Tavaly nyáron egyébként sokat fejlődött, megnőtt a felfedező kedve, például elkezdett bútorokra felmászni. Sőt, gyakran hátranézett ilyenkor, ezt élménymegosztási kezdeménynek vettem. Ez később teljesen elmúlt. Elkezdett kutyahangot utánozni, de nem vauvau-zva (ezt ma egy állatos könyv nézegetése után és tanítása után tök más kutyával spontán alkalmazta), hanem a konkrét ugatást. Ilyenkor mosolyogva, büszkén rám nézett. Ez is abbamaradt ősszel. Mosolygósabb is lett, de a járás csak nem akart alakulni. Bár nyár végén kézen fogva hajlandó volt járni. A neurológiai kivizsgálások eredménye negatív volt, a szociális, kommunikációs dolgok csak nem akartak beindulni, így egyre egyértelműbbé vált, hogy ebből autizmus lesz. Ekkor már nagyon terhes voltam, mit mondjak, nem egy vidám terhesség volt. Közben lakásfelújítással voltunk elfoglalva. Lili habár időszakokra aktív volt, de összességében ekkor is olyan benyomást tett, mint aki nem érti, figyeli, vagy érdekli, hogy mikor hová viszik. Ugyanakkor nagyon bújos volt, ez mindig jól esett.

Egy éves kora után egy kinyílós korszak következett, a mozgásfejlődése beindult, és a mászás miatt több közeledése volt felénk. Elkezdett bátrabban kijárni a szobájából, eleinte még csak ott kúszott játéról játékra. Egyre inkább tartott az idegenektől, ilyenkor szorosan hozzánk bújt, ami nagyon kellemes élményt nyújtott. Egy éves kora után megtanult pár dolgot hirtelenjében, pld. megmutatni a fejét, haját, és a beszédértése is fejlődött valamicskét. Látszódott, hogy megért bizonyos szavakat, helyzeteket. 16 hónaposan mondta rá először pszichiáter, hogy autizmus gyanúja felmerülhet, illetve azt is, hogy a szemkontaktusa nem kicsit gyenge, hanem nagyon, és igenis van min aggódni. Rosszul érintett, de ekkor még nem kerültünk sokkos állapotba.

Játékában elég passzív volt, de megjelent egy-két szociális elem, mint például autó- és labda gurítás. Mivel néha bandzsított, egy szemorvost is felkerestünk, aki komolyabb távollátást állapított meg. Habár semmi jel nem utalt arra, hogy rosszul látna, elkezdtünk szemüveget erőltetni rá, hisz ez volt előírva. Ez ekkor teljesen sikertelen volt, tavaly nyáron pár hétig hordta. Később kiderült, hogy a látásával semmi gond nincs, csak a látásfigyelem széstszórtsága miatt tűnik úgy, mintha keresné a fókuszt.

 17 hónapos korában a gyógypedagógusunk tanácsait követve, és tulajdonképpen a viselkedésterápiás deszenzitizáció elvét követve rászoktattam Lilit a fűben való közlekedésre, amibe nem mert korábban belemenni, illetve leszoktattam a homok-fóbiájáról is. Ekkor azt éreztem, hogy ha autizmus is a baja, súlyos nem lehet, hiszen nem merev, könnyen nevelhető. Olyan tapasztalatom sem volt soha, hogy félne tömegben, vagy bizonyos zajoktól, sőt, mintha inkább keresné az ingereket. Ez azóta is így van, túl erősen is keresi a taktilis ingereket, imád „tapizni” dolgokat, sokszor emiatt nem kezdi el csinálni a feladatot, mert leragad az érintésnél. A terápiában ezt próbálják a lányok akadályozni. A vizuális ingerek is érdekesek számára, de kicsit mintha alább hagyott volna ezen ingerek keresése mostanában. Régen a lámpát nézve később volt hosszan repkedni. Ekkoriban rengeteget pénzezett: pénzdarabot dobált, és utána mászott, ezzel órákig elvolt. Feltehetőleg a pörgés látványa, és a hangja is lekötötte. (Szájába 10-11 hónapos kora óta nem vett tárgyakat, így a lenyelés nem jelentett veszélyt). Ekkor még nem tudtuk, hogy ilyenkor le kell állítani, illetve sejtettük, de mégis kényelmes volt, hogy eljátszott, és a mászó, kisbabás külseje miatt nem is tűnt annyira vészesnek ez a játék. Érdekes, amikor elkezdett járni, akkor hirtelen sokkal szembetűnőbbekké váltak a sztereotípiái.

18 hónapos korában vizsgálták a Korai Fejlesztőben, a lehető leghamarabb, így persze diagnózist sem kapott, de azt mondták, hogy erős a gyanú, ami nekem 90 százalékot jelentett. Megrázó volt a vizsgálat, nehéz volt a szembesülés, a teher, a gondolat, hogy ez örökké fog tartani. P. azt mondta, hogy vége az életünk jó szakaszának, én is csak azt éreztem, hogy nem akarom ezt, és, hogy miért pont én. Ráadásul a vizsgálaton Lili nagyon rosszul teljesített, azt a pár feladatot sem csinálta meg, amit akkoriban tudott már. Szétesett, dobálta a játékokat és rázta őket. Persze egy-két megnyilvánulása egész jó volt, olykor kinézett ránk, jelezte, hogy vegyük fel karnyújtással, ez később teljesen elmaradt, az orvosra rá is mosolygott. De kapcsolatba nem lépett az őt vizsgáló pszichológussal, nem nézett rá például. Azt mondták, hogy minden területen van elmaradása, és jelentős pszichomotoros lemaradást írtak le, amit úgy tudom, hogy nem lehet behozni, vagyis felveti az értelmi fogyatékosságot is. Ez volt, ami leginkább taccsra tett. Most már bizakodóbb vagyok ezen a téren, de ez  komolyabb félelem, minthogy „csak” autizmusa van. Biztos ez valami címkétől való félelem, hisz, mint tudjuk, látjuk az IQ is növelhető, ABA terápiával pedig 10-20 ponttal nőni szokott.

Soványsága, mozgásbeli elmaradottsága miatt végig kellett látogatnunk az összes neurológiai központot, így várakoztunk órákat fölöslegesen például Dr. Farkas Viktorra, aki egyetlen alkalommal sem volt hajlandó megvizsgálni, vagy akár kapcsolatba lépni (!) Lilivel, viszont elküldte tök fölöslegesen például szemészetre, és simán hagyta, hogy kinn dekkoljunk, amíg ő kávézgat, és ha tehette akkor kioktatóan magyarázott. Ja, és VIP-sok voltunk elvben. Mivel évekig együtt dolgoztam hasonlóan felsőbbrendű stílusú orvosokkal, az egészen csak mosolyogtam. Ha már orvos, Bod Mária, Gallai Mária vagy Simó Judit, ők mind a korai munkatársai, nagyon kedvesek voltak, alaposak és jó benyomást tettek rám. A hülye doki mindenesetre arra jó volt, hogy előjegyeztett minket altatásos MRI-re, egy szép júliusi napon, ahol kiderült, hogy Lili agya olyan, amilyennek lennie kell. Így volt az összes többi leletével, a kromoszómái is rendben vannak, az EEG-je is tankönyvi, és anyagcsere zavar sem áll fenn. Igaz, az anyagcsere orvos az anamnézis felvétel közben széket szerelt, majd furcsa hangon megkérdezte, hogy könnyen estem-e teherbe. De a vér nem téved, és abban nem voltak anomáliák.

A drámai múlt elbeszélése közé ékelem a biztatóbb jelent. Egy hete-10 napja beindult valami a beszédfejlődés terén. Spontán hang- és szóutánzások jelentek meg, ma 1 óra terápia alatt vagy 6-8 spontán, eddig nem hangoztatott szót utánozott le Lili, úgy, mint péládul hol, ez, orr, húha. Persze ilyenkor is a  főleg magánhangzós, töredékes verzió hallható: ho, e, o, hua ezen szavak esetében. Mindezt igen halkan teszi, eltudom képzelni, hogy másnak fel sem tűnne, hogy "beszél."

Napi szinten hangoztat spontánul is szavakat: most nem a Lili-féle verzióban írom, hanem a valódi szavakat. Minden nap van hinta, lök, gyurma, labda, ugrál. Sokat mondja, ha látja, hogy kavics, amit imád, ha be van lengetve neki, akkor azt, hogy lánc, rugó. Helyzetbe hozva azt, hogy forog, fel. Egész gyakran, hogy víz, hogy golyó, apu, néha mama. És ismételve egyre többet más szavakat is, pl saját vagy húga nevét. A helyztebe hozva annyit tesz, hogy mi vagy a terapeuták megpörgetik például, és akkor, ha mondja, hogy oo, akkor újra kap forgást. Ez tulajdonképpen a manding, amikor kér, és azt kapja, amit kér. Neki már 20 körülii a naponta használt mand-je. Ebből a legtöbb spontán, de annyiban nem, hogy nem teljesen magától mondja, hanem fel kell ajánlani vizuálisan a dolgot. De van a napi 5-6 is teljesen spontán. Így már bátran mondom, hogy vannak szavai.

Nem mellékesen említem, hogy a húga tegnap és ma is rámnézett, a mai a reggeli ágyból felemelkedésemet követte, és közölte vigyorogva, integetve, közeledve, hogy mama. 9 hónapos.

Lili közben az iá-val, ami természetesen a csacsit jelenti spontánul játszott egyszer, megy a csacsi, miközben ő iá-zott. Érdekes, hogy az asztalnál az istennek sem bírta stabilan produkálni ezt a feladatot, már a csacsit is lecseréltük, hátha azzal van a baj.

Ja, és írtam már, hogy teljesen önállóan eszik?

A talán volt a legjellemzőbb érzésem ebben az időben. Vajon jogosan érzem, hogy nem olyan, mint amilyennek lennie kéne? Hogy lehet, hogy ilyen „önálló” már 3 hónaposan, hogy karban soha nem nyugszik meg. Ha sír, akkor nagyon sír, és kész. Akár karban van, akár nem. Rázástól azonban könnyen megnyugszik. Normális lehet-e, hogy öt hónaposan teljesen elhagyja a sírást, és innentől fogva csak akkor sír, ha kifejezetten kínozzák, mint pl Dévényen, de akkor viszont megállíthatatlanul és vigasztalhatatlanul. Még ma is látom, hogy hiányzik a sírás bizonyos formája. Az, amikor egy gyerek kiborul és hirtelen nagy könnyeket hullajt, mimikája élénk szenvedést fejez ki. Ő, ha néha elege van a terápiából vagy elesik sír, de mintha arra törekedne, hogy visszafogja a sírását. Persze van némi hiszti, de az inkább ilyen könnymentes, nyafizós. Ha meg könnyes, akkor általában azért van, mert valamitől fél. Az is feltűnt akkoriban, hogy bizonyos szituációkban másként viselkedik, mint a legtöbb gyerek. Babakocsijában ülve inkább pihen, mint nézelődik, autós ülésében csöndben elvan. És úgy általában jól elvan a játékaival, nem igényel minket annyira, mint más gyerek a szüleit. Megjelent valamelyest az idegenfélelem nála, de nem társult erősödő ragaszkodással.

 Egészen kiskorától kezdve ugyanakkor nagyon jól és intenzíven tudott játszani a játékaival. Hosszan rázta a csögőt például, finommotorikailag ügyesnek tűnt és főleg kitartónak. Ezt mindannyian az intelligencia jelének vettük.

Következő utunk a Korai Fejlesztő Központba vezetett, szintén 7 hónapos kora körül, ahol az első komolyabb aggodalmat elhintették bennünk. Azt mondták, hogy habár megcsinált mindent, amit egy 7 hónaposnak tudnia kell, de minőségében eltérően, éretlenebb benyomást tesz, azt mondták babásabb, mint egy hét hónaposnak lennie kéne. Nehezen volt megfogható, hogy mire gondolnak, mert konkrétan nem várták el a kúszást, és sok minden elvárhatót teljesített, de valahogy meglátták azt, amit én is érzékeltem. Hogy nem figyel annyira, mint kéne, illetve van, amire figyel, de nem arra, ami a szokásos. Így kevésbé nézi az emberi arcokat. Nem akarja felfedezni annyira a világot, mint kortársai, és nem reagál olyan gyorsan az ingerekre, mint kellene. Ez volt az első nagy arcul csapás. Hogy nem csak képzelődöm, tényleg más, mint a többi gyerek. Nehéz ilyenkor jól megítélni, mert a többi gyerek is van, hogy ilyen, van, hogy olyan. Vannak köztük bátrabbak, óvatosabbak, szociálisabbak, kevésbé, ezért könnyű volt mindig belemagyarázni, hogy lehet, hogy csak félénk, passzív, majd kinövi. Vagy lehet, hogy csak fáradt, lassan fejlődik, oxigénhiányos, akármi.

Kilenc hónapos volt, mikor visszamentünk tanácsadásra. Azt mondták, hogy passzívabb, mint kéne. Nem utánoz annyira, mint kéne, Bár a mozgása nem teszi lehetővé, de mégis többet kéne a szüleihez közelednie, és nem jó jel a sztereotip mozgása, ami a repkedést előzte meg: erőteljes rugdosás, merev kéztartás, merev szájtartás. Kaptunk játékötleteket, hogyan fejlesszük Lilit. Ezt meg is kezdtük, bár eleinte erőltetettnek tűnt egy kicsit.

Ezután következett egy rémes, és bizonytalansággal teli korszak. Megpróbáltam a bizonytalanságomat csökkenetei azáltal, hogy újabb és újabb orvosokat keresek fel. Azt vártam, hogy majd ők megnyugtatnak. Ez nem történt meg, általában azt mondták, hogy baj van, nem jó a figyelme, így talán az értelmével lehet baj, vagy túl sok a sztereotip mozgása, és az internet is figyelmembe ajánlott egy-két borzalmas betegséget, amiket inkább nem is írok le. Az egyik ilyen vizitet követően mérték fel újra Lili értelmét, ami akkor épnek bizonyult. Ettől megint jött egy rövid megnyugvás, majd egy folyamatos hullámvasút: egyik héten dicsérték a fejlesztőben, másik héten aggasztó dolgokat mondtak. A pár hétig tartó hullámvasút után, amikor már bennem is erősödött az autizmus gyanú, javasolták a floor time terápiát, hiszen az nyilvánvaló volt, hogy szociális-kommunikációs területen vannak elmaradásai.Ekkor egy éves volt, egy hete tanult meg kúszni.

Lili 2006 novemberében született komplikációmentes, és nagyon vidám terhességet követően. A születése szinte fájdalommentesnek mondható, ami egyrészről csoda, másrészről a legvégső szakaszban gyógyszeresen el volt nyomva a fájdalom. Misztikus, de úgy érzem, hogy a fájdalommentes szüléssel kezdődött Lili egyedülállósága. Nem szenvedtük meg a szülést, de utána jóval nagyobb nehézségeket éltünk/élünk át, mint az átlag családok. A másik különlegessége, hogy megkapóan szép újszülött volt. Ma is gyönyörű, de kislányban láttam hozzá hasonlót, újszülöttben viszonylag ritkán. A harmadik dolog, hogy a kezdetektől volt egy olyan érzésem, hogy valami nem stimmel. Szülés után úgy képzeltem, hogy feldobott leszek, ehhez képest sokat szenvedtem, megszenvedtem a szoptatást, és rögtön elkezdődött a súlya miatti kálváriánk. Férjem, engem próbált nyugtatni, mikor azt írta sms-ben kétnapos korában, hogy ne aggódjak, az a lényeg, hogy egészséges. Ma már tudom, hogy pont ez a lényeg hiányzik.

Mások is átélnek sok nehézséget eleinte, amik aztán szép fokozatosan elmúlnak. Van, akinek akkor, amikor látja, hogy a kezdeti komoly súlyvesztést követően szépen hízik a gyereke; más, akkor, amikor látja, hogy bár a mozgásfejlődése lassú, de az értelme csillogó, vagy igaz, hogy kisebb, mint az átlag, de jobban mozog, vagy előbb kezd el szavakat mondani. Nálunk nem múltak el, és soha nem is volt minden rendben. Tudom, hogy sok autizmussal élő gyermek szülője pont ellenkezőleg, azt éli át, hogy egy éves koráig minden vagy majdnem minden rendben van a gyermekével, és utána hirtelen változik meg a viselkedése. Ez talán még nehezebb lehet. Nekem az okoz nehézséget, hogy elképzeljem Lilit tünetmentesen, hisz soha nem volt az.

A szemkontaktusára várni kellett, jött az, de nem úgy igazán. A szociális mosolya időben jött, de több jutott a kedvenc plüss virágának, mint a szüleinek. Azt mondták: „komoly lány”. Lehet-e egy csecsemő ennyire komoly - gondolkodtam. Ma már tudom, hogy nem. Persze ezzel is az a helyzet, mint mindennel. Egy tünet önmagában semmit nem jelent, de ha az egész együtt van jelen, az már problémára utal.

Nagyon sokat bukott pár órás korától kezdve, elsőként magzatvizet. Ez önmagában normális lehet, bár néha lemértük és 40 milli is kijött belőle. Nem is bukás volt ez, hanem sugárhányás. Sokan ezzel magyarázták a meglepően alacsony súlygyarapodását. Ez a folytonos bizonytalankodás annyira megterhelő volt, hogy egy-két hónap után lecseréltük az orvosát, mert azt éreztette, hogy Lili beteg, akit folyamatos ellenőrzésre szorul. Orvosilag igaza volt, de akkor lelki nyomasztásnak tűnt. Felszabadító volt az új orvos, aki azt mondta, milyen helyes, hát istenem, hogy pici, figyelgetjük. Aztán félévesen ő is elküldte gasztroenterológushoz, mert nem duplázta meg az amúgy is csekély születési súlyát. Zárójelben jegyzem meg, hogy Lili húga sem, aki miatt azonban csöppet sem aggódok. Tehát ez tényleg alkati, és nem függ össze semmi egyébbel.A kórházi látogatás rémes volt, 24 óráig mérték a savat a gyomrában, kaptunk egy gyógyszert ezt követeőn, ami valóban leállította az akkor már csekély bukást, de amúgy semmit nem ért, a hízása nem lett számottevőbb. Szerencsére nem aludtunk azóta kórházban.

 A másik nagy ügy a mozgás volt. A súly miatti aggódás úgy másfél éves koráig tartott, addig szinte minden nap lemértük, és ha visszaesett a súlya, akkor egy darabig rossz kedvem volt, ha nőtt, akkor jó. Egy évesen nem volt még 7 kiló, most 2 és fél évesen talán 10 körül van, de már nem izgat, nem  mérem. Eszik eleget biztosan. A mozgásfejlődés miatti aggódás majdnem 2 éves koráig tartott, pontosabban 22 hónapos koráig, amíg el nem kezdett járni.

 Emiatt kerestem fel 7 hónapos korában az első fejlesztő intézményt, a Dévény Alapítványt. Ott azt mondták, hogy hipotón, kezelés javasolt. Én igazából azt láttam, hogy nem nyomja úgy ki magát, mint kéne, és hogy féléves koráig nem fordult át, csak hátról hasra. Húga éppen így volt az átfordulással, igaz, ő szebben tartotta magát hason. Persze a belekérdezésben, pláne, mint az szorongás fokozásának eszköze mindig jó voltam, így rákérdeztem, hogy mitől lehet a hipotónia. Mire Dévény Anna azt mondta, oxigénhiány. Ebben sohasem hittem, gondoltam, az csak feltűnt volna, ha oxigénhiánnyal születik a gyerekem, de mégis ez indított el arra, hogy elkezdjek nyomozni, van-e egyéb gond vele.

Pár napra elutazunk csütörtökön Mártival. Most először leszek távol Lilitől 24 óránál többre a születése óta. Furcsa lesz.

Közben azon is sokat gondolkodom, hogy milyen lesz, amikor nyáron az egész család elutazik majd két hétre. Mármint az utazás biztosan jó lesz, de azt nem tudom, hogy milyen lesz Lilinek, hogy terápia nélkül marad két hétre. Bár számít az időfaktor és minél korábban kapja meg a terápiát, annál jobb, de nem gondolom, hogy két hét sokat számít. És azt is gondolom, hogy jól fogja magát érezni, mert szereti a természetet, a füvet, a fákat, a kavicsokat (ai-ra meg is kapja), és legfőképpen a vizet. De mégis szülőként a legmegnyugtatóbb érzés, ha tudom, hogy a nap legnagyobb részében tanul, fejlődik, gyakorol. Mivel ezt a feladatot másik gyerek mellett, ép idegekkel stb. nem nagyon lehet felvállalni (legfeljebb csak részben) egy szülőnek, ezért a legmegnyugtatóbb tehát, ha mások, mostanra profivá vált terapeuták foglalkoznak vele. Ez nem lesz a nyaralásunk során, így talán az én lelkem kevésbé lesz nyugodt.

A másik szempont viszont az, hogy ha nincs terápiás helyzetbe hozva, akkor hozza a spontán-Lili formáját, ami persze sokkal jobb, mint 3 hónapja volt - emberbarátabb, kezdeményezőbb, könnyebben utánzós - de mégsem olyan kis ügyes, szavakat mondós, sokat szembenézős, sokat utánzós, mint a terápia közben. És ez, ami a legmegterhelőbb lelkileg, látni, hogy még mindig, a sok-sok fejlődés ellenére mennyire máshogy működik, mint szeretnénk. Vagy vigyem el feladatait és gyakoroljak vele ott is? Persze lehetne generalizálni a képességeit, például minden nap nagymozásos mondókázni, és azt gyakorolni agyba-főbe, hátha akkor azokat is megtanulja, és akkor nemcsak a tapsolást fogja hébe-hóba utánozni, hanem a komplexebb dolgokat is.

Azt látom például zeneterápián, hogy spontán a mozgásos dolgokat nem nagyon utánozza, míg az asztalnál csináld ezt utasításra elég könnyen. A közösségi tevékenysége azonban jelentősen változott, hogy úgy mondjam képben van: érti hol van, mi a feladat, mi fog következni, nagyjából azt is, hogy mit kell tenni. Megtanult figyelni, ez is nagy dolog ám!

Pár hete panaszkodtam, hogy bár jól alakulnak a dolgok, a spontaneitás még várat magára. Ma két ízben tapasztaltam spontaneitást Lili viselkedésében. Az egyik, hogy a szobájában járkált, felnézett a polcra, ahová a játékai vannak pakolva, hogy rá legyen kényszerítve a kérésre, megpihent a szeme az egyik polcon, és azt mondta: uma (gyurma). Vagyis spontánul kifejezte, hogy mit akar, körbenézett és döntött, és ezt a választását szavakkal fejezte ki.

A másik esetben pedig a fürdőszobában pakolászott, majd rövid idő múltán visszatért, kezében egy kis parfümös üveggel, amit átnyújtott nekem. Elsőre úgy értelmeztem, hogy megmutatja Lili a mamájának, hogy mit talált a fürdőben. Ezt pont tegnap hiányoltam viselkedéséből. De aztán rájöttem, hogy mintha a nyit szót próbálta volna nyögni közben. Így talán csak segítséget kért az üveg kinyitásához. Ez sem rossz, kicsit sem.

És akkor már csak gyermek sztori szinten, hogy az pedig milyen édes volt, ahogy újra meg újra kérte a hej gyula, gyula című mondókát a szüleitől, úgy, hogy a lábára mindig újra ráütött. Mindeközben a terápiás asztalán állt. Amikor a szülei figyelme lankadt, akkor kiment és beállt a tükör elé, és ott ütötte meg újra a lábát. Mikor utánamentünk röhögőgörccsel üdvözölte jelenlétünket.

Na de az is helyes volt, amikor hétfőn a tornán párt kellett választani, neki meg már nagyon mehetnékje volt. Megkérdeztem, hogy kit választasz, és felsoroltam három fiú nevet. Ő határozottan rámutatott egyikükre, ráadául a leghelyesebb fiú mellett döntött.

Február 13-án, mielőtt megtartotta volna Kriszta az első tréninget felírtam magamnak (bár senki nem kért rá), hogy min is kívánok változtatni Lili viselkedésében. Nézzük meg, hogy állunk 3 hónap elteltével.

1. Nézzen többet ránk- Megvan Kb. 4-5 hete jóval többet néz ránk. Nem mindig funkcionális, de egyértelmű, hogy megvan benne az érdeklődés az emberek iránt. És végre nincs az a hullámzás, mint korábban, hogy egy hét rossz, 3 nap jó. Most minden nap jó.

2. Figyeljen a nevére- Nincs meg Néha figyel, vagyis megmerevedik, de nem néz ránk. Most tanítjuk neki.

3. Nemet intsen, bólogosson- Nincs meg

4. Kezdeményezzen- Megvan Persze, még lehet fejleszteni, de egész gyakran odajön. P-hez is munka után, hozzám is reggel, amikor "kifáradok" a konyhába. Sokszor könnyen odahívható, sokat bújik, felkéredszkedik.

5. Mutasson nekünk- Nincs meg

6. Több funkciójáték- Nincs meg Ha magára van hagyva, még mindig nem elég ügyesen játszik,  a karikát inkább az ujjára húzza, a kirakót inkább pakolja. Torony építése van meg neki elég stabilan, formadobálás is viszonylag jó. Gyurma alakul és firkálni is firkál magától.

7. Szavak- Megvan Egy pár szava van. Főleg a hinnyát használja spontán módon, de ma pl. nyögött az i hangot probálgatva, amikor azt akarta, hogy kinyissak valamit. Az e, vagyis fel is elég gyorsan kijön belőle, az oo-vagyis forog is gyorsan eszébe jut, ha kézben van már. Néha mondja magától, hogy uma-gyurma, ai-kavics, ojó, venyo-golyó és minden este egyszer, hogy háji az alvós hálózsákjára.

8. Kérdések- Nincs meg De már látok rá reményt, hogy fog valaha kérdezni. Ezt mindig úgy irigyeltem más gyerekeknél, ahogy szavak nélkül is megtudják kérdezni, hogy: mi az mama? Néha kérdőn, várakozón néz rám, ez már valami.

9. Több szociális mosoly- Megvan Nem jelentősen több, de egyszer-egyszer megjelenik, főleg a szüleire. Nem szociális mosolyból pedig millióval több van.

10. Kevesebb leragadás- Megvan Amikor megkezdtük a terápiát egészen rossz volt a helyzet ilyen szempontból. Folytonos leragadás, zsinórőrület. Most ennél jobb a helyzet, de a hajlam megvan még, főleg idegen környezetben.

11. Kevesebb tépése más gyereknek- Megvan Igaz csak félig, mert tépés nincs, de ütögetés van most. Húgával kezdődött, most pedig minden gyerekre, néha felnőttre is kiterjed. De mintha lenne némi féltékenység felhangja, ami fejlődéstanilag jó.

12. Több érdeklődés emberek iránt- Megvan Ez egyértelműen pozitívabb, szokott bújni, fekéredszkedni (főleg, ha a húgát simogatják), és többet van jelen. Persze úgy nem érdeklődik, ahogy kellene, vagyis nem mutat, hoz oda stb, de valamire meg kell kapnia a diagnózist ugye.

13. Több utánzás: hangok, mozdulatok- Megvan Főleg hangok, ha tudja, hogy az a feladat, néha spontán is. Mozdulatok asztali helyzetben, motiváló helyzetben, néha spontán.

14. Szilárd ételek fogyasztása- Nincs meg

Nincs rajta, de nagy eredmény az önálló evés, ami tök új fejlemény, bár még a merés mozdulata hiányzik nagyrészt belőle.

Összegzés: Mennyiségileg van mit fejlődni, de a 14-ből 8-ban egyértelműen van fejlődés 3 hónap alatt.

Ma volt team megbeszélés, ami nagyon hasznos volt. Alap dolgokra derült fény, például, hogy az elején meg kell nézni, hogy tudja-e az új feladatot vagy sem, és ilyenkor nem szabad belenyúlni, promptolni. Az ABA terápia lényege, és ebben erősen különbözik más fejlesztő terápiáktól, hogy úgy tanítasz, hogy nem engeded a tévesztést. A hagyományos (gyógy)pedagógia a belátásos tanuláson alapszik, vagyis a gyerek gondolkozik, majd egyedül megtalálja a helyes választ, ha meg nem találja meg, akkor azt mondod neki, hogy javítsál vagy, hogy ez nem jó. És akkor minden alkalommal újracsináltatod vele a feladatot és X. alkalommal a gyerek megérti a feladatot, és jól fogja elvégezni, mert tudja, hogy akkor kap dícséretet, játékidőt, vagy jobb esetben örömet szerez neki a siker.

Ezzel szemben az ABA-ban először megtanítod, (vagy akár ráveszed a testét) hogy ne hibázzon, és ez a viselkedés válik egyre begyakoroltabbá, annyira, hogy végül önállóan is jól végzi el az adott feladatot. Mondok egy példát. Az az utasítás, hogy tedd a párjához, és egy ló képét a ló képéhez kell rakni. Ekkor, ha a feladatot nem tudja a gyerek, akkor először a kezét odaviszed, hogy jó helyre rakja. Utána újra ezt teszed, de kevesebbet segítesz, mondjuk csak meglököd a könyökét, hogy arra rakja. Utána csak jelzed, hogy hová tegye, mondjuk kopogsz az asztalon a párjánál. Végül annyira keveset segítesz, hogy már csak szóban kell segítened, és aztán már arra sincs szükség, mert a feladatot megtudja csinálni önállóan. Ez maga a tanítás, ami percek alatt megy végbe.

Elméletben azt hinnénk, hogy az első módszer jobban tanít, mert egy valódi megértést tükröz, de a gyakorlatban úgy tűnik, hogy a viselkedéses válasz igen gyorsan megértéssel párosul. Emellett pedig nem kell hosszú időt javítgatással tölteni, amit lehet, hogy egy neurotípusos gyerek elvisel, de egy olyan, aki eleve nehezen figyel, az nem igazán. A másik előny, hogy ezzel a gyorsaságot is tanítjuk, mert a prompt 2 mp-en belül megtörténik. Ahogy Kriszta mondta egyszer, ha megkérdezik tőled: - Hogy vagy? -ha úgy válaszolsz ( magadban számolva 1,2,3,4,5) -Jól!, addigra a kérdező lelép, főleg, ha egy gyerek. Tehát, ha megkérdezik hogy vagy, akkor jó, ha 2 mp-en belül válaszolni fogsz. Nehéz erre agyilag ráállni, de teljesen logikus.

Ami ma kiderült, és valóban elég alap, hogy az első alkalommal, hogy aznap csinálod a feladatot, akkor nem nyúlsz bele. Vagyis ez egy próba, hogy tudja-e vagy sem, és, ha tudja, akkor nem foglalkozol vele a későbbiekben. Ha nem tudja, akkor azt tanítod aznap. Hasznos egy ilyen összeülés, múltkor is már kiderültek alaptévedések, de egyre jobb lesz így az egész.

A szuperjó újdonság pedig az, hogy Lili félig önállóan eszik. Tünde ötlete volt, hogy hátulról segítsük, ne előről, mert ez jobban leképzi a valós irányt, ahogy bekéne vennie a szájába a kanalat. Ez rögtön bejött, először a kezünket fogva tette a szájához, de tök hamar ráállt arra, hogy a kanalat fogja, és innen 1-2 alkalom után már eljutott arra, hogy ha nyújtjuk, akkor elveszi, beteszi a szájába a kaját, és visszadja a kanalat. A tálból merés egyelőre a mi feladatunk, de ma délután már Nórával próbálták a joghurtból egyenesen evést, és promtolással, ami leginkább szolíd lefogást jelent, az is ment. Ez nagyon nagy eredmény, és, szintén az ABA utánzós önetetős feladatnak köszönhető.

Időrendben:

1. Túl hamar tettem tisztába, és valóban, jött utána egy újabb adag. Az elsőnél sírt jelezve, hogy még nem vagyok kész (ilyet szokott), a második után belelépett a bilijibe, és így jelezte, hogy most viszont igen. (Lehet, hogy véletlen volt, de nagyon cuki).

2. Ma mindenki számára nyilvánvalóan ő volt a legügyesebb a csoportos tornán, pld. majdnem felmászott a csúszdán egyedül, a csúszós részén kell nekik. Sajnos egy ponton megcsúszott, és ez eltántorította az új próbálkozástól.

3. A tornán, amikor nagyon megakart szerezni egy karikaszerűséget, ami a tanárnál volt, akkor mondta, hogy aji,  tehát egyértelműen érzékelte, hogy mondani kell valamit, hogy megkapja a dolgot. Talán azért is mondta, hogy aji, mert hétvégén sokat kavicsizott, és ilyenkor az ai, avi szóra kapta meg a kavicsot.

4. Gyümölcslevest ebédelt, és mikor mondtam, hogy ümi, akkor csont nélkül elismételte.

5. Amikor jó választ adott valamire, akkor többször a szemembe nézett, mintegy dícséretet várva. Régebben ilyenkor néha "elő-repkedett", mert tudta, ha megdícsérjük, akkor repkedni fog örömében. Ennél mindenképpen fejletebb a szemmel csekkolás.

6. Mindenkinek integet felszólításra, hétvégén 5 különböző embernek integetett 3 percen belül. (Szemkontaktus, ránézés nélkül teszi ezt, mégis úgy tűnik, hogy kezdi kapisgálni, hogy mivégre csinálja).

Bónusz: rengeteg jó nézés és hatalmas vigyorok egész nap.

Amikor kórházban voltam Mártival születésekor, anyósomék behozták Lilit is a kórházba látogatóba. Feltűnő volt, hogy Lili mennyivel jobban érzékeli jelenlétemet megérkezéskor, mint otthon, amikor folyton vele vagyok. Mosolygott és felmászott hozzám az ágyba. Utána sokat emlegettük P.-vel, hogy jaj, az milyen jó volt, amikor Lili így örült nekünk, hiszen itthon néha alig veszi észre, hogy jövünk-megyünk.

Kb. két hete elég gyakran odajön és közben mosolyog, és nemcsak reggelte örül-ezen a héten nem is aludtam soha addig, így alkalma sem lett volna felmászni hozzám, hanem időről-időre spontánul odajön és közben mosolyog. Terápia után, ahogy múlt héten is írtam, vagy ma, amikor a terápia miatt kellett kelteni délután 3-kor, és nagyon nyafis volt ettől, odajött, fekéredszkedett és percekig csak bújt, és hagyta, hogy simogassam. Amikor P. hazajön a munkából, hozzá is gyakran odamegy, de szinte mindig észreveszi, ma át is ölelte.

Közben meg egyre profeszionálissabbá válik a terápia, sokkal következetesebben gyűjtjük az adatokat, a könyvben mutogatás például nem ad hoc módon megy, hanem mindig egy-egy állatot, tárgyat tanítunk, amíg meg nem tanulja azokat mutatni Lili. És az egész terápia egyre jobban közelít az igazi ABA-hoz, valós tanítás zajlik, nemcsak az, hogy végigzongáráznak a feladatsoron, hanem sokszor visszatérnek az új anyagra. A mandeket (kérés) is elkezdtük papíron, tábláztaba gyűjteni, már 40-et írtam össze. Ezek közül spontán persze csak párat használ: ö, mint lök (a hintában), hinnya, mint hinta, uma, mint gyurma, á, mint lánc, áu, mint ugrál, e, mint fel, ojó, mint golyó, vivi és hamm, de néha, ha nagyon  motivált szinte bármit ki lehet mondatni vele, igaz, csak a sajátos, főleg magánhangzós verzióban.

Járt nálunk Éva is, aki adott egy pár ötletet, meg azt is jó volt látni, hogy Lili szavait ő is annak veszi, ami. Lili szemkontaktusa, amire sokat panaszkodtam régebben, 2-3 hete magához képest kifejezetten jó. Persze még nem funkcionálisan használja, tehát nem kommunikációra, de hosszan elnézeget embereket, és a hintában a hinnya szó kimondása után nagyon hamar néz a szemünkbe, ugyanis erre indul csak el a hinta.

 Mint már írtam korábban az ABA terápiát gyakran vádolják azzal, hogy gépiessé teszi a gyereket, aki asztalnál tudja a jó választ, de spontán nem alkalmazza a tanultakat. A generalizáció Lilinél is gyakran hagy kívánnivalót maga után, így például a fent említett szemkontaktus drámain romlik idegen helyzetben, idegen emberekkel, de mégis be tudok számolni pozitív közösségi tapasztalról. Lili viselkedése mindkét csoportfoglalkozásán, a tornán és a zeneterápián is, markáns módon megváltotott  az elmúlt két alkalommal. Mindkét helyszínen labdakörbeadással indítanak, korábban vagy nem akart az ölemben maradni ilyenkor, vagy ott volt, de "kukán" ült, nem reagált az amúgy kedvelt labdára. Most mindkét helyen egyszer volt, hogy elvette a labdát, még mielőtt az övé lehetett volna, egyszer pedig el is gurította a tanárnak, vagy egy másik csoporttagnak. A tornán pedig egyértelműen jelezte, hogy elakar már indulni az akadálypályán. Én is csak onnan láttam, hogy egyértelmű a kommunikációja, hogy a nem autizmussal élő gyermekekre specializálódott gyógytornász mutogatására reagálva mondta, hogy mindjárt, megyünk arra, csak még mondókázunk egyet. Zenén pedig életében előszörre elkezdte a tanár arcát figyelni, és késlekedés, és segítség nélkül kétszer is átadta felszólításra a kezében levő hangszert, ahogy a helyzet azt megkívánta.

Reggelente, mikor Lili ébreszt mosolyogva, mert én még visszafekszem egy kicsit, amíg P.reggelizteti, és mikor ő megy el a munkába, jönnek együtt, hogy átvegyem a gyerekeket. Ilyenkor Lili előre örül (repked), mert tudja, hogy nagy hancurozás lesz velem az ágyban.

Ma, terápia után, Gyöngyi átadta nekem Lilit, és ő mosolyogva jött hozzám, és az ölembe bújt. (Pont ma gondolkodtam el róla, hogy milyen kevés neki a szociális mosolya, régen még volt néha, most már ránk is alig. Pláne a húgához képest, aki szociális-mosoly fanatik.)

Ma már álmosan, vacsi előtt fennhangon mondta, hogy háji ami a csak alvásnál elővett hálózsákjára vonatkozik. (Pont mostanában gondoltam, hogy oké, hogy tanítjuk a mandeket, de mégsem mondja ezeket túl sokat kérés céljából, vagy úgy pláne nem, hogy nincs elől a tárgy.. és lám.)

Másoknak is feltűnik, hogy sokat bújik, ezek mindig szép pillanatok. Kriszta azt mondta, hogy nagyon szociális lett, és tényleg szeret emberek körül lenni. Ugyanakkor vadul is, dobálja magát, rúg, néha igen veszélyes. És egyre jobban szereti a terapuetákat, Nórára például ma is mosolygott.

A sok bújás persze ingerkeresés is nála, nem hiszem, hogy kifejezetten az emberek érdeklik, csak kellemes dolgok társulnak az emberekhez neki mostanában. A rossz oldala az ingerkeresésnek a feje ütögetése a padlóhoz, ez igen ijesztő tud lenni.

Múltkor pedig reggeliztem, éppen kentem a kenyerem vajjal, odajött és beletette a kést a vajba és rátette a kenyeremre. 

És a múltkori listára még fel kell, hogy kerüljön, hogy a korábban ismertetett szavak mellé bejött spontán használattal az ojo, a golyóvezetőre,uma, a gyurmára, néha áu vagy uá spontán, ami annyit tesz, hogy ugrálni akar a labdán. Emellett van sok-sok, főleg magánhangzós ismétlős hangsor, amit utánozva hangoztat, amikor konkrétan előtte van az a dolog pl. eé-levél, ui-puding, au-autó, avi-kavics, ái-bácsi, ia-cica, üü-mint ii, vagyis csiki, aa vagy ama-labda, á-lánc, e-fel, ü-i, a nyit-ra, ö-lök a hintában ülve stb.

Ezt tudja stabilan 8 hét után-ezek az asztali feladatok mind:

Nagymozgás utánzósak:

1. Taps
2. dobolás asztalon
3. asztal simi
4. integetés
5. láb ütögetés
6. hasütögetés
7. orr fogás
8. fejütögetés

Tárgyas utánzósak:

9. építőt egymásra tenni
10. süni simizése
11. duplo egymásra
12. autót tolni
13. xilofon ütés
14. dob ütés
15. építő összeütése
16. pohárból inni
17. zászlólengetés
18. Csacsi ugrál
19. baba fésülés
20. arctörlés
21. baba etetés
22. baba kádba
23. babát simizni
24. önetetés
25. béka ugratás
26. baba tologatás
27. puszi a babának
28. telefonálás

Receptív:

Testrészek megmutatni:

29. has
30. száj
31. szem
32. orr
33. fül
34. térd
35. nyak
36. ruhák

Receptív:

37. Családképhez hangok

Játékszkill:

38. krokodil húzás
39. kalapálás
40. építés

Orálmotoros:

puszidobás

 És még egy csomó párosítós feladat (kép-kép, kép-tárgy, tárgy-tárgy), csak azoknál nem volt jó az adatfelvétel.

Mint ahogy a figyelmes olvasók észrevehették, értékes kommentet kaptam a héten Évától, egy New Yorkban képzett magyar származású profi ABA/VB terapeutától, aki a mi szerencsénkre épp hazaköltözött a múlt hónapban, és ha minden igaz részt fog venni teamünk munkájában. Tegnap meg is volt a hármas találka Krisztával egyetemben.

A terápia egyébként jól megy, minden héten kerülnek be új feladatok a feladatos dobozokba, és egyre több asztalnál tanult helyzetet tudnak a lányok kivinni a szőnyegre, aminek köveztkeztében Lili játéktevékenysége fejlődik. A figyelme is néha egészen jó. Mintha jobban értené, hogy na, most oda kell néznem, mert feladat van. Igaz, ez bizonyos feladatoknál nem szempont, valamiért a kar emelgetést nem nagyon utánozza le, csak, ha látja, hogy kap érte valamit rögvest, és arra a valamire nagyon motivált.

Évától tegnap tippeket kaptunk az evés problémákra is-Lili csak pépeset, vagy féligpépeset eszik-ami végre más, mint amit eddig hallttunk, hogy egyre kevébé turmixoljunk; ez nyilvánvalóan nem megy. Ma ki is próbáltuk a dolgot, ami első lépésben egy kaja megérintése. Lili undorodva megtette az első lépést, megfogta a reggeli banánját, és a dolog olyan érdekesnek bizonyult, hogy esti salátakészítésnél elkezdte a vágódeszkán levő ételeket sorra bepakolni a salátás tálba. A dolog annyira tetszett neki, részben a dícséret miatt szerintem, hogy nem bírta abbahagyni, és mikor a kész salátát vettem ki a tányéromra, akkor is ott sündörgött és szorgalmasan pakolt vissza a tálba.

A játszótéren ugyanakkor erősödik a beszűkültsége, mindig  csak hintázni akar, és azt is nagyon lökve fogadja csak el. De ma Gyöngyi részben a tegnapi jó tanácsok alapján, a hintázás után háttal tette be Lilit a homokozóba, és a dolog működött, hajlandó volt máshol is tartózkodni a hintán kívül. Sőt, lapátolt is, amit tavaly még nem tett meg.

További fejlődés, hogy újabban egyértelműen érzékeli Lili, ha az ember a nevén szólítja. Igaz, nem fordul oda, de megmerevedik, és kinyújtja az ujját, innen látszik, hogy felfigyel. A névre nem figyelés egyébként az autizmus egyik figyelmeztető jele, bár önmagában mást is jelenthet, például rossz hallást. És egy éves kor alatt nincs ilyen elvárás.

Ez a hét sok, társas elfoglaltság jegyében zajlik, amit én szeretek, Lili pedig elég jól visel. Persze ilyenkor jobban kiütközik különbözősége, amikor hosszú nyakbanülős úton semmiről nem kommunikál, illetve, hogy általában semmiről nem kommunikál. Nem hoz oda dolgokat, nem mutat meg, és nem is nagyon reagál a többiekre. De ez nem teljesen igaz, mert annyi változás azért van, hogy tudja, hogy mire használhatja az embereket, és arra használja is: nevezetesen odabújik, mert az finom, felveteti magát, mert az dobaláshoz vezet, és hinnyázik, mert akkor bekerül a hintába, előbb vagy utóbb.

Jobban felismeri a helyszíneket, rögtön tudja, hogy játszón vagyunk például, már mielőtt odaérünk, tudja, hogy akkor érdemes a hinnya (hinta) szót hangoztatnia. Meg azzal is elégedettnek kell lennünk, hogy bárhová vihető: nincs hiszti, sikítás, düh, semmi. Ő elvan. Van, ahol kifejezetten jól, mint az állatkert kisállatsimogatójában, ahol eksztatikus állapotban van a kecskéktől, bárányoktól, vagy a dunai sétahajózáson, ami nagy vivizést eredményez. Máskor, mint ahogy írtam, örül, de nagyon magában teszi ezt.

A hétköznapokban még nincs nagy változás a viselkedésében, csak ezek az apróságok, és még olyanok, hogy most már nagyritkán magától is mondja, hogy ojo, a golyóra, illetve, hogy amint bekerül az ágyba, egészen halkan, alig érthetően azt mondja, hogy háji (háli-a hálózsák). A hangjai, szavai elég egyformák, szerintem lehet, hogy ezzel logopédusnak kéne foglalkoznia. Például hinnya, néha átmegy anyja-ba, a háli pedig hányjá-ba, ami majdnem ugyanaz. Persze ezek az eltorzult szavak nincsenek megerősítve. Most a magánhangzók mellett a lányok megpróbálják tanítani a mássalhangzókat is: p, b stb. Ő kb. a j-t, h-t, m-t, ny-t és n-t használja, nem túl sok. B vagy d betűt kb. egy hétig hallottam tőle, p-t még soha. Nem tudom, hogy előhozhatóak-e ezek a hangok, az irodalomban erről a jelenségről nem olvastam, csak arról van szó, hogy megtanítják és kész.

A terápia annyiban újult, hogy amikor nem asztalnál vannak a lányok vele, akkor megpróbálnak játszani, és alkalmazni az asztalnál tanultakat: babát etetni, itatni, autót tologatni, tolójátékot tologatni, babának a babakocsiját, építőzni. Sok gyakorlással így a játéktevékenysége is átalakulhat, és jobban megfelel majd az életkorának. Erre utaló jel, hogy néha kezdeményez szociális játékot, odagurít spontán egy golyót asztali helyzetben, és a baba itatása is előfordul spontán módon.

Most olyan periódusban vagyunk, hogy sok biztató eredmény van, de a spontaneitás még várat magára. Lili könnyen tanul, ez már kiderült, figyelme is fejlődött, jól tud generalizálni, vagyis az egyik helyzetben tanultakat könnyen alkalmazza más helyzetekre, és jól érzi magát terápiás helyzetben. Sokat mosolyog, mert sokat hintázhat, labdán rugózhat, vizezhet, gyakran megpörgetik, dícsérik, vagyis abszolút megismerte a szórakoztató részét az emberi együttlétnek, és azt hiszem teljesen természetes számára az asztali "munka" is.  Bár azt látom, hogy például Tündénél valamivel türelmetlenebb már, és csak a kedvenc feladatainál lehet tartósan lekötni. Ez abból is adódhat, hogy az ABA nagyon pörgős, 2 másodperc telik el az egyik feladat vége, és a következő eleje között, vagyis nincs idő utatkozni, és ráadásul a jutalom is elég gyakori. Itt egy videó, ami ezt bemutatja. Persze nálunk ennyire még nem gyors, de alakul. Szóval a hagyományos gyógypedagógiai fejlesztés nem ennyire gyors, és lehet, hogy Lili már nem bírja a lassú tempót, kivéve a kedvenceinél, mert azokat végtelen türelemmel csinálja. Ilyen például a gyöngyfűzés, egyelőre egy drótszerűségre, vagy a formaillesztők, különösen egy kis háromszögeset kedvel.

A spontaneitás ahhoz kell, hogy ne kelljen mindent külön-külön megtanítani, hanem az legyen, hogy magától kezd el utánozni hangokat, tevékenységeket, illetve  önállóan használja a szavakat kommunikációs jelleggel. Kis példák vannak erre, hinta rendszeres kérése, (sajnos a hinnya, néha már csak nyanyanya) néha a vízé, egyre többször újra a hamm (ami nála nem újdonság), de a többi szót alig használja, inkább csak feladathelyzetben. Ha elveszem tőle a golyót, és mondom, hogy golyó, elég gyorsan mondja, hogy ojo, ha elveszem a gyurmát, mondja, hogy uma, ami tök jó, de arra utalok a spontaneitás hiányában, hogy ezt a szót is én találtam ki neki, nem az volt, hogy spontán rájött, hogy ezt tudja kimondani. Igaz, a hájit (hálózsákra) ő kezdte el hájinak mondani, amikor én még csak há-t kértem tőle. Aranyos, hogy trükkösen is lehet már tőle kérdezni, mikor esti lefekvéshez készülődünk, vagyis: mi jön veled az ágyba, például ezt, és arra már mondja, hogy háji vigyorogva.

Egyébként az ABA kritikusai pont azt kifogásolják, hogy a gyerekek robotok lesznek, és valójában nem értik meg, hogy mit miért csinálnak, csak feladatszerűen végzik. Ez persze engem nem ijesztett meg, mert egyrészt inkább legyen jól viselkedő robot a gyerekem, mint alkalmazkodásra, kommunikációra képtelen "spontán" lény, másfelől meg, akinél viszont nagyon beindul ez a bizonyos spontán fejlődés, az olyan messzire juthat, amit teljes felépülésnek nevezhetünk.

Egy másik dolog, amitől még távol vagyunk, hogy tényleg élvezetes legyen a számára, az a mások társasága. Feladatszerűen megsimogat más gyerekeket, vagy megmutatja a testrészeit, de nem érdekli a közös együttlét. Ha van közös érdeklődés, akkor eljátszik egy másik gyerek mellett, az egyik másfél éves "barátnőjével", V-vel különösen, de amúgy hidegen hagyják a sima együttlétek, az ami a neurotípusos gyerekeket olyan korán elkezdi izgatni. Ha dobálják, mondókáznak vele, és az ő érdeklődése szerint játszanak vele, az persze más, de csakúgy semmi izgis nincs számára a többiekben. Persze az ABA-ban ez is benne van, ezt is tanítják, promptolják, hogy hogyan kell együtt játszani, közeledni stb, és én is mutatgatom neki, de ezek egyelőre inkább suta próbálkozások, mint valódi közeledések.

Használja a hinnya (hinta) szót rendszeresen, gyakran a vivit (víz). Ha lobogtatom a hálózsákját, vagy említem a nevét azonnal mondja, hogy hájí. Ha azonnali segítségre szorul, amit csak mi tudunk megoldani, akkor mondja, hogy wawa (m-esen hangzik, vagyis mama) vagy au (apu) és néha, ha éhes mondja, hogy hamm. Ezen kívül próbálgatja a szavakat, a golyó ma már ojo, ajo-féleség. Hat szó van voltaképp, egészen gyakori, napi használatban.

A fejlődés-utánzás, gyors haladás ellenére is, a szemkontaktusa nem lett számottevőbb. Integetni integet egész gyakran felszólításra, de nem funkcionálisan, összeségében a viselkedése nem tipikus gyerekes még. Az öningerlés jelen van: például körbe-körbe forog, de leállítható, szemét birizgálja, vagy néha rákap és mindent hosszan rágogat.

Van egy-két apróság, ami a viselkedésében, és nemcsak a terápiás helyzetben jelenik meg és biztató azért. A golyóvezetője birizgálása közben van egy enyhén kényszeres rituálé, nevezetesen játszik a golyókkal, megy egy kört, majd újra játszik, újra tesz egy kört. Most újabban a kör helyett az van, hogy belebújik a jelenlevő szülője ölébe, és azt várja, hogy felvegyék, megpörgesség stb. Igaz, hogy ez is egy rituálé, de jó, hogy be van vonva emberi szereplő. Nem tudom, hogy jó-e, de a hintába pakolgat kirakó darabokat és hintáztatja azokat, többsége állatkirakó. Nem tudom eldönteni, hogy ez autisztikus, pakolós viselkedés, vagy, hogy minimális fantáziát igénybe vevő, vagyis a saját vágyának leképzése. Ha utóbbi, akkor egész jó képzeleti tevékenységnek tűnik, ami egyébként sérült autizmusban. Ha olvas autizmus szakértő, kommentelheti, hogy mit gondol erről. Továbbá aranyos, hogy úgy kéri az ölben lovagoltatást, hogy nyaggat, és közben berogy a lábával. Ha azt kéri, amelyben a "parasztok döcögnek", vagyis jobbra-balra dőlnek, akkor azt a mozgást is leutánozza.

Ja, és nem szorosan idetartozik, de barátok is kérdezték már, hogy akkor most heti hány órában csináljuk a terápiát. A válasz az, hogy kb. 22-23, melyből 2 óra Tünde van, kb. 2-3 óra én, és a többit a három hallgatólány. A cél elvben a 30 volt, de lehet, hogy egyelőre maradunk a kb. ennyinél, hiszen a terápia alapelvében amúgy is szinte folyamatos.

A hinta kártyát nem használjuk már. És nemcsak azért, mert elrepedt a hinta és az új hintája kék, és nem piros, mint a képen szereplő hinta (ez természetesen nem lenne gond), hanem, mert áll a hinta alatt és azt mondja hinnya, hinnya. Így minek. Megvan az első szóbeli mand-je (kérés). És keressük a többit. A vivivi is van, az víz, mi ilyenkor inni adunk neki, de van, hogy a fürdőben a vizes játékot kéri. A hamm is van néha, az már régebb óta.

A terv az, hogy felmegyünk jó sokra ezekkel a mand-ekkel és utána jöhet a kommunikáció egyéb szintjei. Mert arra is vannak módszerek. Például ezt olvastam az intraverbal szintről, mint példa: Mi van a képen-kérdezi a terapueta. 9-mondja a gyerek. Hány éves vagy? 9-válaszolja a gyerek. Ez egy prompt erre a szociális kérdésre. Intraverbal, mert már kell hozzá a másik fél is, azért hívják így. Ez is Skinner-i nyelvi modell.Először van a mand: kérés, aztán a tact: megnevezés, aztán ez a bizonyos intraverbal. Ja, és az echoic-ami a szóismétlés, hangutánzás. Most mi ezt csináljuk és a mandeket.

Nem tudom, hogy nyelvészeti szempontból mennyire elfogadott, de beválik állítólag. Ez az ága az ABA-nak a legújabb irányzat, ami verbalitásra megy rá. Az eredeti ABA-ban az volt az elv, hogy először megtanítanak tárgyas és nagymozgásos utánzásra. Aztán finommotorikaira, aztán orálmozgásosra, és, ha mindez megvan, akkor jöhetnek a szavak, hangok. Konkrétan az ABC-n végigmentek, és minden hangot jutalmazással tanítottak. Persze ez nehéz, mert nem lehet promptolni (pl fizikai segítséggel), mint például a tapsot. De bízni lehet benne, hogy nagy motivációval ez is kihozható. Liliből rögtön kijött. És a sok gyakorlás miatt most már automatikussá vált. Ha beszélgetés közben azt mondom, hogy au, ő már mondja is. A kéréssel válik funkcionálissá a dolog. De au-t (aput) ő lehet, hogy nem kér annyit. Szóval ezt kell megtalálni, hogy mit is akar még a hintán és vízen kívül.

Tehát mi részben csináljuk az ABA-t, de eléggé rámegyünk ezekre a VB-s (verbal behavior) dolgokra is. Ez a klasszikus ABA-nál kevésbé merev módszer. Az elve a gyerek motivációjának követése a NET-ben, a természetes közegben. Meg az is az elv, hogy azt érezze, hogy beszélni jó, emberekkel lenni jó. Ha erőlködik és hangot ad, az jó, annak legyen eredménye. Így kevésbé kell szigorúan venni a hangutánzást, mint én gondoltam.Ha nagyon erőlködik, akkor elfogadjuk azt is, ami csak próbálkozás és nem egészen tökéletes. Persze sokszor egyénileg kell mérlegelni, mert néha érdemes kivárni, mert idővel jön a jó megoldás. Ilyen volt, amikor Lili vejot mondott egy időben a vízre, és akkor mi mondtuk, hogy vivivi újra és újra, és egy idő után kimondta azt. Kriszta azt mondta, ha elég erős a tudás, mint a vivi esetében, akkor lehet várni, ha még nem, akkor legyünk engedékenyebbek, és az ő szenvedéseit honoráljuk. Édes, amikor próbálja képezni ezeket a hangokat.

Közben az ABA-s, asztali feladatai is vannak, új feladatokkal, amik elég jól mennek most már, így öt nap után. Még a jutalmak adásában nem vagyunk elég profik és a gyorsaság is csak alakulóban van, de remélem egy-két hét és szilárd alapokon fog állni Lili programja.

Elért engem is a bloggolók tipikus élménye, vagyis, hogy elkezdtem az történéseket, itt persze csak a Lilivel kapcsolatosakra gondolok, blog bejegyzésszerűen megélni. Majd ezt leírom-gondolom, miközben történik valami éppen. Viszont utolért a másik oldala is a dolognak, vagyis amikor nem volt időm írni, akkor szóban meséltem el, és így el is múlt az érzés, hogy le akarok valamit írni. Sőt, azóta el is felejtettem, hogy mit is akartam leírni.

Mindenestre az apu szóra az a hang után jött, hogy au. A hálózsákját a nagypapája élettársa hálikának hívja, az utóbbi időben mi ez alapján hálinak hívtuk, hisz azt nyilván előbb lehet kimondani, mint azt, hogy hálózsák. Kedvenc bújós tárgyát már csak alváshoz kapja meg-régen egész hosszan feküdt vele a földön napközben, a lámpát nézve, ujjat szopva, szorosan magához öleleve, de jó, hogy ez már a múlté. Most megpróbáltam előtte lengetni és ismételgettem, hogy háli, háli. Ilyenkor extázisban van, és ezt egy viselkedésterapeuta kihasználja. A hálira semmi reakció nem szokott lenni, de ha azt mondom, hogy há, arra azt mondja: háji. Mennyei öröm ez a füleimnek.

Egyébként az egész hangutánzásban fontos szerepe van Julcsinak, aki annyira kedvesen és őszinte biztatással kéri Lilit, hogy mondja ki a hangot, hogy attól valahogy sokkal inkább kimondja. Fontos tanulság, hogy milyen hasznos a kívülről jött ember. Én hajlamos voltam számonkérően kérni. Most direkt kedves hangon kérem és szinte csak akkor reagál.

Ahogy látható, most eléggé  a hangokra megyünk rá. De Kriszta nagyon ezt hangsúlyozza, és végülis ez az egyik fő cél, hogy a beszéd beinduljon. Persze azt nem tudom, hogy ebből, hogy lesz kommunikáció, de nyilván az utánzásra szükség van, hogy bármi elinduljon. És, ha beindulnak a szavak minden könnyebben alakítható.

Lili programja közben teljesen átalakulóban, új feladatokat kap, mert elég jól megtanulta az eddigieket és unja is őket. Ugyanúgy lesznek nagymozgás utánzósak, tárgyas utánzósak, párosítósak (kép-kép, tárgy-kép, tárgy-tárgy, szín-szín), receptívek és játékkészség fejlesztők. Az újdonság, hogy orálmotoros utánzósak is lesznek, nyelv kidugás, ilyesmi. A nagymozgásosnál továbra is probléma, hogy nem figyel oda, nem néz ránk, eddig is hang alapján tájékozódott részben (egyébként remekül), hamar megtanulta a fejütögetés, dobolás, asztalsimi, sőt az integetés hangját is. Rosszabbul is megy a fel a kézzel utánzásosan, mert annak nincs hangja, ha felemeljük a kezünket. Ha szóban mondjuk, akkor nagyjából megcsinálja, de az már nem utánzás ugye. Elvben, ha jó a megerősítő, akkor ránk néz és utánoz, ez valóban így van, de néha csak a víznél működik a dolog vagy ott sem. Persze, nemrég még nehezen hittem, hogy lazán fog tapsot és a többit mindenhol utánozni, és mégis így lett.

Egyébként mintha kicsit nyugodtabb is lenne Lili. Többet bír ölben maradni, kevésbé izgága és kevesebbet és kevésbé vadul játszik öningerlős játékokat. Még mindig hosszan leragad egy-egy játéknál, de arányaiban több az értelmes, pl labdázás. És legtöbbször nem hagyja el a helyiséget, hanem bent marad, mégha nincs aktív közös játék, akkor is. Régen elég gyakran kivonult, ha nem volt aktívan foglalkoztatva. Biztos számít az intenzív emberi jelenlét meg talán az is, hogy a kedvenc játékai mellé társítottuk a beszédhangot, énekhangot. Az a jó az ABA-ban, hogy csomó olyan dolgot csinál az ember, amit egy szülő amúgy is (dobálás, csiki, éneklés, mondóka), csak koncepciózusan, és így sokkal hatásosabb.

Most sem itt lenne a helyem, hanem a könyv fölé görnyedve, de ide kívánkoztam. Szóval azt gondolná az ember, hogy beszélni nem lehet tanítani. Dehogynem! Kezdődött minden a hangutánzásokkal, aztán folytatódott a helyhez kötött hangutánzásokkal, lásd híja-hintában, vivi-vizes játéknál, ája-lámpás játékkal, aa-labdán ülve, vagy azt dobálva. Most továbbfejlesztettük és a családtagokról készült képhez is kérünk hangot. Apu képéhez az a hangot, mama képéhez mama vagy wawa szót. A-t rögtön mondta, most a jólismert mama-wawa helyett hosszú m hangot kezdett el mondani a képhez. A tananyag vasárnap kezdődött, gondoltam ideje nehezíteni, és ma este kértem, hogy ránknézve mondja. Rögtön mondta apura nézve, hogy a, rámnézve pedig, hogy mmm és közben iszonyú boldogan vigyorgott. Működik tehát a dolog, és neki hangot adni, "beszélni" pozitív dolog. Ez nagyon fontos része az egésznek, hogy szeressen, akarjon funkcionálisan hangokat, szavakat használni.

Vacsi után kiakartuk ma hagyni a fürdetést, de Lili szólt: vívíví. Biztos már örült, hogy jön a vizezés. Mert amióta a lányok idejárnak a vívíví már ritkábban jelenti a vízivást, inkább vízes játékot a kádnál.

A kis öröm kategóriájába esik még, hogy a kocsiban többször hátranéztem Lilire és köszöntem neki, és ő rámnézett. Neurotípusos gyereknél mi sem természetesebb, látom én ezt Mártinál, de Lili a kocsiban teljesen elérhetetlen volt eddig. Ma erre a kommunikációra reagált. Mint ahogy arra a viszonylag bonyolult utasításra is, hogy: "Lilikém, vedd ki a hajadat a szádból. A Kezeddel vedd ki!" Odavolt tapadva szegénynek. Odanyúlt és kivette!

Nincs sok időm, mert készülnöm kell egy előadással egy szemináriumra, de azért tartozom annyival a lelkes 10 14-15 fős olvasótáboromnak, hogy leírjam, hogyan haladtunk ezen a héten.

Pár dolgot megtanult elég stabilra Lili, péládul kezével ütögeti a fejét utánozva és az építőkockákat is egymásra rakja utánzással, egyéb kategorizációkat is szépen csinálja. Én meg közben folyton kutatom az új feladatokat, ebben a könyvben. Tegnap estét is azzal töltöttem, hogy feladatokat írtam ki belőle.  No meg sztorikat olvastam szülőkről, akiknek a gyereke mind hatalmasat fejlődött ABA terápiától, de volt, aki a nagy kognitív ugrás, és beszédbeindulás stb ellenére is olyan furán magánakvaló maradt. Kíváncsi vagyok azóta mi van velük, a könyv 96-os.

Minden héten az új feladatok mellett, amit eddig én nézegettem ki (jövő héten itt lesz Kriszta, hurrá!) vannak egyéb újítások. Most szétfogjuk bontani a feladatokat délelőtti, délutáni sávra, hogy több legyen az ismétlés egy terápia alatt (egy terapeuta másfél vagy 2 órát van nálunk), és akkor ez idő alatt többször sorra kerülnek a feladatok, így talán még jobban rögzülnek majd.

A vokalizációval, mint már írtam nagyon jól haladunk: a hintában kérésre (néha magától) sokat mondja, hogy ija, hija, hi, a vízzel való játéknál (Lili áttért a vízmániára a zuhanycső őrületből) vivi van, és Gyöngyinél mondta először tegnap a lámpakapcsolgatásra, hogy ája, ami magánhangzóilag stimmel a lámpára. Labdánál próbáljuk az a hangot, mert egyelőre azért főleg a magánhangzók mennek. De ma nagyon kértem, hogy mondja a mamát, és végülis mondta, hogy wawa. A szemkontaktusa olykor gyönyörű, és egyre több utasítást követ.

Tegnap megint teljesen elbizonytalanodtam. Lili unott volt, dekoncentrált az asztalnál. Sehogy, semmilyen megerősítővel nem tudtuk tartósan lekötni, és folyton hintázni akart. A délelőtti terápia végére némiképp belejött, de aggasztó volt azt látni, hogy amit megtudna csinálni, azt sem csinálja meg, mert nem figyel, vagy, amit múlt héten tudott azt azért nem csinálja, mert a baba etetésnél jobban érdekli a kanál rágicsalása,  a fésülésnél a fésű fogdosása. Gyakran tapasztalom Lilinél, hogy elsőre megcsinál feladatokat, aztán viszont rákap a tárgyak fodgosására és ez elvonja a figyelmét a feladattól.

Az autizmussal élőknek egyik problémája, hogy az ingereket másképp dolgozzák fel, mint a típusosan fejlődő emberek. Az ingerek egyrészét esetleg kerülik, másokat pedig épphogy a normál mérték fölött keresik. Tipikus ingerkerülés lehet az erős zajoktól való félelem. Szerencsére Lilinél ilyesmit nem tapasztaltam, amitől az alkalmazkodás könnyebb, mert nem kell extrán figyelni a környezetre. Nála alapvetően az ingerek keresése jellemző. Imád tapogatni dolgokat, a vizuális ingerek is vonzzák, például a lámpa fénye, érdekes alakzatú tárgyak: zuhanycső, zsinorok, ingó-bingó dolgok vagy  egyéb fények. Szereti a hangokat, porszívót, faformák, legó egymáshoz kocogtatva, vagy fölre dobva, de persze a zenét is. Az ingerkerülés két területen jelenik meg: a kaja, hogy csak pépeset, féligpépeset eszik, tehát kerüli a szilárd állagút, illetve a szemkontaktust kerüli még.

Ezért a feladatok közben mindent fogdos, és ez lassítja a folyamatot, gyakran rontja  a teljesítményt. Mint múlt hét végére megtudtam, az ABA-ban a gyors válaszadás is számít, így tehát, ha leragad a feladatnál tapogatás miatt, akkor bele kell nyúlni prompt-tal, vagyis segítséggel, hogy megtanulja, hogy nem  ragadhat le. És, ha motivált, akkor általában kevésbé is ragad le. De tegnap azt láttam, hogy nem az.

Aztán délután jött Tünde, akit szerintem a szülei és a testvére után a legjobban szeret (bocs nagyszülők), pedig a fejlesztője. Egyrészt szuper ember, így megértem, hogy így van. Másfelől meg klassz feladatai vannak, amik sok gyereknek feladatok lennének, Lilinek viszont a többsége élvezet. Sokat dícséri és ezt is szereti. Meg gondolom a kiszámíthatóságát. Egy nagy táskával jön, amiből csupa szuper dolog kerül elő. Meséltem Tündének a délelőtti tapasztalatokról, és mondta, hogy hát igen, Lilit nem biztos, hogy a feladatok egy része mozgatja, hiszen neki a baba etetése nem azt jelenti például, mint nekünk. Aztán leültek feladatozni, és igaz, kicsit szórakozottabb volt, mint máskor, többször állt fel, és ment könyörögve, hisztizve a hinta felé, de mindig vissza lehetett téríteni valami vonzó játékkal. Mondtam is Tündének, hogy be kéne rakni még több feladatot az övéi közül- mert habár vannak közös feladatok, Tünde nem ABA elv szerint dolgozik, ő már régebb óta is jár, mint a lányok. Az óra végén aztán mondta Tünde, hogy itthagy akkor feladatokat.

A dolog ma tökéletesen működött. Lili nagyrészt örömmel csinálta a Tündénél megismert feladatokat, és a változatosság is jól jött. A legédesebb a színválogatásnál. Tudományos precizitással vizsgálja, hogy akkor most melyik csészébe rakja be a kis színes korongot. Piros, kék, sárga tálkája is van, amire ugyanolyan színű csészét, mellé kanalat kell tennie, a csészébe pedig kis színes korongokat. Nem tudom, hogy ezt hány évesen illik tudni, de nekem elég értelmesnek tűnik, ahogy ezt a feladatot végrehajtja. Mindig jó helyre néz, de aztán ritkán mégis rossz helyre rakja, és aztán magától javít. A tanulság, hogy kellenek neki a feladatok, amiben jónak érzi magát és még jobban szüksége van a változatosságra.

A vokalizáció is szépen ment ma, kezdjük azt is, szintén Tünde javaslatára funkcionálissá tenni: hintában ülve hi hang utánzását kérik a lányok, vagy ia hangot, mint hinta. A fürdőben pedig a vivi (víz) hangra nyitják ki a csapot. A lámpa kapcsolgatásra még csak részben működött az áa, vagyis mint lámpa hangsor, inkább ááá-t produkált. Nóránál volt ny hang, a nyit jel közben, és egyszer volt eee a fel jel közben. Aztán, mikor én próbáltam este teljesen leakadt az iá hangnál, dehát ez a legkevesebb, annyira szépen sokszor rámnézett ma, többször ráadául azért, mert kért valamit.

Ja, és a nagypapájára is ránézett, mikor felugrott és ráköszönt. Tipikus esetben egy szia köszöntést figyelmen kívül hagy. De a szemkontaktusos dolgok nála sajnos nagyon nem stabilak, volt ez már ilyen jó, aztán megint elmaradt. Hátha most a folytonos gyakorlással beáll..

Biztos van, aki észrevette, hogy a jó dolgok, sikerek mellé szinte kényszeresen hozzáteszek valami aggódnivalót vagy azt a félelmet, hogy nem biztos, hogy stabil készség kialakulásáról van szó. Egyfelől ez tapasztalat is, hogy Lili sok mindent megtanul, használ egyszer-kétszer aztán elmarad nála, másfelől meg babonából, pesszimizmusból, akármiből sem akarok elkiabálni semmit.

A nagy álom a bizonyos 47 %-os eredménye a Lovaas tanulmánynak. Ebben a vizsgálatban a 19 gyerekből, aki intenzív ABA porgramban vett részt,  3 és fél éves kora előtti kezdettel, kilenc gyerek nemcsak, hogy többségi iskolába ment, hanem 11 éves korára megkülönböztethetetlen volt társaitól.  Azóta is jók az eredmények.

De nemcsak a nagy-nagy álom nem megy nekem, még a kicsi sem. Amikor már tudtam, hogy ABA-zni fogunk beszélgettem egy nagyon kedves amerikai baráttal, akinek a gyereke 3 éve csinálja az ABA programot és a legutóbbi vizsgálata szerint gyógyultnak nyilvánították (láttam és igazolom ezt az állítást). Mondta, hogy az ő gyereke sem beszélt 2 évesen, blablabla, gondoltam könnyű utólag ilyet mondani. Mondtam neki, hogy dehát Lili nem utánoz hangokat, hogyan is tudna így elkezdeni beszélni. Erre az ismerős azt mondta, a tiédet nem utánozza, lehet, hogy majd a terapeuták hangjait fogja. Erre tessék, az enyémet még mindig alig utánozza, leszámítva az iá hangsort néha, a terapeuták hangjait viszont egyre szebben, profibban. Öröm hallgatni, akár a másik szobából, ahogy a he hangsor után elhangzik 30 másodperc múlva egy he végre, vagy wawa után wawa stb. És a legszebb, hogy ilyenkor Lili általában a hintában ül, szóval mondhatni, hogy a hangutánzás nála a legmennyeibb érzésekkel párosul.

Még múlt hétről. Lili odamegy Senna babához miután ivott a vízéből, és neki is próbál adni a szájába. Korábban csinálta húgával is, de azt hittem véletlen, főleg akkor tette ezt, amikor én szoptattam Mártit.

Ma, megkérdezem Lilit, csakúgy mellékesen, választ nem is várva: mit szeretnél csinálni most? Erre odarohan a hinta kép üres tépőzárához.

Ma, telefonálok, ő hosszan, provokatívan rámnéz, és bámul hosszan utána is.

Ma, amikor Lilit vacsiztatni készülök, és fent van apukám segíteni az esti "őrületben" (2 gyerek fürdetése, duplavacsi, duplaaltatás), mert P. külföldön.  Mondom apámnak, hogy majd akkor mossál kezet mielőtt megfürdetjük Mártit, az utána levő programra utalva, és Lili előrerohan a kádhoz, és kérdőn visszanéz, hogy akkor hol a babakád.Minden este nézi a babakádból kiömő víztartalmat, és újra feltöltődő kádat.

Egy hete tudjuk kb., hogy Lili szeret labdázni, hosszan, szépen céloz, és bárhová a labdáért megy. Előtte is voltak erre utaló jelek, de a célzás elég gyakran mellément korábban, mindegy volt, hogy nekem vagy a semminek dobja oda.Ha elkértem, inkább odahozta.

Golyó jele szinte segítség nélkül megy.

Kategorizáció kb. egyből ment: 4 piros tárgyat kell a kategóriájába (párjához) tenni: duplo, tüsi építő, építőkocka, hengeres forma.

Aggasztó, ha nagyon akar valamit, akkor hamarabb hisztizik, és veri a fejét kicsit a falba, ajtóba. Inkább, minthogy szóljon.

Mint már írtam Lili egyik legnagyobb problémája a figyelem fenntartása. A legtöbb ABA-s könyvben az első programok között szerepel a szemkontaktus javítását célzó gyakorlatok. Eltérnek a vélemények, hogy ezt mennyire érdemes direktben fejleszteni. Az egyik oldalon gondolom az az érv, hogyha megtanulja a gyerek, hogy a nézz rám utasításra, illetve később a nevére figyeljen, akkor mindig kapcsolatba lehet vele lépni, így jobban fog reagálni a hozzá intézett kérdésekre, nagyobb eséllyel figyel oda másokra, kezd el spontán utánozni, és így majd megtanul egy csomó mindent. A másik tábor feltételzhetően (mert ezt így nem tudom konkrétan), azt gondolja, hogy attól még mert megtanulja a szemkontaktust felszólításra, azt nem fogja úgy használni, ahogy az emberek szokták, vagyis egy állandó kommunikációs csatornaként.Azt is szokták mondani, hogy ez az autizmussal élő gyerekeknek nehezebb dolog, és érdemes később tanítani. Például, ha már használ egy jelet, akkor ahhoz hozzácsapni.

Furcsa dolog ez a szemkontaktus, ismerünk felnőtteket, akik alig néznek rá beszélgetőpartnereikre, mégis remekül tudnak kommunikálni, legfeljebb kicsit sajátosan. Gyerekeknél viszont tényleg a kommunikáció legalapvetőbb eszköze a szemkontaktus, hiszen sokáig szavak nélkül, a tekintettel kommunikál a gyerek. Rádnéz, ha hangot hall az irányodból, aztán, ha hozzászólsz, vagy a nevén szólítod, illetve rádnéz, ha egy új emberrel, jelenséggel találkozik, ez a kérdés előzménye, ekkor a szemével azt kérdezi: ki az, mi az? Később visszanéz rád, ha valamit meglát, rámutat valamire, majd visszanéz rád, vagyis megmutat neked dolgokat (Lilinél ez már hiányzik), illetve rádnéz, ha rosszalkodik, hogy megtudja, hogy mit szólsz stb, stb. Így, ha ez kisbaba, kisgyermek korban hiányzik valóban kommunikációs deficitre utal.

Én mindenesetre több könyvben láttam, hogy a szemkontaktussal kezdenek, és gondolom ez a figyelem előfeltétele is. Kriszta is a későbbi tanítás híve, kérdésemre azt javasolta, hogy gyakoroljam úgy, hogy ha uzsonnát adok neki épp, akkor csak akkor kapjon enni, ha ránk néz. Ez elég időigényes, de ha épp nincs terápiája délután, akkor csináljuk. Azért lehet neki különösen nehéz, mert tök hozzászokott, hogy minden akció nélkül kapott eddig enni. Próbáltam asztalnál is a "nézz rám" felszólítással gyakorolni, de nem nagyon lehet abban fejlődni, úgy értem mindig kell, hogy valahogy odacsaljam a szemét, vagy a feje mozgatsásával, vagy egy vonzó tárggyal. Most, legújabban ölben csináltam, újra és újra kértem, és lovagolás lett a jutalom. Ez működött még legjobban.

Miközben írom ezt a postot, írt a Kriszta, hogy szerinte jobb, ha a szemkontaktust azután gyakoroljuk, ha megtanult egy-két jelet, és idővel szemkontaktussal kísérve adjuk csak meg neki a kért dolgot. Ez így jól is hangzik, csak mivel Lilinek tényleg extra rossz a szemkontaktusa, nem tudom elképzelni, hogy ebből ne egy hintaszerű hiszti legyen.

A post címe pedig arra utal, hogy azt olvastam Catherine Maurice-nál, hogy a terápia elején nagyon egyszerűen és érthetően kell az embernek kifejeznie magát, hogy a gyerek megértse, amit mondunk (bár Lilinek szerintem jobb a beszédértése, mint ami elsőre látszik), ezért egyszerű tőmondatokban kell beszélni. Ők,ha a szerző kislánya rájuk nézett azt mondták, hogy Good looking Anne-Marie, ami igen furcsán hangzik angolul. Ezt próbáltam lefordítani jó nézésre, magyarul lehet, hogy még furcsább lett. Úghogy mindannyian ezt használjuk most, ha Lili ránk néz. Persze kicsit babonásság is van bennem, hogy szeretnék mindent a gyógyult kislány leírása alapján csinálni.