, de nem nála, legalábbis eddig. A tact (megnevezés) is javult a sok gyakorlástól. És négykézláb járva egyszer spontán is mondta, hogy vau vau. Beszédértésése is vegyes, sokszor a gyere ide sincs meg, máskor bonyolult kéttagú utasítás is simán megy.

Sosincs időm, most meg igen fáradt vagyok, szóval csak rövidet írok. Az alvásprobléma részben fennáll, de újabban annyiban javult, hogy vagy elalszik simán vagy, mint tegnap és ma, sír, (ami persze rémes), hintázást követel, és utána megnyugszik és korábban alszik el, mint az ugrálós, kijövős napokon, igaz, hogy drámaibb körülmények között. Egyre inkább úgy sejtem, és a tsmt terapeuta is felvetette ennek lehetőségét, hogy lehet, hogy az intenzív tréning miatt a vesztiburális ingerküszöbe megemelkedett, és még több ilyen ingert követel,  és addig nem tud lenyugodni, amíg meg nem kapja. Az este 10-kor való ugrálás, és az esti sírva hintázást követelés is erre utal. Illetve az is, hogy a probléma az intenzív hetek közepén kezdődött, és most, hogy már nem 6-szor kell egy héten csinálni a feladatsort, hanem csak 4-szer, a helyzet valamit javult. Jövő héten vége lesz a tréningnek, így majd meglátjuk, hogy utána hogy alakul.

Egyébként pozitív hozadéka is van a tsmt-nek, főleg azok a gyakorlatok hatottak jól, amik viselkedésterápiás elven működnek: vagyis, ha ő mond egy szót vagy ránk néz, akkor kap valamit, jelen esetben egy kellemes ingerlést: forgás, hintáztatást, ugrálást stb.

A szemkontaktusa meghatóan szép Lilinek és egyre többször kommunikatív értelemben használja. Ma, amikor hazajöttek apukájával, felszólítás nélkül köszönt, és rám nézett közben. Megható. Az utánzások még mindig rosszabbul mennek, egy csomót elfelejtett, mintha nehezére esne felvenni azokat a pozíciókat a testével, amik régen simán mentek. Ugyanez van a mutatással, nagyon nehezen áll rá a keze. Az utasítások követése elég jól megy, és egyes kétlépéses utánzások is, sőt, most, hogy múlt héten mindenki ráállt a tactek, a megnevezések gyakorlására, az is jól megy. Egymás után simán megnevez egy csomót: rugó (uó), csacsi (iá), könyv (ö), bubi (ui) pl. Így megy ez, ha megy. És a nyelvi utánzás is remek, igaz, hogy nem mutatja meg, hogy hol az ablak, de rögtön mondja aa. Ma gyakoroltam vele, és a tedd ahhoz, ahol isznak, meg esznek is jól ment. Tökre figyelt és helyesen kiválasztotta a megfelelőt. Kész az összes mastered kártya, ez nyilván megdobja majd az egész tudásszintet, mert minden régebben tanult készséget rendszeresen fog gyakorolni.

És még két apróság, a tornán először használt szavakat: hinta, mondta többször is, eddig tök néma volt ott. Egy másik aranyos, ami kicsit közelít a szerepjáték kezdeményhez: elkezdett négykézláb menni, kérdeztem, kutya vagy? Erre azt mondta vau, vau. Persze ez csak egy betanult dolog: tanulja azt, hogy "a kutya azt mondja...", és akkor mondania kell, hogy vau-vau, illetve a többi sok-sok állathangot, amit már tud, és nem mellesleg örömmel mond. De mégis tök jó, hogy adekvátan reagált a helyzetre. A húga meg persze mögötte mászott négykézláb.

Az evésterápia viszont lassú, és nem látom eléggé az áttörést, a nutellás kenyértől újra menekül, megpróbálom kaláccsal, hátha. Kicsit megrekedtünk a somlói, illete torta pudinggal szinten. Igazi rágás nincsen.

Ezen gondolkodom, hogy nyilvánossá tegyem-e a blogot. Mert a tudás az hatalom, és segít. És, ha talán minden ismerősöm tudná, hogy mitől viselkedik Lili másképpen, akkor nem lennének olyan riadtak. Mert nem elég tudni, hogy mi a diganózisa, ebből a blogból talán megértenék, hogy mit miért csinál, illetve azt is, hogy mennyire iszonyú nagy dolog, ha érthetetlenül is, de ha szavakat használ, hogy képes utánozni, vagy, hogy  ránk néz, hogy nem üvölt emberek között, hanem elvan, hogy miért nem figyel, amikor nem figyel, hogy miért megy ki a másik szobába, ha sok neki, hogy miért eszik csak pépeset (hogy nem rossz nevelés az oka). Valószínűleg jót tennék vele neki is, és a többi autizmussal élőnek és a szorongó kívülállóknak is. Gondolkodom még.

Új problémánk van: elalvás. Hetek óta olvasom az autizmussal élő gyermekek szüleinek levelező listáját, ahol a szülők abszurd bioritmusú gyerekeikről írnak. Azt írták, hogy régen minden rendben volt, de aztán 3-4 éves korukban elromlott. Azóta aggódok. Lili alvása mintaszerű volt: 2 hónapos korától átaludta az éjszakát és sohasem ébredt fel. Napközben 2-3 órákat simán aludt. Aztán másfél évesen lényegében elhagyta a nappali alvást, ami azt jelenti, hogy hetente egyszer volt hajlandó aludni napközben, később annyit sem. Akkor is a túlzott felpörgés volt a probléma. De ez nem olyan felpörgés, amit neurotípusos gyerekek szülei is ismernek, ez ugyanaz a felpörgés, ami miatt Lili vagy más sorstársai alapjáraton is ugrálnak, repkednek, röhögőgörcsöket kapnak. Sajnos mostanában ugyanez van este is. Korábban, mivel nem aludt, este 8-kor pillanatokon belül kidőlt. Ma fél 10-kor aludt el, tegnap negyed 11-kor. Ezt én is nehezen viselem, a viszonylagos lelki békém egy fontos oka az volt, hogy este 8-tól fent tudtunk tartani egy felnőtt világot, illetve persze az ABA is, hogy napi 5-6 órában megoszlik a teher és, hogy a lelkiismeretem is nyugodt, mert tanul, okosodik, készül a földi létre. Szóval remélem, hogy ez csak átmeneti időszak, illetve, ha nem, akkor azt, hogy erre is van jó megoldás az ABA-nek. Persze, amitől még nehezebb a dolog, az, hogy esti járkálásai hatására felébred a húga is és iszonyú üvöltésbe kezd. De, ha Lilivel nincs elalvási probléma, akkor Mártinak van szokásos, más anyák által is ismert: nincs kedvem aludni, mert kint vannak a szüleim és csinálnak valami szuper dolgot, illetve nincs kedvem aludni, mert a szüleim itt akarnak hagyni című problémája.

Másik rossz dolog, és ez már a terápiról szól, hogy Lili elfelejt egy csomó tudott dolgot. Ma a színpárosítás sem ment annyira jól, de remélem ez csak véletlen, pedig az az egyik legstabilabb készsége volt. A hol a kérdésre egész egyszerűen meg egy sorból egyet mutat meg, utána újra meg újra ugyanarra bök rá. Nem figyel, nem akar válaszolni. És lehet, hogy a megerőstő sem olyan erős már. Nehéz. Sokkal lassabban tanulja az új feladatokat mostanában. Persze ezek nem olyan egyszerűek már, nyilván azért is. Most már hamarosan meglesz az összes mastered feladat kártyája, szóval remélem hamarosan tényleg minden eleget lesz gyakorolva és nem lesznek ilyen szintű visszaesések. De a motiváció problémája mélyebb porbléma ennél sajnos. A mutatást is most újra kell tanítani. Sajnos rengeteg dolog, ami időlegesen jó, aztán visszaesik, ilyen a testrészek mutatása, a tárgyak, személyek mutatása, a hangok némelyike.

Persze az is lehet, hogy amellett, hogy bizonyos szempontból javul a kommunikációja: szemkontaktus, szavak használata, szavak és szemkontaktus együttes használata, más, szempontból meg a spontán kommunikációja, ami nincs olyan szinten tanítva, pl. a mutatás, az romlik. No meg a tapogatás, elterelődés, miért kell megmutatnom ezen a képen bármit is érzés is okozhatja. Mondjuk a képek megnevezése, a tact is jobb volt pár hete, meg a mondóka kiegészítés, az intraverbal is. Remélem ez csak átmeneti visszaesés.

Egy jó azért van: a tsmt tornában, akkor foroghat a székben, ha ránk néz vagy azt mondja, hogy forog vagy indul. Neki mondani alapban könnyebb, mint nézni, mert azt az ABA terápia viszonylag elején megtanulta, ha mond, akkor kap. Most volt olyan alkalom, ahol egymás után 6-szor 7-szer nézett ránk a nyolc lehetőségből. Mondta is Nóra, hogy ők is csinálják a Koraiban, csak kevesebb sikerrel még, ami nálunk is szerepel a tsmt feladatok között, hogy lepedőben hintáztatjuk vagy forgatjuk és olyankor a hinta szót, illetve a kígyó szót kell mondani, a mondókának megfelelően. Ott a gyerekek többségének ez még nem megy, innen nézve persze tök jó, hogy erre Lili kapásból rátanult. Mert ő egy ABA baba.

Tegnap beteg lett Kriszti, ezért én terápiáztam Lilivel koradélután. Ügyesnek találtam, de azt is észrevettem, hogy elsőre a legtöbb új feladatot nem tudja. De mégis összességében ügyes benyomást tett, mert egész szépen figyelt, a masterdek többségét tudta, és másodjára csomó feladatot megcsinált. Meg hát eleve, hogy megcsinál egy olyat, hogy állj fel és dobj puszit, az mindenképp szívet melengető. Egyre inkább úgy érzem, hogy a figyelme elterelődése az egyetlen akadálya a feladatok jó végrehajtásának. Miközben abszolút tudja a menj oda a mamához és ugráljál című feladatot, bármilyen apró érdekesség képes elterelni. Ma két barátnőm is feljött. Aki világosban jött, annak mélyen a szemébe nézett. Aki sötétedés után, arra nem volt képes figyelni, mert a lámpa fénye elterelte a figyelmét.

Ma egész nap nagyon vidám volt, sokat rohangált egy kaviccsal a kezében, és közben aji, aji-zott. Meg gyurma nyitását is kérte szóban. Tündéri volt. P. volt velük este. Miután hazajöttem kérdezte, hogy tudtam-e, hogy a számos kirakó összes számát remekül tudja párosítani. Ő azt hitte, hogy terápiás feladat. Mondtam, hogy nem, mostanában terveztem a berakását a terápiába. Sőt, múlt héten vettem elő kb. másodjára a kirakót és büszkén meséltem Gyöngyinek, hogy a nyolcast, a nullást és a kettest jól egyeztette. A hetest az egyessel, a hatos  a kilencessel, és a négyest az ötössel keverte. Nem tudom, hogy gyakorolta-e vele valaki azóta, de most a hatos-kilences tévesztésen kívül mindegyik ment.

Hétvégén volt team, és olyan jó volt, mert láthattuk Évát is terápiázni. Mutatta, hogy miket lehet csinálni a NET-ben. NET, annyit tesz, mint natural envoriment teaching, vagyis a természetes közegben való tanítás. Éva olyan spontán és olyan tudatos volt egyszerre, öröm volt nézni. Lili választott játékot, ez a spontán része, de onnantól jöttek a feladatok: a tudottak persze, mert a földön azt gyakoroljuk. De persze nem kell ragaszkodni, hogy mindig ugyanazzal a tárggyal kérjük a feladatokat, minél spontánabban alkalmazzuk a tanultakat annál jobb. De ilyenkor tényleg érdemes mindent kérni, amit Lili már tud. Vagyis ő tudja a tárgyak részeit pl. ezért érdemes egy könyvben azt is kérni. Éva ilyeneket kért: hol a kislány cipője, meg utasításokat, persze életszerűeket, hogy integess a kislánynak, dobj neki puszit. Meg duplo építés színek szerint, meg saját ruhái szortírozása. Meg gyurmázás, ami Lili választása és csináltak belőle pizzát (utánzós feladattal) és utána megetették a csacsit a pizzával. Olyan játékos volt és kedves, és mondanom sem kell, hogy Lili remekül utánozta végig. Ezen felbuzdulva én is kértem tőle nem asztali helyzetben  utánzást és sokkal szebben csinálta, mint asztalnál.

Bekerültek a várva várt mastered kártyák a terápiába. Úgy történt, mint a mesében, én kiírtam a tudott feladatokat, amik részben már rajta voltak a gépemen; Nóra összeszerkesztette és kinyomtatta különböző színű lapokra (amik a feladattípusok szerint válnak szét), azokat én szétvágtam, Gyöngyi lelaminálta őket, hogy tartósak legyenek és Kriszti szétvágta a laminált kártyákat. Sőt, még Éva is besegített a fóliába helyezéssel, amikor itt járt múltkor. Aztán szétválogattam őket, cipősdobozba helyeztem, és most mindenki megmarkol egy adagot és a terápia alatt az adottakat kérdezi mastered, vagyis tudott, avagy töltelék feladatként, és addig tanítja (mert sajnos ezek nem mindig teljesen tudottak), amíg el nem sajátítja őket Lili újból. Így várható lesz, hogy nem lesznek feledésbe merült feladatok, és stabilabb lesz Lili tudása.

Persze a tudás nemcsak a gyakorláson múlik, hanem a figyelmen is, ami most megint rosszabb, aminek sajnos köze lehet a télen felkapcsolt lámpához, mint Lilit elterelő inger. Most az új ingerkeresés is nagyon középpontban van, ami nem szájbavétel éppen, mint nemrég volt (azért az is van, de alábbhagyott), hanem a nemiszerv ingerlése. Kezdetben csak a saját ágyán volt, de lényegében nem lehetett már akkor sem egyedül hagyni a szobájában, mert egyből odament. Most azonban már bárhol bármikor megjelenik, ölben ülve, asztalon, földön, széken ülve. Hát ez is öningerlés, méghozzá, mint tudjuk erős ingerről van szó. Éva azt mondja, ha blokkoljuk, akkor alábbhagy majd, mint ahogy az eddigi dolgok is alábbhagytak, pl. a szájbavételt már csak egy idő után választja. Igaz, a tapogatás nem maradt alább annak ellenére, hogy elvben gyakran kap szenzoros ingereket. De sajnos mindig van valami új "őrület".

Evés területén van kis javulás: bár  a rágás még nem igazán jelent meg, de elfogadja a nutellás kalácsot. A nutellát annyira szereti és az összeragad a kaláccsal, így inkább nem köpi ki azt sem.

A hét pozitívuma, hogy használta a segíts szót (ejí), amikor nem tudott lejönni valahonnan egyedül, és alakul a golyó gurít szókapcsolat is. A gyurma nyit egyenesen tökéletes és rendkívül spontán.

Nehéz mostanában írni. Márti mellett lehetetlen napközben, mert akkor ő is használni akarja a gépet, amikor őt leteszem napközben aludni pont akkor végez Lili a délelőtti terápiával, és akkor nagyrészt vele vagyok 3-ig, amíg a délutáni el nem kezdődik. Persze néha ránézek az emailre, mert ő jól elvan magában is, de azért igyekszem aktívan vele játszani: ilyenkor vannak irányított játékok is: kirakó, építés stb., meg sok ölelkezés, mondókázás, játék. Szerencsére most már ő is ölel és távolról puszikat is ad. Na meg egyre jobban élvezi a dalos animációkat, abból is minden nap nézünk. Ez jó, mert régen nem izgatta ez a műfaj, nem értette vagy nem bírt ráfókuszálni, nem tudom.

Ma az egyik játékunk arról szólt, hogy egy hatalmas ikeás panda mögé bújtam és úgy beszélgettem vele. Kérte, hogy csikizze a panda, és csikizte, együtt énekeltünk, a panda meg ő. Mélyen a panda szemébe nézett és látszott, hogy csodálkozik, amikor hirtelen meglátta az én szemeimet is a panda mellől kikandikálni. Élvezte a játékot.

Mostanában, ha valaki közel megy hozzá, mélyen a szemébe néz. Ilyenkor olyan értőn néz, annyi lehetőséget, értelmet látok benne, hogy ezekben a pillanatokban úgy érzem, hogy bármit képes lesz megtanulni. Igazi kinyílást lehet ilyenkor látni, amit csak az tud igazán értékelni, aki tudja, hogy mennyire nehéz volt felvenni vele a szemkontaktust mondjuk 8 hónapja is.

Viszont az emberekre való felfigyelés megint nehéz. Spontán módon meg tud figyelni más gyerekeket, ahogy tevékenykednek, a húgát egészen hosszan nézi olykor. De amikor ismerősök jönnek hozzánk fel, ami heti többször történik, akkor nehezen veszi őket észre. Ebben szerintem már voltunk előrébb is. A másik, hogy ugyan a lányok azt mondják, hogy ügyes asztalnál, de bizonyos dolgok, amik régen elég jól mentek, mostanában nehézséget okoznak. Ilyen például a "hol a" kérdés, amiben másfél évesen is tök jó volt. Sőt, a mutatás is rosszabbul megy, mint akár féléve, amikor az ABA-ben volt sokat vagy egy éve, amikor még Tündével tanulták. És nem asztali helyzetben sokszor nehezen figyel, könnyen terelődik, nem követi olyan jól az utasításokat, de ez persze helyzetfüggő, mert van, hogy nagyon is jól követi.

Ami most az erőssége a nyelv, a kérések (mandek) és az echolálás. Ma például mondta spontán, hogy iá, igaz lóra és nem csacsira, hogy mama, hogy hinta, illetve hinta lök, hogy panda milliószor, kavics rengetegszer, forog, puding, joghurt és még sok egyebet terápia alatt nyilván. És folyton ismételget, azt mondtam, hogy maybe, mondatomba fűzve angolul és erre ő: méj, méj, méj vagy azt mondtuk, hogy fiók, erre ő, hogy ijó. Sőt, néha annyira bepörög a jutalomra, hogy a feladat helyett, ami mondjuk egy utasítás követése volna, csak a szót ismételgeti. Persze logikus, hiszen máskor megkapja úgyis, ha csak mondja. Jó próbálkozás, ahogy Gyöngyi szokta mondani.

Nóra a bölcsiről is jókat mesél, azt mondja, hogy figyeli a gyerekek játékát, odamegy melléjük a játékok miatt, kis irányítással ügyesen játszik. Azt mesélte, hogy hosszan játszott egy kislánnyal olyat, hogy elvette a kislánytól a poharát (a kislányt irányította Nóra, hogy odaadja) és Lili ivott belőle, majd visszaadta. Ebből lement pár kör. Jó érzés a bölcsi, ami persze csak heti 2 óra. De jó tudni, hogy van egy helyzet, amiről nem tudok teljesen (a terápia mégiscsak a mellettem levő szobában zajlik), de tudom, hogy száz százalékosan jó kezekben van és van kiktől tanulnia. Lovaas is leírta, hogy az autizmussal élők jobban tanulnak a neurotípusosoktól, mint egy simán autista csoportban. Remélem lesz ilyenben részünk még a továbbiakban is.

Múlt héten beteg volt Lili, félgőzzel volt csak terápia. Most pedig nyafisabb, nehezebb időszaka van. Egyre többször hallom ismerősöktől, hogy nehéz gyerek. Hát igen, régen ő volt a könnyű gyerek. Aki sosem türelmetlenkedett, nyugodt volt, jól eljátszott egyedül. Most viszont sok "hülyeséget" csinál, pl. fel akar mászni a tv tetejére, szájába vesz egy idő után mindent, ha valami nagyon leköti, akkor nem figyel a külvilágra és nehezen irányítható lesz. Egyre inkább betegnek látja a külvilág vagy csak én veszem észre jobban, hogy annak látják, nem tudom. Az első év volt a bizonytalanság éve, a második az elfogadás éve, a harmadik a tenni akarás éve és most, hogy tudjuk, nagyjából elfogadtuk és teszünk is azért, hogy jó legyen, jön az igazi autizmus. A nyafikkal, az érthetetlen érzésekkel, az öntörvényű magatartással és a kilógás érzéssel.

De szerencsére vannak pozitívumok is: szépen jött ma mellettünk irányítás nélkül, nem kellett fogni a kezét, miközben toltam a húgát a babakocsiban, figyelt a gyere felszólításra is. Másik nagyon édes dolog, mostanában szoktam vele táncolni, zeneterápián pedig spontán táncolást kezdeményezett, elkezdte magát mozgatni zenére és itthon is azóta. És tök ügyesen utánoza a keresztlépéses tánclépést, azt is kezdeményezi.

A terápia is új erőt fog kapni, hogy a mastered feladatok kártyákra lesznek írva. Most már annyi van, hogy képtelenség fejben tartani az összes feladatot, úgy számoltam, hogy 300 körül van, ha mindent külön veszünk (pld. hol a labda, kutya stb) a tudott feladatok száma. Jó kis csapatmunka lesz megcsinálni, de onnantól kezdve évekig fogjuk használni a kártyákat.

Felkértek, hogy beszéljek az ABA terápiáról a Korai Fejlesztő belső továbbképzésén, mert Éva beteg lett, aki eredetileg tartotta volna. Írtam egy kis összefoglalót és közkinccsé teszem, most itt. Bár vázlatos a dolog. Persze olyan sorrendben írtam a dolgokat, ahogy engem értek, mert elsősorban szülőként kerültem bele ebbe az egészbe.

Alapfeltevése

Skinner: Tudomány a megfigyelhetővel kellene h foglalkozzon. A viselkedést két dolog hozza létre, az egyik biológiai: mire képes, másik környezeti, ők ezzel foglalkoznak. Operáns kondicionálás: galamb, pedál-jutalom. Pavlov: társítás csengő-nyál-kaja, csengőre is nyál, reflex. Op kond: vmit az élőlény csinál, és az vezet megerősítőhöz. Ha az  viselkedés sokszor jutalommal jár, akkor erősödik. Ha adott viselkedés nincs megerősítve, akkor kioltódik, ez problémás viselkedésnél lehet fontos. Egy adott viselkedés erősödik, ha jutalmazva van.  

ABC

Antecendets: Előzmények: motiváció, instrukció.

Behavior: viselkedés,

Consequence: következmény: jutalom v annak elmaradása.

Megerősítéssel emelkedik a viselkedés gyakorisága.

Büntetés nincs, mert az csak azt mutatja meg h mit nem, azt nem h mit igen, csak elmarad megerősítés v késleltetjük. Nagyon ritkán, ha fizikai veszély van, akkor van enyhe büntetés, nincs más megoldás. Pl szemszúrkálás enyhe vízspricc 

Antecedent 
(SD, or instruction)

Behavior of Student

Consequence (reinforcement)  

A "touch juice"

B touches juice with great attention

C Big reinforcement "Great"

A "touch cookie"

B Touches cookies w/good attention

C Big reinforcement "Terrific"

A "touch juice"

B touches juice w/poor attention

C "ok" reinforcement not as big

A "touch cookie"

B touches JUICE good attention

C "lets try again"

A "touch cookies"

B no response

C no reinforcement, "you need to look"  

 ABA eredményei:

3-4 év alatti gyerekek

1. Lovaas, 1987, 47%, normál iskola, normál IQ, normál viselkedés, később is.

2. Sok más kutatás: Eklektikusnál hatékonyabb Eikeseth, Svein, Smith, Tristram, & Eldevik, Erik Jahr Sigmund. (2002).

Behavior Modification, 26, 49-68.. Howard, Jane S. , Sparkman, Coleen R., Cohen, Howard G., Green, Gina, & Stanislaw, Harold. (2005).

Research in Developmental Disabilities, 26 (4), 359-383.

3. Sallows, Glen O. & Graupner, Tamlynn D. (2005).

American Journal on Mental Retardation, 110 (6), 417-438.

48 % normál pontok, 7 évesen normál iskola

4. Cohen, Howard, Amerine-Dickens, Mila, Smith, Tristram. (2006).

Journal of Developmental & Behavioral Pediatrics, 27 (2), 145-155.

Magasabb IQ, 29 % normál iskola -6 gyerek 21-ből, 52 % 11 gyerek 21-ből segítséggel, másik csoportból 1.

Miért pont ezt választottam?

Eredmények, azt sztném megadni, amivel a legtöbb esélye van. Meggyőző ismerős. Google-n találtam Krisztát, blogon keresuzül Évát.

Catherine Maurice története

Kislány Bettleheim frigyide anyához hasonló holding terápia + ABA Bridget Taylorrel (Alpine) két gyereke gyógyult meg teljesen

Kezdetek

Megerősítős checklist. Kiválasztottuk dobozba tettük, játékokat is. Megnézni h mivel játszik a gyerek, ha szabadon van hagyva. Bármilyen hülyeség megerősítő lehet. Eleinte gyakran kaja. Pairing: megerősítők hatékonysága, hangok, pozitív dolgokkal társítani ter-kat, nincs elvárás, csak játék 

VB-MAPP-Sundberg

Mand, tact, odafigyelés, párosítás vizuális, önálló játék, szociális viselkedés, motoros utánzás, hangutánzás, spontán vokalizció, részletesen képességek, elől főbb mérföldkövek, újítás h külön veszi h két különböző helyszínen, 10-ből rendezetlenül is tudja-e, 5-ször stb 

Verbális része: manding, tacting, intraverbal

Skinner: Verbal behavior (1957)

Mand: demand szóból jön-kérek vmit, azt megkapom, szavakkal, amíg nincs képpel v jellel 3szor pl. jelnél: golyó-te mutatod, ő promptolva, ő próbálja meg segítség nélkül. Ha nem megy, akkor is megvan a 3 h késleltetés legyen, ez is averzív. Felé, ha előbb, akkor rögtön megkapja.

Tact: Megnevezés. Mi ez kérdésre.

Intraverbal: másik fél is benne van, kérdésre válaszolsz, mondóka kiegészítés 

Mandek: jelek vagy pecs

Ők inkább Carobone-ék pl. jeleket szeretik, mert jobban előhívja a vokalizációt, mert mozgásos és kéznél van, de ha vki egyáltalán nem utánoz, vizuális típus, akkor pecs. 

Mit tanít?

Két dolog dtt (discrete trial teaching) és incidental teaching a NET. Natural enviroment teaching. Asztalnál tanítás, és term. környezetben. Asztali munka: dtt-több kis próba- bonyolultabb készség, ismételt tanítás, amíg nem lesz mastered. Promptolva jó válasz, csökkenteni a promptot. Megerősítés.

Feladattípusok:

Párosítás: kép-kép, tárgy-kép, kép-tárgy, tárgy-tárgy, funkció szerint. Játékok: puzzle, kirakó. Receptív: utasítás (egytagú, kéttagú stb), képek, tárgyak, testrész, forma stb. Utánzás: nagymotoros, finommotoros, tárgyas. Kettő, gyorsaság, orálmotoros, hangok, játékok: önálló, összekapcsolva, csökkent utasítás. Kommunikáció: pl mutatás, nemet intés, rámutatás, megmutatás; várás. Tact, mand, intraverbal, önkiszolgálás.  

Hogyan tanít? Körök

Errorless: nincs hibázás, amikor tanít, promptol amennyire kell h jó legyen a válasz. Azt tanulja meg h jó választ adjon a megfelelő viselkedést sajátítja el. Ha nem tudja, akkor erős prompt: teljes fizikai, utána csökkentjük: partial-részben, pl meglökjük a kezét v szó egy része, gestural: rámutatunk, verbal v térbeli elhelyezést változtatjuk position pl. előrébb jön a helyes válasz vagy modelling prompt: mi mutatjuk be. A gyorsaságot is tanítja h rögtön reagál, erre is szolgál a prompt. Elvben 2-3 mp, max 4-5 mp-en belül reagálni kell.  

Példa: Tedd a párjához (lovat lóhoz) Utasítás-4-5 mp ez egy próba h tudja-e, Rossz helyre teszi, akkor javítani v semmit nem csinál aztán új utasítás: Tedd a párjához: 0 mp legerősebb prompt h megcsinálja (fizikai pl), utána 2 mp gyengébb pl partial, utána 3 mp gestural, utána 4 mp várakozás verbal: Tedd a lovat a lóhoz! Amikor megcsinálja 2 m-pen belül jutalom. Ha ezt végigcsináljuk és nem sikerül, akkor elején jutalom a legjobb válasznál, ha nem figyel, akkor kis tudott és jutalmazni azt. Ha már edzett, akkor elterelő próba: 2-3 könnyű feladat és utána visszatérés. Minimum prompt és azt jutalmazni, ha megcsinálja nagy jutalom, ha prompttal kisebb, differenciális megerősítés.

Meg van szabva h hányasával adunk jutalmat, de ezt mindig variálni kell, hogy ne legyen kiszámítható.  Először minden válasz után, aztán csak jó válasz után, aztán egyre ritkábban, egyre több legyen a szóbeli dicséret.

Később még egy kör.  

Ha nem ül meg asztalnál, mindent pairingelni, kis elvárás, naponta pár perccel többet.  
 

Incidental gyerek érdeklődés szerint földön, másik szobában, amibe belekezd pl könyvek nézegetése, akkor ott receptív: hol a könyvben vmi v utánzás pl. lapozás v megnevezés: mi ez v mand, pl. elvenni könyvet: könyv szó a mand 

Adatfelvétel

Minden le van írva, amíg 1-2 percet játszik, addig lehet adatot rögzíteni. Ha 3-szor tudja vagyis első alkalommal megy, akkor elrakjuk 1 hét múlva elővesszük és aztán lesz mastered vagy marad target, amit tanítunk.

Masteredek mindig új környezetben, új emberrel generalizáció.

80 % mastered-20 % új

Mastered adatrögzítés-1 hét múlva újra megnézni, ha akkor is megy, akkor mastered, vagyis ezek közé keverjük az újakat. Skilleket külön vezetjük, ott látszik h milyen gyorsan tanul 

Nehézségek

Figyelem, tapogatás: kis adagok, megdicsérni mindenért. Odatenni megerősítőt h ha megcsinálja, akkor odafigyel v sok jutalom. Összekapcsolja embereket pozitív ingerekkel. Tapogatás, lefogni finoman a kezet, „szépen tartsd a kezed”. Viselkedésproblémák: vagy túl nehéz a feladat, akkor több prompt v menekülő magatartás: jobb megerősítő vagy rövidebb ülések. Nem szabad megerősíteni problémás viselkedést, pl hisztizve ne kapjon meg semmit, de ilyenkor könnyű feladat, több és gyakoribb jutalom a jó válaszért és több pihenést lehet beiktatni.

Generalizáció: mastered gyakorlatok minél több helyszínen, több emberrel, mandelés minél többször nap során stb. 

Szemkontaktus tanítás: legyen-e v sem?

Régen volt, mostanában nem szeretik, mert promptfüggő ("nézz rám"), inkább mandhez hozzákapcsolni, 5 mp kivárni, azt csökkenteni, v névhez. Magától is alakul, vmi történik, ami nem látható.  

Nyelv, kommunikáció:

Hangok utánzása, mandek, minél többet: új helyszín, új ember stb, grafikon, minél önállóbb legyen. Eldugni, messzebb tenni h spontánabb legyen (nem láthatót is kérjen).

Tact-egyben kérés tanítása és válasz: Mi ez? 4-5 mp. Mi ez? Sapka rögtön, Mi ez (2 mp) sa.., Hol a sapka? Mi ez? (4-5 mp) 

Egy terápia, egy napunk

De 3 óra v 2, du 3, heti kb 30 óra, néha kevesebb. Egy terápia: 10 perc intenzív mand a Net-ben labda, hinta, forgás +asztalnál is megerősítőkkel. Utána 20-25 perc asztali munka, 80-20-as arány, 2-3 szor visszatérés minden újra és mastered, ha nem megy, gyakorolni, áltban másodjára az megy. Felállás kis ugrálás, hinta. Benne mandek, echoic, vagsis hangok, szavak utánzása, minél tisztábban. Utána NET: incidental teaching+mastered feladatok spontán gyakorlása pl. táncban nagymozgás utánzás, másik asztalnál színezés, felálva utaístáok, spontán, d etanult utasítások, játszás: finommotorikai, baba stb. Utána vissza 2-szer wc, öltözködés, 2-3szor arcmasszázs, utána orálmotoros, szenzoros 10 perc, még egy mandelés, de a másik szobában, spontán mandek. Kb 4 asztalnál ülés.  
 
 
 

Mik lesznek, lehetnek, közösség, play date stb.

Mandelés, hangok új helyszínen, minél több emberrel, nagyszülők stb. Ismert játékok játszóházban, bölcsiben, pairingelni gyerekekhez megerősítőket. Play date, egy egészséges gyerekkel rendszeresen, ha több a játékszkill, közösség kísérővel.  

Interneten: 

http://www.autismtreatment.info/concepts+of+aba.aspx 

http://www.vbntraining.com/resources/index.asp - jó letölthető anyagok 

http://www.abainternational.org/ 

http://lovaas.com/

Éva szokta mindig mondani, hogy bizonyos dolgok lassan alakulnak ki. És ő tudja, mert látott jó sok gyereket. Ilyen dolog a beszéd. Júniusban írogattam, hogy mennyi szót mond spontánul. Persze, terápiás helyzetben sokat mond, úgy, hogy be vannak lengetve a kedvelt tárgyak, de spontánul gyérebb a helyzet. Úgy éreztem, hogy mostanában van némi fejlődés, egyfelől a szóutánzása is intenzívebb, de mintha többet hangoztatna szavakat. Júniusban napi 3-4-et számoltam, augusztus végén 4-5-öt, most úgy nézem, hogy napi 6-7 van. Ez lassú, de fejlődés.

Tegnap volt a csúcsnap, mondta a hintát, illetve hinta lök-öt, pudingot, azt, hogy segíts, elhangzott a mama, Kriszti, forog, kavics és a nyit szó is, és mondott valami felismerhetetlen tárgyra azt, hogy aa, ráadásul egy másik gyereknek, egyértelműen így kérte el, persze ő nem értette, de én sem, hogy miből lett az aa. Ma lufi, cipő, hinta lök, kavics, méh, joghurt, talán apu volt. Azért mondom, hogy átlagban 6-7. Ezek többsége persze megerősítő számára. Nem az van, hogy vesszük a cipőt és erre azt mondja, hogy iő, bár pont a cipővel ilyen is van, hanem kér, főleg, ha látja az adott tárgyat, de nagyon kedvelt dolgot meg is nevez.

A hangok persze nem tiszták és nem jönnek az újak, ezért egy ismerős logopédushoz fordultunk, akinek van speech and language pathologist diplomája is, szóval az átlag logopédushoz képest komplexebb szemléletű. Remélem beindítja a hangokat, az hatalmas különbség lenne, ha a külvilág is annak venné a szavakat, amik. A külvilág is nyilván máshogy tekintene Lilire, most meg kell ismerni, hogy rácsodalkozzon az ember, dehát neki vannak jelentésteli szavai, másfelől ő is kapna visszajelzést a külvilágtól, nemcsak a mikró környezetében lennének megerősítve hangsorai, szavai.

Ez a 3. Jobb, mint a 2, nekem legalábbis, de szerintem neki is. Nyitottabb, boldogabb, okosabb, talán már valamit ért is abból, hogy ez az ő napja. Legalábbis, amikor kérdeztem, hogy kinek a születésnapja a saját nevének magánhnagzóit hangoztatta. Tavaly csak azt éreztem, hogy: jaj, mennyire másnak képzelnék egy két évest. Idén azt, hogy más, hát persze, hogy az, de mennyire kezd sok szempontból gyerekformát felvenni. Szeret minket, sok minden érdekli, követ utasításokat, szavakkal fejez ki vágyakat, néz ránk.  Ma egyből felismerte az állatkerti játszóházat, ahol egy hete is jártunk, mosolygott és rögtön a mászóka felé vette az irányt, ahol múltkor is kezdett. Sokat tud, ez biztos. Mégha ebből keveset mutat,  ez akkor is látszik.

Sajnos élménymegosztás nem volt azóta, de volt egy-két édes dolga Lilinek. Most van egy olyan feladat, hogy valamivel ő játszik, én elkérem tőle és elfordulok, neki pedig meg kell kocogtatnia a vállamat, hogy visszakapja  a tárgyat. Ezt kezdetben nem is nagyon értette, de pár alkalom után előfordult, hogy jól rávágott a vállamra, ahogy elvettem tőle a játékát. Az is édes, hogy mamázik közben, amit amúgy nem sokat tesz spontánul és kérdőn néz rám. Ezek is természetesen teljesen adekvát elkérő jelzések. Hát igen, megint csak a motiváció, hogy nagyon akarja a tárgyat. Tényleg hiszem, hogy mindenkit lehet okosítani, ha megtaláljuk azt, hogy mire motivált.

Az is édes volt ma, ahogy a nagymamája férjének a fejét megütögette, és nem is egy tárgyért, hanem figyelemfelkeltés gyanánt. Úgy tud örülni nekem, ha hazatérek valahonnan, ez mind nagyon pozitív. Néha sajnos van nyafizós korszak, talán este terápia és vacsi között fáradt és nem tud magával mit kezdeni, különösen akkor nyafizik. Igazából fáradtan minden gyerek hisztis, csak a többi ebben is jobban kommunikál. Nála meg ilyenkor van a diffúz panaszkodás. Meg persze idegen helyen is egy darabig, de örömet is szerez neki a gyerektársaság.

Vasárnap vendégségben voltunk és főleg miután megnyílt a gyerekszoba és kiderült, hogy van számtalan jó kis játék rögtön sokkal jobabn érezte magát. És kicsit elkezdett újabban játszani is. Mert az autizmussal élők azt sem tudják maguktól: szájabvesznek, rakosgatnak, pakolnak, tapogatnak, dobálnak, csak nem használják játékra a játékokat. Most, hogy beraktunk rengeteg játékot a terápiás programjába, ez is fejlődik. Spontán formákat-, párokat egyeztet, kicsit firkál, montesorri tornyot leszed, feltesz, kirakózik. Persze azért megjelenik a tapogatás, szájbavétel is, de a normál használat is keztd előjönni végre. 

A vendégség előtt mondtam, hogy V.-hez megyünk,  így ott az volt a szlogenje, hogy ia, ia, amit a neve magánhangzóiból alkotott. Ezt nagy örömmel hangoztatta, ami egyértelműen V-nek szólt. Tök jól tudtam promptolni a fogócskát, amit mindketten élveztek, és habár azt hittem, hogy egy gyerek csodálkozik, hogy miért az anyuka viszi oda a gyereke kezét fogónak, ez V-t csöppet sem zavarta. Lehet, hogy 2 éves korban ez még nem szempont, ami persze jó hír a bölcsi szempontjából.

Igazából az evésen kívül nincs igazi nagy szenvedés Lilivel. Persze, néha nyafis, meg nehéz tud lenni, ahogy nem kommunikál, nem is beszélve a "kilógunk a sorból" érzésről, de ezek (még) nem napi szintű problémák. Az evés/etetés viszont az. Gyakran sír közben. Amit múlt héten szeretett, azt néha most nem. Ugyan nem eszik kevésfélét, de mégis kiszámíthatatlan, az az érzésem, hogy folyton turmixolok, melegítek, a várakozást meg borzastó rosszul bírja. Legtöbbször önállóan eszik, de gyakran leáll, csak rágja a kanalat, nehezen kezdi el, mégsem hajlandó egyedül, csak, ha etetem. Ez főleg akkor van, ha darabokat lát benne, illetve valamiért nem teljesen homogén látványra a kaja. Ilyenkor megeszi, de etetni kell. Az evésterápia is etetéssel zajlik, de az is nehéz nagyon, sokat nyafizik közben. Azt főleg a lányok csinálják, nekem ez már túl sok lenne, a hétvégéken is nagy szenvedés. Persze az önálló evésbe lehet, hogy ez kavart be, hogy olyankor etetik és így rájött, hogy az kényelmesebb. Nem tudom, hogy mitől szenved, de egyértelmű, hogy szenved olyankor. És ez borzasztó idegesítő. Az az érdekes, hogy a húga is problémás. Ő egyáltalán nem válogatós, de neki is néha ez kell, néha az, elutasít, faksznijai vannak, feláll közben, tárgyakat kér. Néha azt hiszem, hogy már akkora feszkó veszi körül az etetési időszakot, hogy belőlünk jön a baj. Vagy Márti ezt látja Lilitől. Közben azért zajlik a deszenzitizáció, kekszeket, cukrot vesz a szájába Lili, igaz, max. véletlenül harapja ketté és ettől megijed. De múltkor egy nyers babot meg szétharapott, ami taktilis jutalomként kap meg. Lehet, hogy ezekkel a kis dolgokkal kéne próbálkozni. Kukorica talán? Mindenesetre kéne az evésről beszélni, lehet, hogy erről kéne a következő team szóljon.

Szobatisztasgá fronton vannak jó hírek. Minden reggel kiviszi P., ha előbb ébred, és várnia kell, akkor is tiszta marad a pelenkája. És aztán minden reggel wc-be pisil. Egyszer-egyszer napközben is, de csak, ha jó az időzítés. A kaki hasonló, ha észrevesszük megy, ha nem, sajnos nem szól, utólag sem.